In numele fiului: un timisorean a invins sistemul sanitar

La 29 de ani, Rafael Reitmeyer a câștigat cea mai grea bătălie: aceea pentru salvarea vieții fiului său. Copilul suferă de o boală rară, iar tratamentul e atât de scump, încât nicio familie obișnuită nu și-l poate permite. Datorită luptei neobosite a bărbatului, terapia este acum finanțată printr-un program național. Edi Reitmeyer și alți cinci băieți încep, în sfârșit, tratamentul.

Sindromul Hunter e o boală atât de rară, încât în România nu sunt înregistrate decât șase cazuri. Până anul trecut, Edi Reitmeyer părea un copil sănătos. După ce a împlinit doi ani, părinții lui au observat că puștiul prezintă unele simptome îngrijorătoare. După primele analize au fost trimiși la un genetician și au întâmpinat primele probleme: în România nu se puteau face testele necesare. „Ni s-a recomandat o clinică din Heidelberg, unde am trimis inițial probe biologice, care s-au viciat pe drum. Apoi am dus copilul la analize, iar diagnosticul a fost cumplit: sindrom Hunter”, povesteşte Rafael Reitmeyer. Împreună cu soția lui, a început să caute informații despre această boală. Așa a aflat și că, în România, mai există doar cinci cazuri, în afară de cel al băiețelului lor.
Cunoscut şi ca mucopolizaharidoza tip II, sindromul Hunter este o afecţiune cauzată de absenţa unei enzime, ce are rol esenţial în metabolizarea unor mucopolizaharide speciale. Cum acestea nu pot fi descompuse de organism, se acumulează în exces la nivel tisular şi celular, fapt care duce la o afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Simptomele bolii includ hernii, infecţii respiratorii frecvente, dezvoltare fizică retardată sau aspect facial anormal și nu sunt prezente de la naştere. Ele apar, de obicei, la sfârşitul primului an de viaţă. Familia Reitmeyer a înțeles, în aceeași perioadă, că Edi ar putea fi condamnat la moarte. Tratamentul costă 100.000 de euro pe an și nu poate fi întrerupt.

De la promisiuni la un consilier care se ține de cuvânt

Din acel moment, Rafael Reimeyer a decis că trebuie să înfrunte sistemul din România, unde sindromul Hunter nu era recunoscut drept boală rară și, drept urmare, nu era inclus în programul național de tratament. În septembrie 2010 a mers prima dată la Ministerul Sănătății. Știa că în situația fiului său mai erau, la vremea respectivă, șase băieți. Între timp, unul dintre ei a murit. “În prima audienţă la MS am vorbit cu un consilier al lui Raed Arafat şi mi s-a spus că problema mea «va fi analizată»”, spune timișoreanul. Nu s-a mulțumit cu acest răspuns, așa că a mers din nou la minister, și nu o dată, ci de încă trei ori. S-a ales doar cu promisiuni, ultima dintre ele fiind că, la votarea bugetului Sănătății, vor fi alocați bani pentru tratamentul sindromului Hunter. Nu s-a întâmplat așa, astfel că, în februarie 2011, Rafael Reitmeyer a ajuns la Bruxelles, la Ziua Mondială a Bolilor Rare, şi a vorbit în faţa autorităţilor europene despre situaţia disperată din România.
Revenit în ţară, a încercat din nou să meargă în audiență la ministrul Sănătății, dar a fost pasat de la un consilier la altul. A vrut chiar să facă greva foamei. În aprilie a reușit să stea față în față cu ministrul de la acea vreme, Cseke Attila, timp de cinci minute, în timpul unei vizite a oficialului la Timișoara. “I-am dat şi soluţia de finanţare, m-am documentat şi ştiam că se pot aloca bani dintr-un fond de rezervă al guvernului pentru situaţii special”, povesteşte bărbatul. A primit, din nou, promisiuni.
În mai, a vrut să vorbească, tot la Timișoara, cu Emil Boc. A ajuns doar până la un consilier al acestuia, Ştefania Ferencz. “Mi-a spus «promit să mă ocup de problema dumneavoastră». N-am crezut, dar chiar s-a ocupat. La prima şedinţă de guvern, când ministrul Sănătăţii a discutat cu premierul şi chestiunea aceasta, Emil Boc a fost de acord şi s-au alocat banii din fondul de rezervă. În 21 iulie am primit decizia”, spune Rafael Reitmeyer. Au urmat formalităţile de trimitere a banilor la direcţiile de sănătate publică din județele în care trăiesc cei șase bolnavi. Aceștia vor începe cât de curând terapia.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


L'architect du beaute

Administratie vezi arhiva Administratie

Fidelity by Iulius Mall

Politica vezi arhiva Politica

Tranziţie rapidă în PNL Timiş. Vasile Blaga a convocat prima şedinţă a BPJ pentru joi după-amiază/Update. Jumătate din primari boicoteză şedinţa

Desemnat marţi preşedinte interimar al PNL Timiş, Vasile Blaga a convocat deja prima şedinţă a Biroului Permanent Judeţean (BPJ) al filialei pentru joi, la ora 17.00. Aminitim că, la pachet cu demiterea lui Alin Nica din funcţia de preşedinte, Biroul Permanent Naţional (BPN) al partidului a dizolvat şi vechiul BPJ al PNL Timiş. Pe de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Tranziţie rapidă în PNL Timiş. Vasile Blaga a convocat prima şedinţă a BPJ pentru joi după-amiază/Update. Jumătate din primari boicoteză şedinţa
isho.ro

Sport vezi arhiva Sport

Ultimul joc înainte de provocarea primăverii: meciurile pentru evitarea retrogradării

Baschetbaliștii Timişoarei joacă vineri, 29 martie, de la ora 18.00, cu CS Vâlcea, la sala Constantin Jude. Partida contează pentru etapa a 26-a, ultima din faza secundă a Ligii Naționale, grupa 11-18. Cele două formații se află la egalitate de puncte, 21, pe locurile al treilea și al patrulea. Jocul va decide ocupanta poziției a...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Ultimul joc înainte de provocarea primăverii: meciurile pentru evitarea retrogradării
Muzeul National al Banatului

Social vezi arhiva Social

lumina libertății

Disputa Muzeul Național al Banatului – Balvia Development a trecut de Curtea de Apel Timișoara. Contestația MNAB, respinsă

Societatea timișoreană care a contestat rezultatul licitației pentru stabilirea organizatorului Festivalului Luminii, realizat de Muzeul Național al Banatului, instituție subordonată Consiliului Județean Timiș, va putea să concureze din nou pentru a obține acest contract. Comisia Națională de Soluționare a Contestațiilor a decis că procedura licitației trebuie refăcută, iar MNaB a contestat la Curtea de Apel...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Disputa Muzeul Național al Banatului – Balvia Development a trecut de Curtea de Apel Timișoara. Contestația MNAB, respinsă
dermaskin-orizontal
gauss-topografie-timisoara_728x90px

Economic vezi arhiva Economic

Firmele își pot plăti dările către Primăria Timișoara prin intermediul Portalului Unic

După ce a promovat în rândul persoanelor fizice posibilitatea de plată a dărilor către municipalitate prin sistemul online, Primăria Timișoara lansează o secțiune nouă în cadrul Portalului Unic pentru plata impozitelor persoanelor juridice. Companiile au acum opțiunea de a adăuga „Entități juridice” pe Cont , iar astfel își pot achita rapid și sigur impozitele locale....
Citeşte tot articolul Citeste articolul Firmele își pot plăti dările către Primăria Timișoara prin intermediul Portalului Unic

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Consiliul Județean Timiș a primit confirmarea aprobării cererii de finanțare depuse în cadrul „Programului privind îmbunătățirea calității aerului şi reducerea cantității de emisii de gaze cu efect de seră, prin utilizarea pentru transportul elevilor a autovehiculelor mai puţin poluante de tipul microbuzelor electrice, hibride și alimentate cu gaz natural comprimat”, gestionat de Ministerul Mediului prin...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timișul primește 25 de milioane de lei pentru cumpărarea a 25 de noi microbuze ecologice, destinate mediului școlar
După ce a promovat în rândul persoanelor fizice posibilitatea de plată a dărilor către municipalitate prin sistemul online, Primăria Timișoara lansează o secțiune nouă în cadrul Portalului Unic pentru plata impozitelor persoanelor juridice. Companiile au acum opțiunea de a adăuga „Entități juridice” pe Cont , iar astfel își pot achita rapid și sigur impozitele locale....
Citeşte tot articolul Citeste articolul Firmele își pot plăti dările către Primăria Timișoara prin intermediul Portalului Unic
Societatea timișoreană care a contestat rezultatul licitației pentru stabilirea organizatorului Festivalului Luminii, realizat de Muzeul Național al Banatului, instituție subordonată Consiliului Județean Timiș, va putea să concureze din nou pentru a obține acest contract. Comisia Națională de Soluționare a Contestațiilor a decis că procedura licitației trebuie refăcută, iar MNaB a contestat la Curtea de Apel...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Disputa Muzeul Național al Banatului – Balvia Development a trecut de Curtea de Apel Timișoara. Contestația MNAB, respinsă
Dorința administrației orașului, de a demara operațiunile pentru ridicarea unui nou spital municipal, a făcut joi primul pas spre realizare. Deocamdată vorbim despre hârtii, nu despre demararea unei licitații pentru construire, primarul Dominic Fritz a semnat acordul de colaborare cu IFC, divizie a Băncii Mondiale, instituție care va realiza un prim studiu de prefezabilitate referitor...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Primăria Timișoara a semnat cu IFC contractul pentru realizarea studiului de prefezabilitate pentru ridicarea unui nou spital municipal
Universitatea Politehnica Timișoara a dat startul campaniei de admitere pe noul an educaţional 2024/2025. În acest context sunt în derulare o serie de activități: caravana UPT prezintă oferta educațională în liceele din jumătatea de vest a țării; meditațiile gratuite la matematică, informatică, chimie, desen, vin în sprijinul elevilor atât pentru examenul de bacalaureat, cât și...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Start campanie de admitere la UPT
O persoană fizică s-a ales cu o amendă de 15.000 de lei pentru că se ocupa cu activitatea de colectare de deșeuri, fără a deține autorizație în acest sens. Sancțiunea vine după un control al Gărzii de Mediu. Comisarii Gărzii de Mediu, Comisariatul Județean Timiș, au efectuat un control la o persoana fizică, care desfășura...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Garda de Mediu Timiș a amendat o persoană fizică, cu 15.000 de lei, pentru colectarea de deșeuri fără autorizație
Județul Timiș deschide ”Lada cu Zestre,” cea mai așteptată competiție a primăverii, cu invitați de seamă: Oana și Adrian Stanca și Ansamblul Profesionist Banatul. Consiliul Județean Timiș prin Centrul de Cultură și Artă al Județului Timiș dă startul celei de-a XVII-a ediții a Festivalului – Concurs ”Lada cu Zestre” și aduce în atenția publicului un...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timişul, în sărbătoare! Începe un concurs de tradiţie, extrem de apreciat
Top