Un nou mars de Ziua Bolilor Rare, la Timisoara! Acestea afecteaza peste un milion de romani

Peste un milion de români suferă de o boală rară, iar incidența acestora continuă să crească. Și mai grav, statisticile arată că 75% dintre bolile rare cunoscute afectează și copiii. Timișorenii sunt chemați, și în acest an, la un marș de solidaritate cu cei care au un astfel de diagnostic.

ziua bolilor rare04

În momentul de față, în lume, sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, care se manifestă cu grad ridicat de suferință, sunt degenerative și pot duce chiar la moarte. În Europa trăiesc peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare, unii dintre aceștia fiind diagnosticați greșit sau chiar nediagnosticați. În România sunt peste un milion de persoane care se confruntă cu astfel de maladii. „În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! La sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acesta este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara”, au transmis reprezentanții UMF.

Pentru a atrage atenția asupra acestor afecțiuni, la Timișoara se derulează diferite acțiuni cu ocazia Zilei Bolilor Rare. În cadrul evenimentului au avut loc deja campanii de informare în școli și în universități, iar pe 29 februarie va avea loc un marș de informare și solidaritate cu pacienții afectați de boli rare. Cei care vor să participe la marș sunt așteptați în fața Universității de Medicină și Farmacie, de la ora 13, urmând ca de aici să plece către Piața Victoria, ajungând apoi la Primăria Timișoara. Organizatorii evenimentului estimează că la manifestare vor participa peste 200 de persoane, inclusiv bolnavi de afecțiuni rare și familiile lor.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Fresh Kebab

Administratie vezi arhiva Administratie

CCIAT

Politica vezi arhiva Politica

Toamna cu alegeri in PNL Timis. Groza, Roman si Nica ar putea fi iar sefi de organizatii

PNL Timiș se pregătește de noi alegeri în toamnă. Organizațiile de tineri, femei, studenți și pensionari vor avea noi șefi. Foarte probabil, până la finele anului, vor fi alegeri și în localitățile în care, în luna mai, președintele Nicolae Robu a decapitat conducerile, îndepărtând o parte din primarii „disidenți”.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Toamna cu alegeri in PNL Timis. Groza, Roman si Nica ar putea fi iar sefi de organizatii
Centrul de Echitatie Herneacova

Sport vezi arhiva Sport

MNB – Muzeul Național al Banatului
Statiunea Buzias

Social vezi arhiva Social

Economic vezi arhiva Economic

Crenvurstii pentru copii: intre prea multa sare, mazare si extract de sfecla

Mult prea sărate și cu mult prea puțină carne – așa sunt cele mai multe sortimente de crenvurști pentru copii care se găsesc în magazinele românești. Și, dacă nu au carne, au piele și... mazăre! În plus, la fabricarea lor se folosesc aditivi care, în unele țări, sunt interziși.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Crenvurstii pentru copii: intre prea multa sare, mazare si extract de sfecla

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Mutarea stației de măsurare a calității aerului din calea tramvaiului 7 stă pe loc, deși a fost „pasată” de la primărie la dezvoltatorii mallului din Calea Șagului. Aceștia nu au făcut încă studiul cerut de Ministerul Mediului. În septembrie se fac doi ani de când au fost montate liniile de tramvai pe care nu circulă nimic.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Tramvaiul tot nu ajunge la mallul din Calea Sagului. Sunt aproape doi ani de cand au fost trase liniile
Error, no Ad ID set! Check your syntax!
Top