La Timișoara va fi marcată Ziua Bolilor Rare. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul…
Sute de persoane, la marsul de solidaritate cu pacientii care sufera de boli rare / FOTO
Sute de timișoreni au participat, luni, la marșul de solidaritate cu pacienții care suferă de boli rare. Acesta și-a propus să tragă un semnal de alarmă asupra acestui tip de afecțiuni, dar și asupra celor care sunt nevoiți să lupte împotriva maladiilor rare. Printre participanți s-au numărat și bolnavi și membri ai familiilor lor.
Un nou mars de Ziua Bolilor Rare, la Timisoara! Acestea afecteaza peste un milion de romani
Peste un milion de români suferă de o boală rară, iar incidența acestora continuă să crească. Și mai grav, statisticile arată că 75% dintre bolile rare cunoscute afectează și copiii. Timișorenii sunt chemați, și în acest an, la un marș de solidaritate cu cei care au un astfel de diagnostic.
Primele rezultate ale programului de screening neonatal
Proiectul pilot de testare gratuită pentru boli rare, derulat la începutul lunii mai, la Timișoara, a inclus peste 60 de nou-născuţi. Au existat trei cazuri mai speciale, Două dintre acestea nu s-au confirmat, dar părinții celui de-al treilea copil au refuzat testele ulterioare. Deputatul Sorin Grindeanu vrea un program național gratuit de screening neonatal.
Marsul Bolilor Rare, din nou la Timisoara / FOTO
Zeci de timișoreni, între care studenți și dascăli de la Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș”, pacienți cu boli rare şi familiile lor, specialiști și susținători ai cauzei, au participat, joi, la la Marșul Bolilor Rare de la Timișoara.
Doua saptamani de campanie pentru boli rare, la Timisoara
În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. Pacienții români care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte, pentru că Ministerul Sănătății recunoaște numai 13 din cele 8.000 de boli rare. La Timișoara se desfășoară, de luni, o campanie de informare pe această temă, care va dura două săptămâni.
