Un nou mars de Ziua Bolilor Rare, la Timisoara! Acestea afecteaza peste un milion de romani

Peste un milion de români suferă de o boală rară, iar incidența acestora continuă să crească. Și mai grav, statisticile arată că 75% dintre bolile rare cunoscute afectează și copiii. Timișorenii sunt chemați, și în acest an, la un marș de solidaritate cu cei care au un astfel de diagnostic.

ziua bolilor rare04

În momentul de față, în lume, sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, care se manifestă cu grad ridicat de suferință, sunt degenerative și pot duce chiar la moarte. În Europa trăiesc peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare, unii dintre aceștia fiind diagnosticați greșit sau chiar nediagnosticați. În România sunt peste un milion de persoane care se confruntă cu astfel de maladii. „În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! La sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acesta este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara”, au transmis reprezentanții UMF.

Pentru a atrage atenția asupra acestor afecțiuni, la Timișoara se derulează diferite acțiuni cu ocazia Zilei Bolilor Rare. În cadrul evenimentului au avut loc deja campanii de informare în școli și în universități, iar pe 29 februarie va avea loc un marș de informare și solidaritate cu pacienții afectați de boli rare. Cei care vor să participe la marș sunt așteptați în fața Universității de Medicină și Farmacie, de la ora 13, urmând ca de aici să plece către Piața Victoria, ajungând apoi la Primăria Timișoara. Organizatorii evenimentului estimează că la manifestare vor participa peste 200 de persoane, inclusiv bolnavi de afecțiuni rare și familiile lor.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Fresh Kebab

Administratie vezi arhiva Administratie

CCIAT

Politica vezi arhiva Politica

Robu explica de ce a castigat alegerile in PNL Timis: e bun, e drept, e cinstit si corect

Nicolae Robu este, fără discuții, câștigătorul absolut al alegerilor din PNL Timiș. Are exact echipa pe care și-a dorit-o și e convins că filiala a ieșit mai puternică după scrutin. Într-o postare pe Facebook, șeful liberalilor ține scorul ca la meci și revine la una dintre temele sale favorite: „zmeii” care nu pot niciodată să câștige o bătălie.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Robu explica de ce a castigat alegerile in PNL Timis: e bun, e drept, e cinstit si corect
Centrul de Echitatie Herneacova

Sport vezi arhiva Sport

MNB – Muzeul Național al Banatului

Social vezi arhiva Social

Cei mai buni elevi din tara la greaca si latina se intrec la Colegiul National Banatean

Cei mai buni elevi care studiază limba latină şi cea greacă se întrec în aceste zile la Timişoara. Colegiul Naţional Bănăţean găzduieşte, în perioada 22-26 aprilie, Olimpiada Naţională de Limbi Clasice. Competiţia este una de tradiţie, aflându-se la ediţia a 30-a.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cei mai buni elevi din tara la greaca si latina se intrec la Colegiul National Banatean
Statiunea Buzias

Economic vezi arhiva Economic

Cu Big Brother pe santiere! Compania de Drumuri pune camere video pe autostrazi

Ministrul Transporturilor, Răzvan Cuc, vrea ca toate șantierele autostrăzilor din România să fie supravegheate video. Asta, pentru ca antreprenorii să nu mai tergiverseze lucrările. În plus, oficialul anunță că va face și un top al rușinii pentru firmele care lucrează pe aceste șantiere!
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cu Big Brother pe santiere! Compania de Drumuri pune camere video pe autostrazi

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Eşecul cu ruşii produce o schimbare pe banca tehnică a campionilor de la Timişoara Saracens. Eliminarea dureroasă din Challange Cup s-a soldat cu „victime” la Timişoara Saracens. Echipa campioană s-a despărţit, pe cale amiabilă, de cel ce a condus echipa de pe banca tehnică în ultimii ani.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Grainger Heickell paraseste Timisoara Saracens
Prima ediție a proiectului Academia Timișeană Anti-Corupție are loc în peroada 25-28 mai. Ea se adresează tinerilor care lucrează într-un domeniu de interes public și vor să promoveze un mediu instituțional sănătos și lipsit de corupție. Dacă vă interesează subiectul, vă puteți înscrie în această perioadă.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Hai la ATAC! Academia Anti-Coruptie cauta cursanti
Error, no Ad ID set! Check your syntax!
Top