Doua saptamani de campanie pentru boli rare, la Timisoara

În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. Pacienții români care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte, pentru că Ministerul Sănătății recunoaște numai 13 din cele 8.000 de boli rare. La Timișoara se desfășoară, de luni, o campanie de informare pe această temă, care va dura două săptămâni.

Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, în parteneriat cu Organizaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem și Genzyme organizează, în perioada 11 -28 februarie, o campanie de informare în domeniul bolilor rare. În acest interval, în spitale și școli vor fi organizate puncte de informare şi sensibilizare. De asemenea, între 25 și 28 februarie, în Piața Libertății va fi amplasat un cort, în care medicii şi studenţii la Medicină, dar şi voluntari vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale referitoare la bolile rare.

În 28 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare, va fi organizat un marș la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Marşul se va desfăşura pe traseul Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” – Prefectura Timişoara – Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” -Primăria Timişoara.

În prezent nu există tratamente adecvate pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, cele mai multe dintre ele afectând copiii. Conform statisticilor, în România sunt aproximativ 1,3 milioane de pacienţi care suferă de boli rare. „Cele mai dese sunt mucoviscidoza şi hemofilia, însă, de câţiva ani au început să apară şi cazuri de talasemie, o boală specifică spaţiului mediteranean”, spune prof. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedintele Asociaţiei Naţionale a Bolilor Rare.

În Programul naţional de boli rare din România sunt incluse numai 13 afecțiuni, din cele 8.000 cunoscute. Ultima introdusă, maladia Hunter, de care suferă un băiețel din Timișoara, al cărui tată a reușit să convingă Ministerul Sănătății că fiul lui are dreptul la viață.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


L'architect du beaute

Administratie vezi arhiva Administratie

207 proiecte au fost selectate de CJ Timiș pentru a primi finanțare prin TimCultura

Un număr de 207 dintre cele 341 proiecte depuse în cadrul programului TimCultura 2024 al Consiliului Județean Timiș au fost acceptate pentru finanțare de către comisia de selecție. Suma totală solicitată s-a ridicat la 14.700.000 lei, iar bugetul disponibil pentru finanțarea nerambursabilă a proiectelor cultural – artistice și de tineret este de 6.150.000 lei, din...
Citeşte tot articolul Citeste articolul 207 proiecte au fost selectate de CJ Timiș pentru a primi finanțare prin TimCultura
Fidelity by Iulius Mall

Politica vezi arhiva Politica

Alin Nica, demis de la le şefia PNL Timiş. Vasile Blaga, preşedinte interimar. Cristian Buşoi preia conducerea PNL Timişoara

Nicio surpriză! În şedinţa Biroului Permanent Naţional al partidului din această după-amiază a fost luată decizia schimbării lui Alin Nica din funcţia de preşedinte al PNL Timiş. În locul lui a fost votat ca preşedinte interimar Vasile Blaga. De asemenea BPN a validat decizia luată de coaliţie, respectiv candidaţi comuni PSD-PNL la preşedinţia Consiliului Judeţean...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Alin Nica, demis de la le şefia PNL Timiş. Vasile Blaga, preşedinte interimar. Cristian Buşoi preia conducerea PNL Timişoara
isho.ro

Sport vezi arhiva Sport

Timişorenii şi-au luat partea leului la etapa a II-a din Circuitul Profesionist de padel/FOTO

Padel Center din Dumbrăviţa a fost o excelentă gazdă pentru etapa a doua a din Circuitul Profesionist de padel din România. Cei peste 120 de sportivi s-au întrecut pe cele 5 terenuri ale bazei, dintre care trei acoperite şi două în aer liber. Fair-play-ul a dominat competiţia, a cărui principale ingrediente au fost spectacolul, intensitatea...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timişorenii şi-au luat partea leului la etapa a II-a din Circuitul Profesionist de padel/FOTO
Muzeul National al Banatului

Social vezi arhiva Social

Aveţi grijă la cine predaţi deşeurile! Amenzi mari

Sancțiuni de 20.000 de lei, aplicate de polițiștii locali pentru colectare și predare către un operator neautorizat de deșeuri, provenite din amenajarea unui garaj. Polițiștii locali din cadrul Serviciului Protecția Mediului aflați în patrulare au observat, în aceste zile, pe Strada Zurich, o camionetă încărcată cu deșeuri amestecate, inclusiv resturi de la materiale din construcții....
Citeşte tot articolul Citeste articolul Aveţi grijă la cine predaţi deşeurile! Amenzi mari
dermaskin-orizontal
gauss-topografie-timisoara_728x90px

Economic vezi arhiva Economic

Două microîntreprinderi din Arad și trei din Timișoara primesc milioane de lei prin Programul Regional Vest

Cinci microîntreprinderi vor beneficia de finanțare din fonduri europene, din Programul Regional Vest, lansat anul trecut. Agenția pentru Dezvoltare Regională Vest a semnat primele contracte de finanțare a unor întreprinderi private prin Programul Regional Vest. Astfel, peste 1,66 milioane de lei, dintre care 877.000 lei fonduri nerambursabile, vor fi investiți la o societate timișoreană, specializată...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Două microîntreprinderi din Arad și trei din Timișoara primesc milioane de lei prin Programul Regional Vest

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Nicio surpriză! În şedinţa Biroului Permanent Naţional al partidului din această după-amiază a fost luată decizia schimbării lui Alin Nica din funcţia de preşedinte al PNL Timiş. În locul lui a fost votat ca preşedinte interimar Vasile Blaga. De asemenea BPN a validat decizia luată de coaliţie, respectiv candidaţi comuni PSD-PNL la preşedinţia Consiliului Judeţean...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Alin Nica, demis de la le şefia PNL Timiş. Vasile Blaga, preşedinte interimar. Cristian Buşoi preia conducerea PNL Timişoara
Un număr de 207 dintre cele 341 proiecte depuse în cadrul programului TimCultura 2024 al Consiliului Județean Timiș au fost acceptate pentru finanțare de către comisia de selecție. Suma totală solicitată s-a ridicat la 14.700.000 lei, iar bugetul disponibil pentru finanțarea nerambursabilă a proiectelor cultural – artistice și de tineret este de 6.150.000 lei, din...
Citeşte tot articolul Citeste articolul 207 proiecte au fost selectate de CJ Timiș pentru a primi finanțare prin TimCultura
În aceste luni, Primăria Timișoara lucrează la realizarea unei noi parcări, în zona Girocului, pe strada Martir Ioan Stanciu. Acolo se amenajează câteva zeci de noi locuri de parcare. Conform reprezentanților municipalității, în aceste zile, se montează dale înierbate. Soluții similare au mai fost aplicate în parcările timișorene și s-au dovedit a fi lipsite de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul În scurt timp se va termina amenajarea unei noi parcări în zona Giroc/Foto
Unul dintre ultimii pași pe care proiectul noului stadion al Timișoarei îl mai are de trecut a fost „bifat”. Hotărârea de Guvern privind aprobarea indicatorilor tehnico-economici pentru construirea arenei care se va ridica in locul stadionului Dan Păltinișanu a intrat marți în procedură de transparență.  Potrivit legii, acest proiect trebuie să fie supus dezbaterii publice...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Hotărârea de guvern pentru noul stadion al Timișoarei este în dezbatere publică/FOTO
Padel Center din Dumbrăviţa a fost o excelentă gazdă pentru etapa a doua a din Circuitul Profesionist de padel din România. Cei peste 120 de sportivi s-au întrecut pe cele 5 terenuri ale bazei, dintre care trei acoperite şi două în aer liber. Fair-play-ul a dominat competiţia, a cărui principale ingrediente au fost spectacolul, intensitatea...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timişorenii şi-au luat partea leului la etapa a II-a din Circuitul Profesionist de padel/FOTO
Mai mulți specialiști olandezi au venit la Timișoara pentru a împărtăși societății Aquatim din experiența lor în managementul calității apei. Vizita a făcut parte dintr-un proiect european, în valoare de 6.5 milioane de euro, cu o durată de cinci ani. Săptămâna trecută, timp de două zile, la Timișoara, s-a desfășurat un eveniment deosebit de important...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Experiența olandeză în domeniul calității apelor, prezentată la Aquatim
Top