Categories: Sănătate

Doua saptamani de campanie pentru boli rare, la Timisoara

În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. Pacienții români care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte, pentru că Ministerul Sănătății recunoaște numai 13 din cele 8.000 de boli rare. La Timișoara se desfășoară, de luni, o campanie de informare pe această temă, care va dura două săptămâni.

Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, în parteneriat cu Organizaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem și Genzyme organizează, în perioada 11 -28 februarie, o campanie de informare în domeniul bolilor rare. În acest interval, în spitale și școli vor fi organizate puncte de informare şi sensibilizare. De asemenea, între 25 și 28 februarie, în Piața Libertății va fi amplasat un cort, în care medicii şi studenţii la Medicină, dar şi voluntari vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale referitoare la bolile rare.

În 28 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare, va fi organizat un marș la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Marşul se va desfăşura pe traseul Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” – Prefectura Timişoara – Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” -Primăria Timişoara.

În prezent nu există tratamente adecvate pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, cele mai multe dintre ele afectând copiii. Conform statisticilor, în România sunt aproximativ 1,3 milioane de pacienţi care suferă de boli rare. „Cele mai dese sunt mucoviscidoza şi hemofilia, însă, de câţiva ani au început să apară şi cazuri de talasemie, o boală specifică spaţiului mediteranean”, spune prof. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedintele Asociaţiei Naţionale a Bolilor Rare.

În Programul naţional de boli rare din România sunt incluse numai 13 afecțiuni, din cele 8.000 cunoscute. Ultima introdusă, maladia Hunter, de care suferă un băiețel din Timișoara, al cărui tată a reușit să convingă Ministerul Sănătății că fiul lui are dreptul la viață.

Share
Published by
Cristina Tomescu

Recent Posts

ABA Banat investește 29 de milioane de lei în consolidarea și reprofilarea malurilor râului Timiș

Administrația Bazinală de Apă Banat derulează în prezent un important proiect pentru consolidarea malurilor râului…

O oră ago

Geaba Bolojan! După un ostaş în fruntea ţării, PNL propune un şomer în fruntea ţării

La început mi se părea o glumă. O glumă nereuşită, ca să nu spun una…

2 ore ago

La Timișoara continuă modernizarea rețelei de termoficare a orașului

13 kilometri de rețele termice vor fi reabilitați, Primăria Timișoara semnând contractul de finanțare. Această…

2 ore ago

Doi jucători străini vin la SCM USV via Constanţa

Campioana națională de rugby, SCM USV Timișoara, și-a asigurat serviciile a doi jucători de la…

2 ore ago

Din această săptămână putem zbura direct între Timișoara și Dubai

Una dintre cele mai solicitate destinații aeriene din ultima perioadă din România, va avea o…

2 ore ago

Florin Drăgan, rectorul UPT: „A fost un an plin de incertitudini în mediul economic, iar instabilitatea politică accentuează problemele”

La sfârșit de an, Florin Drăgan, rectorul Universității Politehnica Timișoara, a făcut o analiză a…

3 ore ago