Mars-semnal de alarma, de Ziua Internationala a Bolilor Rare

Milioane de oameni au fost diagnosticați, în Europa, cu o boală rară. Pacienții români care suferă de o astfel de maladie trebuie însă să înfrunte atât subfinanțarea sistemului, cât și diagnosticarea de multe ori greșită. La Timișoara va fi marcată, pentru a șaptea oară, Ziua Internațională a Bolilor Rare.

boli rare

În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, cele mai multe dintre ele afectând copiii. Conform statisticilor, în România sunt peste 1,3 milioane de pacienţi care suferă de boli rare. „Cel mai des întâlnite sunt mucoviscidoza şi hemofilia, însă de câţiva ani au început să apară şi cazuri de talasemie, o boală specifică spaţiului mediteranean”, explică prof. dr. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală. O mare problemă este diagnosticarea greșită, pentru că mulți români sunt tratați ani la rând pentru o boală pe care, de fapt, nu o au. Anul trecut, în Timiș au fost tratați de maladii rare mai puțin de 100 de oameni. Numărul real al bolnavilor este însă mult mai mare.

În prezent nu există tratamente adecvate pentru majoritatea bolilor rare, iar cele existente sunt extrem de scumpe, fiind prohibite pentru români. Planul Național de Boli Rare a fost inclus abia în toamna lui 2013 în strategia națională de sănătate publică, fiind înființat și un consiliu național pentru boli rare. Toate aceste măsuri au fost luate doar în contextul în care Uniunea Europeană a decis să acorde o atenție sporită acestor maladii. „Nu știu în ce măsură România, cu bugetul de sănătate cel mai mic din UE, cu mortalitatea infantilă cea mai mare din Europa și cu probleme mari legate de boli precum tuberculoza, poate face ceva pentru bolile rare. Ideea este foarte bună, dar trebuie să avem și inteligența de a selecta soluțiile pe care le putem oferi bolnavilor”, spune prof. dr. Margit Șerban.

În 28 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare, va fi organizat un marș la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, dar și specialiști. Marşul, ajuns la ediția a șaptea, va începe la ora 12 și se va desfăşura pe traseul Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” – Prefectură – Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” – Primărie.

Autor
Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

isho timisoara

Cele mai citite articole


Aconnect - Digitalizam Romania

Administratie vezi arhiva Administratie

Cea mai mare parte a animalelor de la Grădina Zoo din Timșoara și-au găsit un nou ”domiciliu”

Consilierii locali timișoreni au votat în ultima ședință de plen varianta actualizată a proiectului referitor la transferul ”obiectelor de inventar” de la grădina zoologică Timișoara spre alte locații. Decizia era necesară după ce s-a hotărât închiderea unității de la Pădurea Verde, din cauza condițiilor extrem de proaste de aici. De fapt, locația era deja închisă...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cea mai mare parte a animalelor de la Grădina Zoo din Timșoara și-au găsit un nou ”domiciliu”
gauss-topografie-timisoara_728x90px

Politica vezi arhiva Politica

Calin Dobra

PSD Timiş: Bugetul judeţului pentru 2021 – interes politic de coaliție

Consilierii judeţeni PSD nu au votat bugetul judeţului adoptat astăzi, motivând că acesta s-ar fi făcut politic. PSD-ştii sunt supăraţi că nu au fost consultaţi sub nicio formă la alcătuirea bugetului, iar toate amenamentele le-au fost respinse din faşă. Grupul aleşilor PSD din CJ Timiș s-a abținut, astăzi, de la votul bugetului pentru acest an,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul PSD Timiş: Bugetul judeţului pentru 2021 – interes politic de coaliție
Iulius Mall
Iulius Mall

Sport vezi arhiva Sport

dermaskin-orizontal

Social vezi arhiva Social

Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

Numărul punctelor de alimentare a automobilelor electrice din Timișoara va crește în perioada următoare

Timișoara va beneficia de un nou punct de încărcare a automobilelor electrice. Stația de încărcare va fi amplasată în parcarea unui important centru comercial, urmând să fie de mare putere și să permită încărcarea celei mai mari părți a bateriei în câteva zeci de minute. Tot mai multe stații de încărcare a autovehiculelor electrice sunt...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Numărul punctelor de alimentare a automobilelor electrice din Timișoara va crește în perioada următoare

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

În judeţul Timiş există opt focare active de Covid-19, care se află în supraveghere epidemiologică, anunţă Direcţia de Sănătate Publică. Faţă de ziua precedentă n-a apărut niciun nou focar. Focarele active sunt: FIRMĂ PRIVATĂ UTVIN – 33 cazuri confirmate –  Focar în supraveghere PENITENCIAR TIMIȘOARA–21 cazuri confirmate –  Focar în supraveghere PRIMĂRIA MOȘNIȚA NOUĂ– 13...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Nu au mai apărut focare noi de coronavirus în Timiș
De la ultima raportare, la nivel naţional au fost infectate cu Sars-Cov-2 alte 3.883 persoane, fiind efectuate 23.890 de teste RT-PCR şi 11.905 de teste rapide. În secţiile de Terapie Intensivă sunt internaţi 1.530 de pacienţi. Până astăzi, 13 aprilie, pe teritoriul României, au fost confirmate 1.012.373 de cazuri de persoane infectate cu noul coronavirus (COVID –...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Bilanţ coronavirus: 3.883 de persoane infectate şi 193 de decese, în ultimele 24 de ore
În judeţul Timiş, în ultimele 24 de ore, 172 persoane au fost confirmate cu Sars-Cov-2, fiind efectuate 2.143 de teste, dintre care 607 teste rapide. Rata de infectare a scăzut la 4,01, după ce în ziua precedentă a fost 4,20. Numărul de persoane confirmate COVID-19 în ultimele 24 de ore pe localităţi: TIMIŞOARA – 88;...
Citeşte tot articolul Citeste articolul 18 persoane din Timiş au murit din cauza coronavirusului, în ultimele 24 de ore. Au fost confirmate 172 de noi cazuri Sars-Cov-2
Consilierii locali timișoreni au votat în ultima ședință de plen varianta actualizată a proiectului referitor la transferul ”obiectelor de inventar” de la grădina zoologică Timișoara spre alte locații. Decizia era necesară după ce s-a hotărât închiderea unității de la Pădurea Verde, din cauza condițiilor extrem de proaste de aici. De fapt, locația era deja închisă...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cea mai mare parte a animalelor de la Grădina Zoo din Timșoara și-au găsit un nou ”domiciliu”
Alin Nica, liderul CJ Timiș, a prezentat suporterilor fotbalului timișorean motivul pentru care noul stadion al Timișoarei va avea pistă. Iar actualul șef al administrației spune că el doar a preluat documentația de la precedenta: ”Am preluat documentația și demersurile făcute în mandatul anterior”. Asta e… nu mai avem ce face, spune Nica, așa e...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Șeful CJT a elucidat problema pistei de atletism de pe noul stadion al Timișoarei:  Am preluat documentația și demersurile făcute în mandatul anterior
Top