Sute de persoane, la marsul de solidaritate cu pacientii care sufera de boli rare / FOTO

Sute de timișoreni au participat, luni, la marșul de solidaritate cu pacienții care suferă de boli rare. Acesta și-a propus să tragă un semnal de alarmă asupra acestui tip de afecțiuni, dar și asupra celor care sunt nevoiți să lupte împotriva maladiilor rare. Printre participanți s-au numărat și bolnavi și membri ai familiilor lor.

mars boli rare1

Marșul a plecat de la Universitatea de Medicină și Farmacie, prin Piața E. Murgu și prin Piața Victoriei. În Piața Victoriei, cei prezenți la marș au format un ADN uman, iar de aici au plecat mai departe către Primăria Timișoara, unde au fost întâmpinați de viceprimarul Dan Diaconu. Ziua Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi din luna februarie. Aceasta atrage un semnal de alarmă asupra bolilor rare, maladii cronice, progresive, care pot genera foarte multă suferință și pot duce chiar la moarte. Dintre cele 8.000 de tipuri de afecțiuni rare cunoscute în lume, 75% se pot manifesta și la copii. În Europa există peste 25 de milioane de persoane care se luptă cu boli rare, iar în România sunt peste un milion de persoane care suferă de astfel de afecțiuni. Lucrurile nu stau foarte bine nici în județul Timiș.

„Sunt investigații genetice costisitoare, care nu se fac peste tot. Atunci când au și diagnostic, au nevoie de tratament, îngrijiri de lungă durată, e nevoie de măsuri de asistență socială, sunt probleme cu integrarea acestor persoane de Unii pacienți nu ajung la vârsta de adult, dar bolile genetice nu au vârstă, ele pot să se manifeste mai târziu sau pot fi vizibile din perioada copilăriei. 6-8% din populația județului, deci 6-8% din 500.000 sunt persoane afectate de o anumită boală rară mai gravă, vizibilă, cu multă suferință sau cu mai puține manifestări la vedere, dar uneori cu la fel de multă suferință din partea pacientului”, a explicat dr. Maria Puiu, președintele Consiliului Național pentru Bolile Rare.

Bolile rare pot avea efecte necruțătoare asupra pacienților. Acesta este și cazul lui Eddie, care suferă de sindromul Hunter. Copilul nu poate face nimic singur. „Este foarte greu, nu poți să faci nimic. Trebuie să vină tata acasă, ca mama să poată pleca o oră. Ducem lipsă de instituții care să ajute acești copii cu probleme grave. Părinții copiilor sănătoși nu știu să explice când văd un asemenea caz și acești copii nu au nicio șansă în societate. Sunt marginalizați, copiii îi spun: «du-te de aici, ciudatule». Scopul meu este să sensibilizăm opinia publică, să introducem o oră de educație civică în școli”, spune tatăl lui Eddie, Rafael Reitmayer, președintele Asociației Copiilor cu Sindrom Hunter din România.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

1 comentariu pentru acest articol

Christian a spus: (February 29th, 2016 at 18:55 )

Strada NU mai rezolva nimic in zilele noastre, presiunea (FISCALA) PE decidenti 🙁 cum toaca banul public: legaturile politruci la teava medicala, transferurile bancare ale firmelor pharma catre medici din 200o si ceva ” sponsorizari ” le zic ei, etc, etc. –

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Fresh Kebab

Administratie vezi arhiva Administratie

CCIAT

Politica vezi arhiva Politica

Robu explica de ce a castigat alegerile in PNL Timis: e bun, e drept, e cinstit si corect

Nicolae Robu este, fără discuții, câștigătorul absolut al alegerilor din PNL Timiș. Are exact echipa pe care și-a dorit-o și e convins că filiala a ieșit mai puternică după scrutin. Într-o postare pe Facebook, șeful liberalilor ține scorul ca la meci și revine la una dintre temele sale favorite: „zmeii” care nu pot niciodată să câștige o bătălie.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Robu explica de ce a castigat alegerile in PNL Timis: e bun, e drept, e cinstit si corect
Centrul de Echitatie Herneacova

Sport vezi arhiva Sport

Adio, Europa! Timisoara Saracens pierde returul cu Krasny Yar si rateaza calificarea în Challange Cup

Nu a fost ziua lor... chiar în momentul în care era nevoie mai mult ca niciodată de o evoluţie consistentă a bănăţenilor de la Timişoara Saracens. Campioana naţională de rugby nu a profitat de victoria din deplasare, 17-12 în faţa ruşilor de la Krasny Yar Krasnoyarsk, şi a capotat pe teren propriu, 18-27.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Adio, Europa! Timisoara Saracens pierde returul cu Krasny Yar si rateaza calificarea în Challange Cup
MNB – Muzeul Național al Banatului

Social vezi arhiva Social

Statiunea Buzias

Economic vezi arhiva Economic

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Nicolae Robu este, fără discuții, câștigătorul absolut al alegerilor din PNL Timiș. Are exact echipa pe care și-a dorit-o și e convins că filiala a ieșit mai puternică după scrutin. Într-o postare pe Facebook, șeful liberalilor ține scorul ca la meci și revine la una dintre temele sale favorite: „zmeii” care nu pot niciodată să câștige o bătălie.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Robu explica de ce a castigat alegerile in PNL Timis: e bun, e drept, e cinstit si corect
Sfântul Mare Mucenic Gheorghe este unul dintre cei mai venerați sfinți din calendarul creștin. Purtătorul de biruință este sărbatorit, în fiecare an, pe 23 aprilie. Sf. Gheorghe este patronul spiritual al Casei Regale a Angliei, ocrotitorul Georgiei, Armeniei, Maltei, Lituaniei și Serbiei, dar și al armatei române. Sân-George este protectorul naturii înverzite, al vitelor și al oilor.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Sfantul Gheorghe, purtatorul de biruinta
Alin Nica a pierdut competiția pentru președinția PNL Timiș și nu-și dorește funcția de secretar general. El spune că acum este momentul ca echipa care a „câștigat” alegerile de anul trecut să conducă filiala și să-și demonstreze valoarea. Nica afirmă, pe de altă parte, că unii dintre colegii săi se gândesc la varianta de a părăsi partidul, însă nu crede că aceasta este soluția.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Alin Nica: Nu ma pot ridica la standardul impus in filiala de Alin Popoviciu, dar mergem inainte
Prim-vicepreședinte (Domeniul Strategii Politice și Comunicare): Marilen Pirtea – 344 voturi Prim-vicepreședinte (Domeniul Politici Publice): Gheorghe Nastor (145 voturi) Vicepreședinți: Cosmin Costa (251 voturi) – Departamentul pentru Politici Economice, Mediu de afaceri, Dezvoltare Regională și Fonduri Europene Carmen Popescu (271 voturi) – Departamentul pentru Politici Sociale, Relații cu Sindicate, Patronate, Organizații Neguvernamentale și grupuri de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cine sunt prim-vicepresedintii si vicepresedintii PNL Timis
Error, no Ad ID set! Check your syntax!
Top