Asociația Children’s Joy – a persoanelor cu distonii neuromusculare – pași mici, schimbări mari pentru o viață mai bună

O poveste care s-a născut din durere și s-a transformat în sprijin

Distonia neuromusculară este o boală rară și puțin cunoscută, dar care schimbă radical viața celor diagnosticați. Contracțiile involuntare ale mușchilor transformă gesturi simple în provocări uriașe. Pentru mult timp, acești pacienți au trăit în izolare, fără informații, fără tratamente accesibile și fără cineva care să le înțeleagă lupta.

Din această nevoie a prins viață Asociația Children’s Joy – o comunitate formată chiar de pacienți și familiile lor, oameni care au decis să nu mai fie singuri și să transforme fragilitatea în putere colectivă.

Misiunea lor – alinare, speranță și dreptate

De la început, asociația și-a propus să fie mai mult decât o organizație: să fie o familie extinsă pentru toți cei afectați de distonie.

Ei oferă sprijin moral, informații esențiale și un cadru unde fiecare voce contează. Prin campanii și evenimente culturale, arată că oamenii cu distonie nu trebuie definiți de boală, ci de curajul și creativitatea lor.

Lupta lor nu s-a oprit însă aici: prin eforturi susținute, au reușit să obțină recunoașterea unor drepturi vitale – precum decontarea tratamentului cu toxină botulinică. Astfel, pentru prima dată, pacienții din România au șansa la un tratament accesibil și la o viață mai demnă.

De la inițiativă personală la impact comunitar

Totul a pornit cu pași mici, din dorința sinceră a câtorva oameni de a schimba lucrurile. Astăzi, rezultatele se simt în fiecare poveste de viață:

 pacienți care nu mai sunt singuri;

 familii care găsesc sprijin și înțelegere;

 societate care începe să înțeleagă ce înseamnă să trăiești cu o boală rară.

Asociația a devenit o punte între pacienți, medici, autorități și comunitate – un liant care adună laolaltă empatie, responsabilitate și solidaritate.

O voce care răsună și în Europa

Lupta pentru pacienții cu distonie nu se oprește la granițele României. Asociația Children’s Joy este parte din Dystonia Europe, unde președinta Cătălina Crainic este membră în Consiliul Director (Board).

Prin acest rol, asociația reprezintă România și contribuie la proiecte și politici europene care sprijină pacienții cu distonie. Mai mult decât atât, organizația este implicată și în Federația Europeană a Asociațiilor Neurologice (EFNA), cu sediul la Bruxelles, o rețea care dă voce pacienților la cel mai înalt nivel european.

La nivel național, Asociația Children’s Joy are un rol activ în Consiliul Director al Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, confirmând astfel implicarea constantă în schimbarea legislației și a politicilor publice pentru pacienții cu afecțiuni rare.

Această implicare înseamnă că poveștile pacienților români sunt auzite acolo unde se iau deciziile importante. Înseamnă că nu mai sunt invizibili, ci parte dintr-o mișcare mai mare, care luptă pentru aceleași drepturi și pentru aceeași demnitate.

Târgul Caritabil din 28 septembrie – un pas spre viitor

Un moment de suflet pentru această toamnă este Târgul Caritabil din 5 octombrie. Scopul lui este unul nobil: strângerea de fonduri pentru primul centru de reabilitare dedicat pacienților cu distonie din România, la Timișoara.

Dar târgul înseamnă mai mult decât donații. Înseamnă întâlniri între oameni, povești împărtășite, prietenii legate și o comunitate care învață să își privească membrii cu mai multă empatie. Este dovada că atunci când ne unim forțele, putem transforma o nevoie într-un vis împlinit.

Împreună pentru o comunitate mai umană

Asociația Children’s Joy este dovada vie că durerea poate naște solidaritate, iar fragilitatea poate deveni forță. Prin lupta lor, pacienții cu distonie din România au astăzi o voce, o speranță și un viitor.

În fiecare campanie, în fiecare eveniment și în fiecare poveste împărtășită, se află

aceeași credință: că împreună putem construi o lume mai empatică și mai dreaptă.

Contact Asociația Children’s Joy

Dacă vrei să afli mai multe despre activitățile asociației, să oferi sprijin sau să te alături comunității:

Sediu: Timișoara, Str. Constantin Nottara, Nr. 4, România

Website: www.distonianational.ro

E-mail: contact@distonianational.ro

Telefon: 0736 851 663