Sute de persoane, la marsul de solidaritate cu pacientii care sufera de boli rare / FOTO

Sute de timișoreni au participat, luni, la marșul de solidaritate cu pacienții care suferă de boli rare. Acesta și-a propus să tragă un semnal de alarmă asupra acestui tip de afecțiuni, dar și asupra celor care sunt nevoiți să lupte împotriva maladiilor rare. Printre participanți s-au numărat și bolnavi și membri ai familiilor lor.

mars boli rare1

Marșul a plecat de la Universitatea de Medicină și Farmacie, prin Piața E. Murgu și prin Piața Victoriei. În Piața Victoriei, cei prezenți la marș au format un ADN uman, iar de aici au plecat mai departe către Primăria Timișoara, unde au fost întâmpinați de viceprimarul Dan Diaconu. Ziua Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi din luna februarie. Aceasta atrage un semnal de alarmă asupra bolilor rare, maladii cronice, progresive, care pot genera foarte multă suferință și pot duce chiar la moarte. Dintre cele 8.000 de tipuri de afecțiuni rare cunoscute în lume, 75% se pot manifesta și la copii. În Europa există peste 25 de milioane de persoane care se luptă cu boli rare, iar în România sunt peste un milion de persoane care suferă de astfel de afecțiuni. Lucrurile nu stau foarte bine nici în județul Timiș.

„Sunt investigații genetice costisitoare, care nu se fac peste tot. Atunci când au și diagnostic, au nevoie de tratament, îngrijiri de lungă durată, e nevoie de măsuri de asistență socială, sunt probleme cu integrarea acestor persoane de Unii pacienți nu ajung la vârsta de adult, dar bolile genetice nu au vârstă, ele pot să se manifeste mai târziu sau pot fi vizibile din perioada copilăriei. 6-8% din populația județului, deci 6-8% din 500.000 sunt persoane afectate de o anumită boală rară mai gravă, vizibilă, cu multă suferință sau cu mai puține manifestări la vedere, dar uneori cu la fel de multă suferință din partea pacientului”, a explicat dr. Maria Puiu, președintele Consiliului Național pentru Bolile Rare.

Bolile rare pot avea efecte necruțătoare asupra pacienților. Acesta este și cazul lui Eddie, care suferă de sindromul Hunter. Copilul nu poate face nimic singur. „Este foarte greu, nu poți să faci nimic. Trebuie să vină tata acasă, ca mama să poată pleca o oră. Ducem lipsă de instituții care să ajute acești copii cu probleme grave. Părinții copiilor sănătoși nu știu să explice când văd un asemenea caz și acești copii nu au nicio șansă în societate. Sunt marginalizați, copiii îi spun: «du-te de aici, ciudatule». Scopul meu este să sensibilizăm opinia publică, să introducem o oră de educație civică în școli”, spune tatăl lui Eddie, Rafael Reitmayer, președintele Asociației Copiilor cu Sindrom Hunter din România.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

1 comentariu pentru acest articol

Christian a spus: (February 29th, 2016 at 18:55 )

Strada NU mai rezolva nimic in zilele noastre, presiunea (FISCALA) PE decidenti 🙁 cum toaca banul public: legaturile politruci la teava medicala, transferurile bancare ale firmelor pharma catre medici din 200o si ceva ” sponsorizari ” le zic ei, etc, etc. –

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Fresh Kebab

Administratie vezi arhiva Administratie

CCIAT

Politica vezi arhiva Politica

Primul consilier local USR din afara Bucurestiului este la Lugoj

Jurnalistul Liviu Brîndușoni a devenit consilier local USR, după constituirea filialei locale a acestui partid. Acest lucru este o premieră, Brândușoni fiind primul ales local USR din afara Capitalei. El a candidat la Lugoj ca independent, astfel că trecerea la USR nu se află sub incidența legii care interzice traseismul la aleșii locali.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Primul consilier local USR din afara Bucurestiului este la Lugoj
MNB – Muzeul Național al Banatului

Sport vezi arhiva Sport

Poli a inceput seria amicalelor cu doua victorii

Început bun în testele de pregătire ale iernii. Prim-divizionara Poli Timişoara a învins sâmbătă ACS Ghiroda din liga a III-a cu 1-0, prin golul talentatului Lucian Oprea. Duminică, Poli a trecut mult mai clar, cu 4-0 la Sebiș, de echipa locală Naţional, în al doilea test din această iarnă. Au punctat Bîrnoi, Drăghici, Zaluschi și Popovici.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Poli a inceput seria amicalelor cu doua victorii
Statiunea Buzias

Social vezi arhiva Social

Economic vezi arhiva Economic

Declaratia 600, amanata pentru luna martie

Celebrul formular 600 introdus de Finanţe din acest an va fi cel mai probabil modificat. Peste 200.000 de persoane erau vizate de noul document, unul extrem de neclar, care obliga oamenii să anunţe ANAF asupra veniturilor pe anul precedent pentru stabilirea anticipată de plăţi la contribuţiile sociale şi de sănătate pentru anul 2018.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Declaratia 600, amanata pentru luna martie

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Scandalul continuă la Spitalul Județean Timișoara. În centru se află medicul Mihai Ionac, șeful Clinicii de Chirurgie Vasculară, acuzat de asistente și infirmiere că le vorbește urât. Ionac spune că totul este o înscenare din partea conducerii spitalului, cu care se judecă de altfel pentru că i-a fost redus salariul cu 10%.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Scandal pe muchie de bisturiu la Spitalul Judetean Timisoara. Inca un episod din razboiul Ionac vs. Craina
Ședință extraordinară de numai câteva minute la CJ Timiș. S-au împărțit, în doi timpi și trei mișcări, cele 55,6 milioane de lei, provenind din impozitul pe venit pentru echilibrarea bugetelor locale. A existat o singură obiecțiune, a unui consilier UNPR care n-a fost de acord cu banii primiți de o primărie liberală.
Citeşte tot articolul Citeste articolul CJ Timis a impartit 55 de milioane de lei catre primarii. Consilier UNPR: Sa lasam politicul si sa facem administratie!
Celebrul formular 600 introdus de Finanţe din acest an va fi cel mai probabil modificat. Peste 200.000 de persoane erau vizate de noul document, unul extrem de neclar, care obliga oamenii să anunţe ANAF asupra veniturilor pe anul precedent pentru stabilirea anticipată de plăţi la contribuţiile sociale şi de sănătate pentru anul 2018.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Declaratia 600, amanata pentru luna martie
Piețe SA așteaptă de trei luni rezultatul unei expertize care să stabilească exact ce trebuie făcut pe șantierul deschis în Badea Cârțan. Lucrările au fost oprite după ce s-au prăbușit două grinzi, vestea proastă fiind că ele ar putea fi relicitate, asta după ce va fi modificat în prealabil proiectul. Între timp, comercianții îngheață în Piața Traian.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Blocaj total in Piata Badea Cartan. Ar putea fi organizata o noua licitatie de lucrari / FOTO
Error, no Ad ID set! Check your syntax!
Top