Mama unui copil afectat de criza imunoglobulinelor: Autoritatile se joaca ping-pong cu viata pacientilor

Maia are 12 ani și de 209 zile nu și-a mai primit tratamentul pe care, teoretic, ar trebui să i-l asigure statul român. În România însă, imunoglobulinele au fost retrase de pe piață în iulie 2017 și, de atunci, a curs cu promisiuni neonorate. Mama Maiei are un nou mesaj dur pentru autorități.

„Da, știu, vom primi săptămâna viitoare o tură de imunoglobulină. Da, IG Vena, din aia de care are Maia nevoie. Știti cum se numește asta? Praf în ochi, atât cât să ne facă să pornim numărătoarea zilelor de la 0. Au intrat 1.600 de flacoane de imunoglobulină săptămâna trecută, depozitele Unifarm sunt deja goale. Mai intră niște flacoane, nu știm din care, la sfârșit de martie (în traducere liberă probabil că ajung în venele pacienților pe la jumătatea lui aprilie). Mai există promisiuni pentru prima jumatate a anului, cantități de avarie, cât să nu se zică că nu primim nimic. Apoi, din iulie, potopul. Nimic. Niente. Nada. Nici un contract semnat, nici un angajament ferm, poate niscaiva promisiuni vagi, ușor de încălcat.

Autoritățile dau vina pe companii că au suspendat taxa de clawback și tot nu vor sa aducă. Companiile dau vina pe autorități că nu sunt dispuse la negocieri, că vând în pierdere în România. A cui e vina? Nu știu și nici nu-mi pasă. Știu doar că au trecut 208 zile și nu s-a schimbat nimic. 208 zile în care s-a jucat ping-pong cu viețile pacienților. Asta e ceea ce nu trebuie să uite autoritățile române și companiile producătoare: că nu negociază taxe și prețuri, ci negociază vieți”, a notat pe Facebook timișoreanca Otilia Stanga. Fetița ei are 12 ani și, din vara trecută, fiecare zi este o luptă. Fără tratament, Maia este, practic, izolată de lumea din jur.

Potrivit Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), al cărei vicepreședinte este Otilia Stanga, în România sunt aproximativ 500 de bolnavi care au nevoie de imunoglobulină, o parte dintre ei copii. Imunoglobulinele sunt considerate medicamente esențiale de către Organizația Mondială a Sănătății și au primit acest statut și în România în toamna lui 2016, prin HG 800, promovată de fostul ministru al Sănătății, Vlad Voiculescu. Pentru că numărul românilor care nevoie de un astfel de tratament nu este foarte mare, producătorii nu sunt motivați de profit, dacă prețul este foarte mic. Grație HG 800, prețul imunoglobulinelor a crescut puțin, dar îndeajuns pentru a-i determina pe producători să le aducă în continuare. În martie 2017, la propunerea ministrului Sănătății, Florian Bodog, HG 800/2016 a fost abrogată. Încet-încet, imunoglobulinele au dispărut din România.

Președintele interimar al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Răzvan Vulcănescu, a declarat, vineri, că „nu cred că poate cineva să se angajeze în a înainta o dată exactă” în cazul repornirii programelor naționale de sănătate cu tratament cu imunoglobulină. În decembrie 2017, o femeie a murit la spitalul din Alba Iulia, din cauză că nu mai primise tratament.