Mars-semnal de alarma, de Ziua Internationala a Bolilor Rare

Milioane de oameni au fost diagnosticați, în Europa, cu o boală rară. Pacienții români care suferă de o astfel de maladie trebuie însă să înfrunte atât subfinanțarea sistemului, cât și diagnosticarea de multe ori greșită. La Timișoara va fi marcată, pentru a șaptea oară, Ziua Internațională a Bolilor Rare.

În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, cele mai multe dintre ele afectând copiii. Conform statisticilor, în România sunt peste 1,3 milioane de pacienţi care suferă de boli rare. „Cel mai des întâlnite sunt mucoviscidoza şi hemofilia, însă de câţiva ani au început să apară şi cazuri de talasemie, o boală specifică spaţiului mediteranean”, explică prof. dr. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală. O mare problemă este diagnosticarea greșită, pentru că mulți români sunt tratați ani la rând pentru o boală pe care, de fapt, nu o au. Anul trecut, în Timiș au fost tratați de maladii rare mai puțin de 100 de oameni. Numărul real al bolnavilor este însă mult mai mare.

În prezent nu există tratamente adecvate pentru majoritatea bolilor rare, iar cele existente sunt extrem de scumpe, fiind prohibite pentru români. Planul Național de Boli Rare a fost inclus abia în toamna lui 2013 în strategia națională de sănătate publică, fiind înființat și un consiliu național pentru boli rare. Toate aceste măsuri au fost luate doar în contextul în care Uniunea Europeană a decis să acorde o atenție sporită acestor maladii. „Nu știu în ce măsură România, cu bugetul de sănătate cel mai mic din UE, cu mortalitatea infantilă cea mai mare din Europa și cu probleme mari legate de boli precum tuberculoza, poate face ceva pentru bolile rare. Ideea este foarte bună, dar trebuie să avem și inteligența de a selecta soluțiile pe care le putem oferi bolnavilor”, spune prof. dr. Margit Șerban.

În 28 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare, va fi organizat un marș la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, dar și specialiști. Marşul, ajuns la ediția a șaptea, va începe la ora 12 și se va desfăşura pe traseul Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” – Prefectură – Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” – Primărie.