Sute de persoane, la marsul de solidaritate cu pacientii care sufera de boli rare / FOTO

Sute de timișoreni au participat, luni, la marșul de solidaritate cu pacienții care suferă de boli rare. Acesta și-a propus să tragă un semnal de alarmă asupra acestui tip de afecțiuni, dar și asupra celor care sunt nevoiți să lupte împotriva maladiilor rare. Printre participanți s-au numărat și bolnavi și membri ai familiilor lor.

mars boli rare1

Marșul a plecat de la Universitatea de Medicină și Farmacie, prin Piața E. Murgu și prin Piața Victoriei. În Piața Victoriei, cei prezenți la marș au format un ADN uman, iar de aici au plecat mai departe către Primăria Timișoara, unde au fost întâmpinați de viceprimarul Dan Diaconu. Ziua Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi din luna februarie. Aceasta atrage un semnal de alarmă asupra bolilor rare, maladii cronice, progresive, care pot genera foarte multă suferință și pot duce chiar la moarte. Dintre cele 8.000 de tipuri de afecțiuni rare cunoscute în lume, 75% se pot manifesta și la copii. În Europa există peste 25 de milioane de persoane care se luptă cu boli rare, iar în România sunt peste un milion de persoane care suferă de astfel de afecțiuni. Lucrurile nu stau foarte bine nici în județul Timiș.

„Sunt investigații genetice costisitoare, care nu se fac peste tot. Atunci când au și diagnostic, au nevoie de tratament, îngrijiri de lungă durată, e nevoie de măsuri de asistență socială, sunt probleme cu integrarea acestor persoane de Unii pacienți nu ajung la vârsta de adult, dar bolile genetice nu au vârstă, ele pot să se manifeste mai târziu sau pot fi vizibile din perioada copilăriei. 6-8% din populația județului, deci 6-8% din 500.000 sunt persoane afectate de o anumită boală rară mai gravă, vizibilă, cu multă suferință sau cu mai puține manifestări la vedere, dar uneori cu la fel de multă suferință din partea pacientului”, a explicat dr. Maria Puiu, președintele Consiliului Național pentru Bolile Rare.

Bolile rare pot avea efecte necruțătoare asupra pacienților. Acesta este și cazul lui Eddie, care suferă de sindromul Hunter. Copilul nu poate face nimic singur. „Este foarte greu, nu poți să faci nimic. Trebuie să vină tata acasă, ca mama să poată pleca o oră. Ducem lipsă de instituții care să ajute acești copii cu probleme grave. Părinții copiilor sănătoși nu știu să explice când văd un asemenea caz și acești copii nu au nicio șansă în societate. Sunt marginalizați, copiii îi spun: «du-te de aici, ciudatule». Scopul meu este să sensibilizăm opinia publică, să introducem o oră de educație civică în școli”, spune tatăl lui Eddie, Rafael Reitmayer, președintele Asociației Copiilor cu Sindrom Hunter din România.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

1 comentariu pentru acest articol

Christian a spus: (February 29th, 2016 at 18:55 )

Strada NU mai rezolva nimic in zilele noastre, presiunea (FISCALA) PE decidenti 🙁 cum toaca banul public: legaturile politruci la teava medicala, transferurile bancare ale firmelor pharma catre medici din 200o si ceva ” sponsorizari ” le zic ei, etc, etc. –

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Fresh Kebab

Administratie vezi arhiva Administratie

Pista de la Cioca va fi autorizata. CJ Timis da 15.000 de euro

Întâi autorizăm pista prin iarbă, apoi construim hangare. Sunt planurile pe care le anunță, pentru Aerodromul Cioca, vicepreședintele CJ Timiș, Traian Stancu. Aviația Utilitară este, de mai multi ani, o piatră de moară atârnată de „gâtul” administrației județene și a fost la un pas de desființare. Încă se caută soluții pentru readucerea pe linia de plutire.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Pista de la Cioca va fi autorizata. CJ Timis da 15.000 de euro
CCIAT

Politica vezi arhiva Politica

Centrul de Echitatie Herneacova

Sport vezi arhiva Sport

MNB – Muzeul Național al Banatului

Social vezi arhiva Social

Statiunea Buzias

Economic vezi arhiva Economic

Petru Daea, la deschiderea Timagralim: Despre agricultura si eprubete

Expoziţiile de animale şi păsări, dar şi de utilaje agricole, sunt, şi în acest an, „vedete” pentru publicul larg care vizitează cea mai nouă ediţie a Banat Agralim. Ajunsă la cea cu numărul 15, expoziţia s-a deschis vineri la Universitatea de Ştiinţe Agricole şi Medicină Veterinară a Banatului.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Petru Daea, la deschiderea Timagralim: Despre agricultura si eprubete

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Întâi autorizăm pista prin iarbă, apoi construim hangare. Sunt planurile pe care le anunță, pentru Aerodromul Cioca, vicepreședintele CJ Timiș, Traian Stancu. Aviația Utilitară este, de mai multi ani, o piatră de moară atârnată de „gâtul” administrației județene și a fost la un pas de desființare. Încă se caută soluții pentru readucerea pe linia de plutire.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Pista de la Cioca va fi autorizata. CJ Timis da 15.000 de euro
Error, no Ad ID set! Check your syntax!
Top