Mama unui copil afectat de criza imunoglobulinelor: Autoritatile se joaca ping-pong cu viata pacientilor

Maia are 12 ani și de 209 zile nu și-a mai primit tratamentul pe care, teoretic, ar trebui să i-l asigure statul român. În România însă, imunoglobulinele au fost retrase de pe piață în iulie 2017 și, de atunci, a curs cu promisiuni neonorate. Mama Maiei are un nou mesaj dur pentru autorități.

„Da, știu, vom primi săptămâna viitoare o tură de imunoglobulină. Da, IG Vena, din aia de care are Maia nevoie. Știti cum se numește asta? Praf în ochi, atât cât să ne facă să pornim numărătoarea zilelor de la 0. Au intrat 1.600 de flacoane de imunoglobulină săptămâna trecută, depozitele Unifarm sunt deja goale. Mai intră niște flacoane, nu știm din care, la sfârșit de martie (în traducere liberă probabil că ajung în venele pacienților pe la jumătatea lui aprilie). Mai există promisiuni pentru prima jumatate a anului, cantități de avarie, cât să nu se zică că nu primim nimic. Apoi, din iulie, potopul. Nimic. Niente. Nada. Nici un contract semnat, nici un angajament ferm, poate niscaiva promisiuni vagi, ușor de încălcat.

Autoritățile dau vina pe companii că au suspendat taxa de clawback și tot nu vor sa aducă. Companiile dau vina pe autorități că nu sunt dispuse la negocieri, că vând în pierdere în România. A cui e vina? Nu știu și nici nu-mi pasă. Știu doar că au trecut 208 zile și nu s-a schimbat nimic. 208 zile în care s-a jucat ping-pong cu viețile pacienților. Asta e ceea ce nu trebuie să uite autoritățile române și companiile producătoare: că nu negociază taxe și prețuri, ci negociază vieți”, a notat pe Facebook timișoreanca Otilia Stanga. Fetița ei are 12 ani și, din vara trecută, fiecare zi este o luptă. Fără tratament, Maia este, practic, izolată de lumea din jur.

Potrivit Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), al cărei vicepreședinte este Otilia Stanga, în România sunt aproximativ 500 de bolnavi care au nevoie de imunoglobulină, o parte dintre ei copii. Imunoglobulinele sunt considerate medicamente esențiale de către Organizația Mondială a Sănătății și au primit acest statut și în România în toamna lui 2016, prin HG 800, promovată de fostul ministru al Sănătății, Vlad Voiculescu. Pentru că numărul românilor care nevoie de un astfel de tratament nu este foarte mare, producătorii nu sunt motivați de profit, dacă prețul este foarte mic. Grație HG 800, prețul imunoglobulinelor a crescut puțin, dar îndeajuns pentru a-i determina pe producători să le aducă în continuare. În martie 2017, la propunerea ministrului Sănătății, Florian Bodog, HG 800/2016 a fost abrogată. Încet-încet, imunoglobulinele au dispărut din România.

Președintele interimar al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Răzvan Vulcănescu, a declarat, vineri, că „nu cred că poate cineva să se angajeze în a înainta o dată exactă” în cazul repornirii programelor naționale de sănătate cu tratament cu imunoglobulină. În decembrie 2017, o femeie a murit la spitalul din Alba Iulia, din cauză că nu mai primise tratament.

Autor
Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


L'architect du beaute
L'architect du Beaute

Administratie vezi arhiva Administratie

Fidelity by Iulius Mall
Fidelity by Iulius Mall

Politica vezi arhiva Politica

isho.ro
isho.ro

Sport vezi arhiva Sport

Victorie de pus în ramă pentru CFR pe terenul campioanei

Surpriză frumoasă în etapa a doua din play-off, în prima ligă de futsal. CFR Timişoara a reuşit imposibilul şi s-a impus pe terenul campioanei, United Galaţi, formaţie neînvinsă până în acel moment. Partida din Sala Dunărea a fost echilibrată, dar bănăţenii au avut un plus de prospeţime şi inteligenţă pentru a ieşi învingători. Gazdele au...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Victorie de pus în ramă pentru CFR pe terenul campioanei
Muzeul National al Banatului

Social vezi arhiva Social

Angajaţii Horticultura lucrează de zor în Parcul Civic

Angajaţii societăţii Horticultura continuă lucrările de întreținere a Parcului Civic, pe măsură ce condițiile meteo permit acest lucru. Acest parc a fost preluat de societatea municipalităţii, în luna ianuarie, după ce Primăria Timişoara a refuzat să recepţioneze lucrările de mântuială executate de o firmă contractată de fosta administraţie.  În prima zi a săptămânii angajaţii Horticultura...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Angajaţii Horticultura lucrează de zor în Parcul Civic
dermaskin-orizontal
gauss-topografie-timisoara_728x90px

Economic vezi arhiva Economic

Se montează grinzile din Freidorf pe Centura Sud. Se toarnă deja asfalt pe unele porțiuni/Foto

Șoferii care folosesc ruta de intrare în oraș dinspre Sânmihaiu Român – strada Polonă, vor trebui să circule cu restricții în zona unde centura Sud supratraverseză șoseaua. Aceasta pentru că, veste bună, se montează grinzile de la pasaj. O altă veste, a fost turnat asfalt pe unele porțiuni din Centura Sud. Miercuri, 20 martie, începând...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Se montează grinzile din Freidorf pe Centura Sud. Se toarnă deja asfalt pe unele porțiuni/Foto

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Fundația Art Encounters vernisează pe 28 martie expoziția „Lecții de grădinărit. 10 precepte pentru o grădină organică” a artiștilor Alexandra Boaru, Adrian Câtu, Lorena Cocioni, Pavel Grosu, Gwen (Emma Bădulescu), Catinca Malaimare, Lucian Popăilă, Victoria Sadovnic, Ioana Stanca și Ovidiu Toader. Curatoriată de Ami Barak, expoziția reunește cei zece artiști care fac parte dintr-o nouă...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Zece tineri artiști expun la Fundație Art Encounters, la Timișoara
Trei artiști stradali români și un artist islandez vor schimba aspectul comunei Foeni. Ea a avut la dispoziție un loc mai mult decât … interesant, pentru a-l transforma în gazdă pentru picture: stația de autobuz din localitate. Cea de-a doua rezidență artistic organizată de Asociația Miltonia, partenerul cultural al Consiliului Județean Timiș în cadrul proiectului...
Citeşte tot articolul Citeste articolul O artistă română a pictat pe stația de autobuz din Foeni. Proiectul, parte al revitalizării Conacului Mocioni/Foto
Surpriză frumoasă în etapa a doua din play-off, în prima ligă de futsal. CFR Timişoara a reuşit imposibilul şi s-a impus pe terenul campioanei, United Galaţi, formaţie neînvinsă până în acel moment. Partida din Sala Dunărea a fost echilibrată, dar bănăţenii au avut un plus de prospeţime şi inteligenţă pentru a ieşi învingători. Gazdele au...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Victorie de pus în ramă pentru CFR pe terenul campioanei
Angajaţii societăţii Horticultura continuă lucrările de întreținere a Parcului Civic, pe măsură ce condițiile meteo permit acest lucru. Acest parc a fost preluat de societatea municipalităţii, în luna ianuarie, după ce Primăria Timişoara a refuzat să recepţioneze lucrările de mântuială executate de o firmă contractată de fosta administraţie.  În prima zi a săptămânii angajaţii Horticultura...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Angajaţii Horticultura lucrează de zor în Parcul Civic
Agenția de turism As Tour – Timișoara vă propune un început de toamnă reușit, alegând o ofertă de neratat: un sejur Antalya – Turcia în perioada 20 – 27 septembrie. Tarifele încep de la 590 euro de persoană într-un  hotel de patru stele Agenția de turism As Tour – Timișoara vă invită, de această dată,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Început de toamnă în Antalya, cu As Tour Timişoara
Liderii coaliției PSD – PNL au discutat în ședința de luni şi situaţia din Timiş, ajungând la un acord de principiu să sprijine candidați comuni la preşedinţia Consiliului Judeţean şi Primăria Timişoara. Potrivit acestei înţelegeri, coaliția ar urma să sprijine un candidat PSD la Consiliul Județean și un candidat PNL la Primăria Timişoara, acesta din...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Coaliţia a discutat despre candidaţi comuni la Timiş. PSD ar urma să preia preşedinţia CJ Timiş
O firmă din București a primit contractul de dotare a Liceului Waldorf din Timișoara cu mobilier școlar nou. Valoarea înțelegerii cu Primăria Timișoara este de 708.000 lei plus TVA. Deocamdată, mobila nu prea are unde să fie instalată, încă se lucrează la noul corp de clădire al Liceului Waldorf unde acesta urmează să ajungă. Dotările...
Citeşte tot articolul Citeste articolul O firmă din București va furniza mobila pentru viitorul corp al Liceului Waldorf din Timișoara
Primăria Timișoara, prin Direcția de Asistență Socială, va depune spre finanțare un proiect pentru un nou centru pentru persoane vârstnice, acesta urmând să fie situate pe strada Lorena. Proiectul „VITAL – vârstnici integrați activ în comunitatea locală din Timișoara” a fost aprobat de consilierii locali și vizează înființarea unui nou centru pentru persoanele vârstnice. Acesta...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Primăria Timișoara vrea finanțare pentru un nou centru destinat persoanelor vârstnice. Suma necesară, 7,8 milioane de lei
Comisariatul Județean pentru Protecția Consumatorilor a efectuat, în urma unei reclamații, un control la Cantina Liceului Tehnologic de Silvicultură și Agricultură “Casa Verde” Timișoara. În urma verificărilor, aici au fost descoperite mai multe probleme. Inspectorii OPC au identificate materii prime cu data limită de consum depășită, produsele fiind expirate, respectiv cu stare termică schimbată. Agregatele...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Protecția Consumatorilor a închis temporar cantina Liceului Silvic Timișoara/Foto
Top