În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. Pacienții români care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte, pentru că Ministerul Sănătății recunoaște numai 13 din cele 8.000 de boli rare. La Timișoara se desfășoară, de luni, o campanie de informare pe această temă, care va dura două săptămâni.
Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, în parteneriat cu Organizaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem și Genzyme organizează, în perioada 11 -28 februarie, o campanie de informare în domeniul bolilor rare. În acest interval, în spitale și școli vor fi organizate puncte de informare şi sensibilizare. De asemenea, între 25 și 28 februarie, în Piața Libertății va fi amplasat un cort, în care medicii şi studenţii la Medicină, dar şi voluntari vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale referitoare la bolile rare.
În 28 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare, va fi organizat un marș la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Marşul se va desfăşura pe traseul Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” – Prefectura Timişoara – Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” -Primăria Timişoara.
În prezent nu există tratamente adecvate pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, cele mai multe dintre ele afectând copiii. Conform statisticilor, în România sunt aproximativ 1,3 milioane de pacienţi care suferă de boli rare. „Cele mai dese sunt mucoviscidoza şi hemofilia, însă, de câţiva ani au început să apară şi cazuri de talasemie, o boală specifică spaţiului mediteranean”, spune prof. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedintele Asociaţiei Naţionale a Bolilor Rare.
În Programul naţional de boli rare din România sunt incluse numai 13 afecțiuni, din cele 8.000 cunoscute. Ultima introdusă, maladia Hunter, de care suferă un băiețel din Timișoara, al cărui tată a reușit să convingă Ministerul Sănătății că fiul lui are dreptul la viață.
Comentarii prin facebook