Mama unui copil afectat de criza imunoglobulinelor: Autoritatile se joaca ping-pong cu viata pacientilor

Maia are 12 ani și de 209 zile nu și-a mai primit tratamentul pe care, teoretic, ar trebui să i-l asigure statul român. În România însă, imunoglobulinele au fost retrase de pe piață în iulie 2017 și, de atunci, a curs cu promisiuni neonorate. Mama Maiei are un nou mesaj dur pentru autorități.

„Da, știu, vom primi săptămâna viitoare o tură de imunoglobulină. Da, IG Vena, din aia de care are Maia nevoie. Știti cum se numește asta? Praf în ochi, atât cât să ne facă să pornim numărătoarea zilelor de la 0. Au intrat 1.600 de flacoane de imunoglobulină săptămâna trecută, depozitele Unifarm sunt deja goale. Mai intră niște flacoane, nu știm din care, la sfârșit de martie (în traducere liberă probabil că ajung în venele pacienților pe la jumătatea lui aprilie). Mai există promisiuni pentru prima jumatate a anului, cantități de avarie, cât să nu se zică că nu primim nimic. Apoi, din iulie, potopul. Nimic. Niente. Nada. Nici un contract semnat, nici un angajament ferm, poate niscaiva promisiuni vagi, ușor de încălcat.

Autoritățile dau vina pe companii că au suspendat taxa de clawback și tot nu vor sa aducă. Companiile dau vina pe autorități că nu sunt dispuse la negocieri, că vând în pierdere în România. A cui e vina? Nu știu și nici nu-mi pasă. Știu doar că au trecut 208 zile și nu s-a schimbat nimic. 208 zile în care s-a jucat ping-pong cu viețile pacienților. Asta e ceea ce nu trebuie să uite autoritățile române și companiile producătoare: că nu negociază taxe și prețuri, ci negociază vieți”, a notat pe Facebook timișoreanca Otilia Stanga. Fetița ei are 12 ani și, din vara trecută, fiecare zi este o luptă. Fără tratament, Maia este, practic, izolată de lumea din jur.

Potrivit Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), al cărei vicepreședinte este Otilia Stanga, în România sunt aproximativ 500 de bolnavi care au nevoie de imunoglobulină, o parte dintre ei copii. Imunoglobulinele sunt considerate medicamente esențiale de către Organizația Mondială a Sănătății și au primit acest statut și în România în toamna lui 2016, prin HG 800, promovată de fostul ministru al Sănătății, Vlad Voiculescu. Pentru că numărul românilor care nevoie de un astfel de tratament nu este foarte mare, producătorii nu sunt motivați de profit, dacă prețul este foarte mic. Grație HG 800, prețul imunoglobulinelor a crescut puțin, dar îndeajuns pentru a-i determina pe producători să le aducă în continuare. În martie 2017, la propunerea ministrului Sănătății, Florian Bodog, HG 800/2016 a fost abrogată. Încet-încet, imunoglobulinele au dispărut din România.

Președintele interimar al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Răzvan Vulcănescu, a declarat, vineri, că „nu cred că poate cineva să se angajeze în a înainta o dată exactă” în cazul repornirii programelor naționale de sănătate cu tratament cu imunoglobulină. În decembrie 2017, o femeie a murit la spitalul din Alba Iulia, din cauză că nu mai primise tratament.

Autor
Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

isho timisoara

Cele mai citite articole


Aconnect - Digitalizam Romania

Administratie vezi arhiva Administratie

gauss-topografie-timisoara_728x90px

Politica vezi arhiva Politica

Iulius Mall
Iulius Mall

Sport vezi arhiva Sport

Dumbrăviţa a devenit cea mai bine clasată dintre echipele timişene din Liga a 3-a/FOTO

Etapa a 16-a din Seria a 8-a a Ligii a 3-a a rezolvat şi matematic problema echipelor ce merg în prima rundă de baraj, arădenele Lipova şi Chişinău Criş fiind premiantele. Dumbrăviţa a învins într-un derby local ACS Poli şi a urcat pe locul 3. Lipova şi Chişinău au făcut egal în meciul direct, dar...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Dumbrăviţa a devenit cea mai bine clasată dintre echipele timişene din Liga a 3-a/FOTO
dermaskin-orizontal

Social vezi arhiva Social

Cu poliția pe urmele lui, un tânăr fără permis a sărit în Bega încercând să scape

Incident nemaiîntâlnit sâmbătă seara la Timișoara. În jurul orei 20:30, polițiștii Secției 3 i-au făcut semn să oprească unui autoturism care se deplasa pe Calea Șagului, însă conducătorul auto nu s-a conformat, accelerând și continuându-și deplasarea. După mai multe solicitări de oprire prin intermediul dispozitivelor auto, polițiștii au pornit în urmărirea autoturismului pănă pe strada...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cu poliția pe urmele lui, un tânăr fără permis a sărit în Bega încercând să scape
Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

De Paști, Iulius Town a pregătit mii de premii în valoare de 20.000 de euro

Primăvara aceasta reinventează-ți garderoba cu piese fresh pline de culoare, iar noile colecții din Iulius Town sunt inspirate din natură și propun piese în culori neutre sau vibrante și pattern-uri impresionante, ce te vor ajuta să-ți păstrezi Your Natural Beauty. Iar dacă ai început deja pregătirile pentru Paște și urmezi tradiția de a te înnoi cu...
Citeşte tot articolul Citeste articolul De Paști, Iulius Town a pregătit mii de premii în valoare de 20.000 de euro

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Primăria Timișoara se pregătește să ceară mai mulți bani de la cetățeni pentru impozite, taxe și amenzi. Consiliul Local Timișoara se pregătește să aprobe, la pachet cu noul buget al orașului pe 2021, și indexarea taxelor și impozitelor cu rata inflației pentru anul 2022, adică 2,6%. La ședința de plen de joi, aleșii vor avea...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Se pregătește majorarea taxelor și impozitelor din Timișoara. Are loc indexarea cu rata inflației
Consiliul Județean Timiș a încercat să stabilească ce ar însemna pentru județ o adaptare la cerințele actuale legate de consumul de energie electrică. Zeci de mii de corpuri de iluminat schimbate, senzori și telegestiune, 50 de centrale fotovoltaice, panouri solare pentru apă caldă, transport în comun cu vehicule electrice în localitățile cu peste cinci mii...
Citeşte tot articolul Citeste articolul CJ Timiș gândește transport public la Ciacova sau Gătaia. În județ ar trebui schimbate 70.000 de corpuri de iluminat public
Şeful DSP Timiş, Flavius Cioca, demontează, bucată cu bucată, acuzele pe care le-a formulat la adresa sa fostul ministru al Sănătăţii Vlad Voiculescu. Printre altele, acesta a sugerat că şeful DSP Timiş a fost evaluat de minister şi urma să fie demis. Vlad Voiculescu a afirmat că doar revocarea sa din funcţie i-a salvat postul...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Flavius Cioca răspunde acuzelor lui Vlad Voiculescu
Incident nemaiîntâlnit sâmbătă seara la Timișoara. În jurul orei 20:30, polițiștii Secției 3 i-au făcut semn să oprească unui autoturism care se deplasa pe Calea Șagului, însă conducătorul auto nu s-a conformat, accelerând și continuându-și deplasarea. După mai multe solicitări de oprire prin intermediul dispozitivelor auto, polițiștii au pornit în urmărirea autoturismului pănă pe strada...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cu poliția pe urmele lui, un tânăr fără permis a sărit în Bega încercând să scape
Hemofilia este o boală cronică gravă a sângelui, a cărei principala manifestare este reprezentată de hemoragii. Boala este cauzată de o mutație genetică ce duce la tulburări de coagulare a sângelui. Hemofilia afectează cu precădere bărbați, fiind transmisă pe cale genetică de la mame. De obicei, boala este diagnosticată din primii ani de viață, odată...
Citeşte tot articolul Citeste articolul 17 aprilie, Ziua Mondială a Hemofiliei
În ultimele 24 de ore, în Timiș, s-au administrat 4.248 vaccinuri (409 Moderna); (635 AstraZeneca), restul Pfizer. Astfel, în cadrul etapei I de vaccinare împotriva COVID-19 s-au administrat 154 vaccinuri. În cadrul etapei a II-a de vaccinare împotriva COVID-19, la nivelul județului Timiș, s-au administrat 2.210 vaccinuri. De asemenea, în cadrul etapei a III-a de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Crește numărul de persoane vaccinate în Timiș, inclusiv cu AstraZeneca
În judeţul Timiş există șapte focare active de Covid-19, care se află în supraveghere epidemiologică, anunţă Direcţia de Sănătate Publică.                          Faţă de ziua precedentă n-a apărut niciun nou focar. Focarele active sunt: FIRMĂ PRIVATĂ UTVIN –  35 cazuri confirmate –  Focar în supraveghere...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Nu au izbucnit focare noi de coronavirus în Timiș
Top