„Donatia de marti”: aparat de 5.500 de euro pentru diagnosticarea unei boli rare

5.500 de euro, pentru un aparat care ajută la diagnosticarea unei maladii genetice – acesta este cadoul pe care îl primește Asociația Națională Române de Mucoviscidoză, de la câteva companii timișorene. Totul, de Giving Tuesday, celebrată pentru a doua oară la Timișoara.

Pentru a marca, din nou, mișcarea Giving Tuesday, un grup de firme timișorene donează Asociației Naționale Române de Mucoviscidoză suma necesară pentru achiziționarea unui aparat profesional pentru testul sudorii. Aparatul în valoare de 5.500 euro este esențial în diagnosticarea precoce a fibrozei chistice. Beneficiarii sunt, în primul rând, cele câteva zeci de copii timișeni aflați în evidențele asociației, dar și alți potențiali purtători ai acestei maladii genetice. „Asociația Națională Română de Mucoviscidoză mulțumește, în numele copiilor cu această teribilă maladie și al familiilor acestora, pentru sprijinul în obținerea unui aparat nou pentru diagnosticul bolii. În cazul celor care suferă de mucoviscidoză, primul pas este un diagnostic precoce, pentru care este nevoie de aparate performante”, spune prof. dr. Liviu Laurențiu Pop, președintele ANRMv. Donația este sprijină de 123ContactForm, Cozmoslabs și Net Interaction.

Fibroza chistică este o maladie genetică ce afectează unul din 2.500 de nou-născuți. Boala se manifestă prin îngroșarea mucoaselor, care devin uscate și aderente, afectând toate organele interne, cu excepția creierului. Diagnosticați precoce și tratați corect, pacienții cu mucoviscidoză au o speranță de viață de 40 ani. Nu există tratament curativ pentru fibroză chistică, iar boala se agravează în timp. Fondată în 2006 pe lângă SCJUT, Asociația Națională Română de Mucoviscidoză coordonează alte șase centre regionale: Brașov, București, Cluj-Napoca, Constanța, Craiova și Iași. Giving Tuesday este o mișcare globală pentru instaurarea unei zile a dăruirii și a facerii de bine, ca replică la celebrele Black Friday și Cyber Monday. Ideea este simplă: mobilizarea comunităților, a mediului de afaceri și a organizațiilor nonprofit într-un demers unitar spre ajutorarea celor în nevoi.