Mama unui copil care face tratament cu imunoglobulina: Se puteau lua masuri mult mai devreme

Criza imunoglobulinei a atins cote maxime. Mii de pacienți suferă de luni de pe urma lipsei acestui tratament de luni bune, iar Ministerul Sănătății a declanșat Mecanismul European de protecție civilă pentru a asigura cantitatea necesară de imunoglobulină. Otilia Stanga, mama unei fetițe de 12 ani din Timișoara, pe nume Maia, care necesită tratament cu imunoglobulină, spune că se puteau lua măsuri mult mai devreme.

Ministerul Sănătății solicită sprijinul țărilor Uniunii Europene pentru furnizarea, în România, a cantităților de imunoglobulină disponibile în alte state europene. Asta, după ce, din vara anului trecut, pacienții români au rămas fără tratament. Maia a fost diagnosticată în urmă cu cinci ani cu imunodeficiență primară, pentru care are nevoie de tratament. A primit acest tratament după… șapte luni.

„Nu mai număr zilele fără tratament pentru Maia pentru că la sfârșit de februarie a primit o tură de tratament de la spital. Să ne înțelegem: o tură în 7 luni, în condițiile în care tratamentul ar trebui să fie lunar. Dacă domnii din minister nu ar fi avut nevoie anul trecut de 4 luni (!!!) că să citească și să înțeleagă un prospect, poate azi situația ar fi fost ceva mai roz. Chiar și așa, se puteau lua mai multe măsuri încă de anul trecut, pentru că știa încă de atunci că necesarul de imunoglobulină nu este acoperit, cu sau fără taxa clawback. (…) Necesarul real de imunoglobulină al României este de 956 kg/an, adică aproximativ 32.000 de flacoane pe lună. Cum se poate să ai cifrele astea la tine în ogradă și să nu iei măsuri suplimentare? Cum se poate ca toată lumea să îi sară în cap distribuitorului care nu a putut să livreze la timp 2.000 de flacoane și să nu zică nimeni nimic de celelalte 30.000 de flacoane? Mă bucur că Doamna Ministru Sorina Pintea pare omul dispus să ia taurul de coarne și să rezolve această criză. Aștept cu nerăbdare soluțiile pe termen lung promise. Din punctul meu de vedere sunt doar două: fie oferim prețuri și taxe atractive, ceea ce nu sunt sigură că ne permitem, fie ne apucăm să colectăm și să fracționăm plasmă aici, în România”, scrie Otilia Stanga, pe Facebook.

Potrivit Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), al cărei vicepreședinte este Otilia Stanga, în România sunt aproximativ 500 de bolnavi care au nevoie de imunoglobulină, o parte dintre ei copii. Imunoglobulinele sunt considerate medicamente esențiale de către Organizația Mondială a Sănătății și au primit acest statut și în România în toamna lui 2016, prin HG 800, promovată de fostul ministru al Sănătății, Vlad Voiculescu. Pentru că numărul românilor care nevoie de un astfel de tratament nu este foarte mare, producătorii nu sunt motivați de profit, dacă prețul este foarte mic. Grație HG 800, prețul imunoglobulinelor a crescut puțin, dar îndeajuns pentru a-i determina pe producători să le aducă în continuare. În martie 2017, la propunerea ministrului Sănătății, Florian Bodog, HG 800/2016 a fost abrogată. Încet-încet, imunoglobulinele au dispărut din România.