Doua saptamani de campanie pentru boli rare, la Timisoara

În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. Pacienții români care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte, pentru că Ministerul Sănătății recunoaște numai 13 din cele 8.000 de boli rare. La Timișoara se desfășoară, de luni, o campanie de informare pe această temă, care va dura două săptămâni.

Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, în parteneriat cu Organizaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem și Genzyme organizează, în perioada 11 -28 februarie, o campanie de informare în domeniul bolilor rare. În acest interval, în spitale și școli vor fi organizate puncte de informare şi sensibilizare. De asemenea, între 25 și 28 februarie, în Piața Libertății va fi amplasat un cort, în care medicii şi studenţii la Medicină, dar şi voluntari vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale referitoare la bolile rare.

În 28 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare, va fi organizat un marș la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Marşul se va desfăşura pe traseul Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” – Prefectura Timişoara – Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” -Primăria Timişoara.

În prezent nu există tratamente adecvate pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, cele mai multe dintre ele afectând copiii. Conform statisticilor, în România sunt aproximativ 1,3 milioane de pacienţi care suferă de boli rare. „Cele mai dese sunt mucoviscidoza şi hemofilia, însă, de câţiva ani au început să apară şi cazuri de talasemie, o boală specifică spaţiului mediteranean”, spune prof. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedintele Asociaţiei Naţionale a Bolilor Rare.

În Programul naţional de boli rare din România sunt incluse numai 13 afecțiuni, din cele 8.000 cunoscute. Ultima introdusă, maladia Hunter, de care suferă un băiețel din Timișoara, al cărui tată a reușit să convingă Ministerul Sănătății că fiul lui are dreptul la viață.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


L'architect du beaute

Administratie vezi arhiva Administratie

Lucrările între Margina și Holdea, pe drumul național, se încheie săptămâna viitoare

”Reșaparea” drumului național care ține loc de autostradă, între Margina și Holdea se va încheia la timp, spune ministrul Transporturilor, Sorin Grindeanu. Adică săptămâna viitoare, când e termenul convenit pentru operațiunile de refacere a structurii rutiere de pe această porțiune din DN 68A, care nu era proiectat inițial pentru un asemenea trafic, motiv pentru care...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Lucrările între Margina și Holdea, pe drumul național, se încheie săptămâna viitoare

Politica vezi arhiva Politica

isho.ro

Sport vezi arhiva Sport

Înapoi la treabă! Handbaliştii pregătesc noul sezon

Handbaliștii violeţi au pornit pregătirile pentru sezonul 2024/2025. SCM Politehnica Timișoara se va antrena pe plan local și va avea opt meciuri de verificare. În primele zile, antrenamentele au loc la sala UVT de pe strada Oituz, din pricina unor lucrări la instalația termică a sălii Constantin Jude. La reunire au fost prezenți și cei...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Înapoi la treabă! Handbaliştii pregătesc noul sezon
Muzeul National al Banatului

Social vezi arhiva Social

dermaskin-orizontal

Economic vezi arhiva Economic

CCIAT

CCIA Timiș propune o destinație interesantă de business pentru firmele timișene, Republica Moldova

Camera de Comerț, Industrie și Agricultură Timiș, în colaborare cu Primăria Municipiului Bălți și Camera de Comerț și Industrie a Republicii Moldova, organizează, în perioada 01 – 04 octombrie 2024, o misiune economic multisectorială în Republica Modova, la Bălți și Chișinău. Pornind de la premisa că România este cel mai important partener comercial al Rep....
Citeşte tot articolul Citeste articolul CCIA Timiș propune o destinație interesantă de business pentru firmele timișene, Republica Moldova

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

”Reșaparea” drumului național care ține loc de autostradă, între Margina și Holdea se va încheia la timp, spune ministrul Transporturilor, Sorin Grindeanu. Adică săptămâna viitoare, când e termenul convenit pentru operațiunile de refacere a structurii rutiere de pe această porțiune din DN 68A, care nu era proiectat inițial pentru un asemenea trafic, motiv pentru care...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Lucrările între Margina și Holdea, pe drumul național, se încheie săptămâna viitoare
Culegerea datelor geospațiale, scanarea cu laser terestru, drone, fotogrammetrie, modelare 3D prin cursuri și ateliere teoretice, dar mai ales aplicative, în teren, sunt ingredientele principale ale Școlii de vară internaționale cu tema „3D Modelling for Civil Engineering Work”, un program intensiv mixt organizat în premieră de Facultatea de Construcții din cadrul Universității Politehnica Timișoara, sub...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Facultatea de Construcții a UPT propune o modernă şcoală de vară internaţională cu programe foarte atractive
Universitatea de Vest din Timișoara a semnat, la Ministerul Educației două noi contracte de finanțare prin PNRR pentru dezvoltarea infrastructurii, cu un buget total de 15 milioane euro. În urma acestora, două cămine ale UVT din Complexul Studențesc vor fi modernizate, iar un nou cămin se va ridica în Ghiroda. Primul proiect, „Construim pentru educație:...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Universitatea de Vest Timișoara primește 15 milioane din PNRR pentru modernizarea și extinderea infrastructurii de cazare a studenților
Camera de Comerț, Industrie și Agricultură Timiș, în colaborare cu Primăria Municipiului Bălți și Camera de Comerț și Industrie a Republicii Moldova, organizează, în perioada 01 – 04 octombrie 2024, o misiune economic multisectorială în Republica Modova, la Bălți și Chișinău. Pornind de la premisa că România este cel mai important partener comercial al Rep....
Citeşte tot articolul Citeste articolul CCIA Timiș propune o destinație interesantă de business pentru firmele timișene, Republica Moldova
Societatea Aquatim a semnat un nou contract de lucrări din cadrul Proiectului „Extindere rețea canalizare pe Calea Șagului, etapa III-A, tronson cuprins între Calea Chișodei și sens giratoriu centre comerciale – Municipiul Timișoara”, finanțat prin Planul Naţional de Redresare şi Rezilienţă. Contractul, având aceeași denumire ca și proiectul, cu o valoare de 2.318.506,54 lei, fără...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Aquatim extinde rețeaua de canalizare pe Calea Șagului, cu fonduri europene
Lucrările la Centura Sud nu se vor finaliza în această lună, informația a fost confirmată vineri, la Timișoara, de ministrul Transporturilor, Sorin Grindanu, Finalizarea va avea loc în termenul stabilit prin contract, nu înainte, așa cum se spera, adică în luna august. Mai avem aproximativ o lună până când vom circula și pe Centura Sud,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Centura Sud se deschide circulației în cea de a doua jumătate a lui august, în termenul contractual convenit cu constructorul
Liderii PNL Timiş, întruniţi pentru prima dată într-un cadru oficial, după alegerile din 9 iunie, au ajuns la concluzia că şi-au atins obiectivul. Respectiv că preşedinţia CJ Timiş a ajuns la… PSD, după ce în 2020 era câştigată de PNL. De asemenea s-a considerat un succes câştigarea a 38 de primării, după ce în 2020...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Liderii PNL Timiş au ajuns la concluzia că şi-au atins obiectivul: câştigarea preşedinţiei CJ Timiş de către… PSD
Top