Arhiva pentru eticheta: boli rare

mars boli rare1

Sute de persoane, la marsul de solidaritate cu pacientii care sufera de boli rare / FOTO

Sute de persoane, la marsul de solidaritate cu pacientii care sufera de boli rare / FOTO

Sute de timișoreni au participat, luni, la marșul de solidaritate cu pacienții care suferă de boli rare. Acesta și-a propus să tragă un semnal de alarmă asupra acestui tip de afecțiuni, dar și asupra celor care sunt nevoiți să lupte împotriva maladiilor rare. Printre participanți s-au numărat și bolnavi și membri ai familiilor lor.

bb

Primele rezultate ale programului de screening neonatal

Proiectul pilot de testare gratuită pentru boli rare, derulat la începutul lunii mai, la Timișoara, a inclus peste 60 de nou-născuţi. Au existat trei cazuri mai speciale, Două dintre acestea nu s-au confirmat, dar părinții celui de-al treilea copil au refuzat testele ulterioare. Deputatul Sorin Grindeanu vrea un program național gratuit de screening neonatal.

boli rare

Doua saptamani de campanie pentru boli rare, la Timisoara

În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. Pacienții români care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte, pentru că Ministerul Sănătății recunoaște numai 13 din cele 8.000 de boli rare. La Timișoara se desfășoară, de luni, o campanie de informare pe această temă, care va dura două săptămâni.

Top