Un nou mars de Ziua Bolilor Rare, la Timisoara! Acestea afecteaza peste un milion de romani

Peste un milion de români suferă de o boală rară, iar incidența acestora continuă să crească. Și mai grav, statisticile arată că 75% dintre bolile rare cunoscute afectează și copiii. Timișorenii sunt chemați, și în acest an, la un marș de solidaritate cu cei care au un astfel de diagnostic.

ziua bolilor rare04

În momentul de față, în lume, sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, care se manifestă cu grad ridicat de suferință, sunt degenerative și pot duce chiar la moarte. În Europa trăiesc peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare, unii dintre aceștia fiind diagnosticați greșit sau chiar nediagnosticați. În România sunt peste un milion de persoane care se confruntă cu astfel de maladii. „În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! La sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acesta este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara”, au transmis reprezentanții UMF.

Pentru a atrage atenția asupra acestor afecțiuni, la Timișoara se derulează diferite acțiuni cu ocazia Zilei Bolilor Rare. În cadrul evenimentului au avut loc deja campanii de informare în școli și în universități, iar pe 29 februarie va avea loc un marș de informare și solidaritate cu pacienții afectați de boli rare. Cei care vor să participe la marș sunt așteptați în fața Universității de Medicină și Farmacie, de la ora 13, urmând ca de aici să plece către Piața Victoria, ajungând apoi la Primăria Timișoara. Organizatorii evenimentului estimează că la manifestare vor participa peste 200 de persoane, inclusiv bolnavi de afecțiuni rare și familiile lor.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Fresh Kebab

Administratie vezi arhiva Administratie

CCIAT

Politica vezi arhiva Politica

PSD-istii au cerut orar pentru biciclisti in centrul Timisoarei. Robu le-a dat aviz negativ

Grupul de consilieri locali PSD din CL Timișoara i-a cerut primarului Nicolae Robu să permită bicicliștilor să treacă pe două roți prin centrul orașului măcar pe timp de noapte. Au propus și un orar, însă, susțin social-democrații, edilul i-a refuzat, dând dovadă de „rea-credință”.
Citeşte tot articolul Citeste articolul PSD-istii au cerut orar pentru biciclisti in centrul Timisoarei. Robu le-a dat aviz negativ
Centrul de Echitatie Herneacova

Sport vezi arhiva Sport

MNB – Muzeul Național al Banatului
Statiunea Buzias

Social vezi arhiva Social

E.On Energie si-a castigat in instanta banii de la Timisoara. Mai sunt de platit 8 milioane de lei

Primăria Timișoara și Colterm au pierdut un proces cu E.On Energie România SA, deși au plătit deja mare parte din datorie. Curtea de Apel Târgu Mureș a dat dreptate furnizorului de utilități, care câștigase, în februarie, și la tribunal. Rămân de achitat 8 milioane de lei, sumă deja eșalonată.
Citeşte tot articolul Citeste articolul E.On Energie si-a castigat in instanta banii de la Timisoara. Mai sunt de platit 8 milioane de lei

Economic vezi arhiva Economic

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Error, no Ad ID set! Check your syntax!
Top