Saptamana bolilor rare, la Timisoara

Organizaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, și partenerii săi organizează, în perioada 21-28 februarie, ”Săptămâna bolilor rare”. Acţiunea începe luni, cu un marş.

Acţiunea începe luni, la ora 12, cu un marş de informare şi sensibilizare a opiniei publice, cu privire la incidenţa bolilor rare. Şi-au anunţat participarea, potrivit organizatorilor, peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, voluntari pentru bolile rare”. Marşul se va desfăşura pe traseul Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, Prefectura Timiş, Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
Ziua internaţională a bolilor rare va fi sărbătorită la Timişoara pe 28 februarie. Pe parcursul acestei săptămâni sunt programnate mai multe acţiuni menite să atragă atenţia asupra acestor maladii. Din programul campaniei face parte şi amplasarea unui cort în Piaţa Libertăţii unde medicii şi studenţii la medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare referitoare la acestea.
În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, cea mai mare parte dintre acestea, respectiv 75%, afectând copiii. Numai în Europa trăiesc peste 25 de milioane de pacienţi cu boli rare. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu niveluri ridicate de suferinţă. Nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.