Doua saptamani de campanie pentru boli rare, la Timisoara

În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. Pacienții români care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte, pentru că Ministerul Sănătății recunoaște numai 13 din cele 8.000 de boli rare. La Timișoara se desfășoară, de luni, o campanie de informare pe această temă, care va dura două săptămâni.

Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, în parteneriat cu Organizaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem și Genzyme organizează, în perioada 11 -28 februarie, o campanie de informare în domeniul bolilor rare. În acest interval, în spitale și școli vor fi organizate puncte de informare şi sensibilizare. De asemenea, între 25 și 28 februarie, în Piața Libertății va fi amplasat un cort, în care medicii şi studenţii la Medicină, dar şi voluntari vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale referitoare la bolile rare.

În 28 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare, va fi organizat un marș la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Marşul se va desfăşura pe traseul Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” – Prefectura Timişoara – Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” -Primăria Timişoara.

În prezent nu există tratamente adecvate pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, cele mai multe dintre ele afectând copiii. Conform statisticilor, în România sunt aproximativ 1,3 milioane de pacienţi care suferă de boli rare. „Cele mai dese sunt mucoviscidoza şi hemofilia, însă, de câţiva ani au început să apară şi cazuri de talasemie, o boală specifică spaţiului mediteranean”, spune prof. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedintele Asociaţiei Naţionale a Bolilor Rare.

În Programul naţional de boli rare din România sunt incluse numai 13 afecțiuni, din cele 8.000 cunoscute. Ultima introdusă, maladia Hunter, de care suferă un băiețel din Timișoara, al cărui tată a reușit să convingă Ministerul Sănătății că fiul lui are dreptul la viață.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Titu Bojin ALDE
Titi Bojin

Cele mai citite articole


Adrian Pau
Adrian Pau

Administratie vezi arhiva Administratie

drum sacalaz

Au început lucrările la drumul dintre Săcălaz și DN6, o parte din minicentura alternativă a Timișoarei

A fost dat startul lucrărilor pentru asfaltarea a cinci kilometri din drumul Săcălaz-DN6, un tronson care face parte din minicentura alternativă a Timișoarei. Președintele Consiliului Județean Timiș, Călin Dobra, a fost astăzi pe teren, când s-a dat startul lucrărilor. Lucrările pentru asfaltarea drumului, care acum este de pământ, costă 9,5 milioane lei, iar termenul de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Au început lucrările la drumul dintre Săcălaz și DN6, o parte din minicentura alternativă a Timișoarei
Aconnect - Digitalizam Romania

Politica vezi arhiva Politica

gauss-topografie-timisoara_728x90px

Sport vezi arhiva Sport

Iulius Town
Iulius Town

Social vezi arhiva Social

politia de frontiera

Arest preventiv pentru un sârb, călăuză pentru 9 sirieni care încercau să treacă ilegal frontiera spre Vestul Europei

Poliţiştii de frontieră de la Inspectoratul Teritorial al Poliţiei de Frontieră Timişoara, în cooperare cu lucrători din cadrul Secţiei 3 – Poliţia Rurală Sânandrei, au depistat într-un autoturism un cetăţean sârb care încerca să sprijine nouă sirieni în încercarea de a trece ilegal frontiera. Poliţiştii de frontieră au depistat, în 20 septembrie, la ora 4.00,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Arest preventiv pentru un sârb, călăuză pentru 9 sirieni care încercau să treacă ilegal frontiera spre Vestul Europei
dermaskin-orizontal
Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

Klaus Iohannis Continental

Klaus Iohannis, la Timişoara, la aniversarea Continental: Investiția la stația de ameliorare a calității aerului va răspunde interesului cetățenilor/FOTO

Preşedintele României, Klaus Iohannis, prezent marţi la Timişoara, a anunţat că a purtat discuţii cu conducerea companiei Continental, menţionând că are cunoştinţe despre problemele de miros generate de fabrica de anvelope a germanilor, dar că finalizarea investiţiei în staţia de ameliorare a calităţii aerului va ajuta mult interesului cetăţenilor. Şeful statului român a participat la...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Klaus Iohannis, la Timişoara, la aniversarea Continental: Investiția la stația de ameliorare a calității aerului va răspunde interesului cetățenilor/FOTO

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

PSD a impus astăzi în Parlament majorarea pensiilor cu 40%, în plen fiind adoptate proiectele privind rectificarea bugetului de stat și al asigurărilor sociale pe acest an, care includ și amendamentul referitor creșterea veniturilor pensionarilor. Liderul deputaților PSD din Camera Deputaților, Alfred Simonis, a avut un discurs dur la adresa premierului și a Guvernului. ”Bătrânii...
Citeşte tot articolul Citeste articolul ”Pur și simplu v-ați luat la trântă cu bătrânii României”, le-a reproșat deputatul Alfred Simonis reprezentanților Guvernului Orban.
A fost dat startul lucrărilor pentru asfaltarea a cinci kilometri din drumul Săcălaz-DN6, un tronson care face parte din minicentura alternativă a Timișoarei. Președintele Consiliului Județean Timiș, Călin Dobra, a fost astăzi pe teren, când s-a dat startul lucrărilor. Lucrările pentru asfaltarea drumului, care acum este de pământ, costă 9,5 milioane lei, iar termenul de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Au început lucrările la drumul dintre Săcălaz și DN6, o parte din minicentura alternativă a Timișoarei
Preşedintele României, Klaus Iohannis, prezent marţi la Timişoara, a anunţat că a purtat discuţii cu conducerea companiei Continental, menţionând că are cunoştinţe despre problemele de miros generate de fabrica de anvelope a germanilor, dar că finalizarea investiţiei în staţia de ameliorare a calităţii aerului va ajuta mult interesului cetăţenilor. Şeful statului român a participat la...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Klaus Iohannis, la Timişoara, la aniversarea Continental: Investiția la stația de ameliorare a calității aerului va răspunde interesului cetățenilor/FOTO
Două milioane de euro, doar din donații, a însemnat renovarea completă a Clinicii de Hemato-Oncologie și Oncologie Pediatrică de la Spitalul „Louis Țurcanu” Timișoara. Banii au fost strânşli prin intermediul Asociaţiei Dăruieşte Viaţă. Clinica de Hemato-Oncologie și Oncologie Pediatrică de la Spitalul pentru Copii „Louis Țurcanu” Timișoara, unde sunt internați aproximativ 1.000 de copii anual...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Două milioane de euro, din donaţii, pentru renovarea clinicii din Timișoara unde sunt tratați copiii bolnavi de cancer/FOTO
În 27 septembrie suntem chemați la urne, în plină pandemie de coronavirus. Doctori de la Spitalul de Boli Infecțioase „Victor Babeș” din Timișoara transmit că, atunci când mergeți la vot, să nu uitați acasă cele trei reguli majore de protecție: distanțarea fizică, purtarea măștii și igiena mâinilor. „Dacă respectăm sau avem o minimă responsabilitate, cred...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Medicii de la Spitalul Victor Babeș Timișoara: Nu va exista risc de contaminare la vot, dacă sunt respectate regulile de protecție
Dragă timișoreancă, drag timișorean, Ai o singură zi să hotărăști direcția Timișoarei, al doilea tur de scrutin nu mai există. O zi cu șansa extraordinară de a reda acestui oraș, prin votul tău, mândria că noi, timișorenii, suntem primii. Mândria că nu ne mulțumim cu puțin și că orașul nostru poate redeveni un model pentru...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Scrisoarea lui Dominic Fritz către timişoreni (P)
Noul an universitar a debutat la Universitatea Politehnica Timișoara. Facultăţile componente au organizat, fie online, fie „pe viu”, ceremonii cu ocazia deschiderii anului academic 2020-2021. Circa 6.500 de studenți și cadre didactice din UPT au participat, începând cu ora 9:00, la deschiderea festivă organizată la nivel de universitate, după care au urmat deschiderile organizate de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Noul an academic a fost deschis a Universitatea Politehnica Timişoara/FOTO
De ce pleacă oamenii de acasă, în alt oraș, județ sau chiar în altă țară? Răspunsul aproape inevitabil este că pleacă pentru a avea oportunități mai bune, pentru o viață mai bună și mai împlinită! Cristian Moș, candidatul USR PLUS la Consiliul Județean încearcă, împreună cu echipa sa, să găsească un răspuns și să vină...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Oportunități de dezvoltare pentru județul Timiș, potrivit lui Cristian Moș, candidatul USR PLUS la Consiliul Județean (P)
Pe ultima sută de metri înainte de examenul urnelor de vot, primarul actual, Nicolae Robu, a mai inaugurat două şantiere care vor începe peste câteva luni. Mai precis, cu presă şi numeroşi reprezentanţi ai firmelor care vor lucra la proiect, oficial el a predat amplasamentul şantierului în urma căruia va fi modernizată Calea Bogdăneştilor. Aşa...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Şantierul de pe Calea Bogdăneştilor, lansat înainte de alegeri, cu şase luni înainte de debutul efectiv al lucrărilor/FOTO
Top