Primele rezultate ale programului de screening neonatal

Proiectul pilot de testare gratuită pentru boli rare, derulat la începutul lunii mai, la Timișoara, a inclus peste 60 de nou-născuţi. Au existat trei cazuri mai speciale, Două dintre acestea nu s-au confirmat, dar părinții celui de-al treilea copil au refuzat testele ulterioare. Deputatul Sorin Grindeanu vrea un program național gratuit de screening neonatal.

În cadrul unui proiect susținut de deputatul Sorin Grindeanu, 63 de copii născuţi, la începutul lunii mai, în maternităţile de stat din Timişoara au fost testaţi împotriva a 55 boli rare. „Două cazuri au fost suspecte de fibroză chistică, iar unul, de homocistinurie. Primele două teste au fost refăcute și au ieșit negative. În cea de-al treilea caz, familia nu a fost de acord cu retestarea, deși era tot gratuită. Părinții nu ştiau ce înseamnă aceste teste, care sunt riscurile. Cred că trezirea conştiinţei şi informarea sunt esenţiale. Probabil lipsa informaţiei este cauza refuzului”, a declarat Grindeanu.

Deputatul vrea ca acest program-pilot să se transforme în program național, aplicat în toate maternitățile din România. Până atunci, se caută bani pe plan local. „La CJ Timiș ştiu că se va face echipă şi vom găsi forma prin care să se dea aceşti bani pentru a putea merge în Timiş pe o chestiune de prevenţie. Ţinta noastră este un program naţional de screening neonatal”, a mai declarat Grindeanu. Suma necesară pentru Timiș este de aproximativ 600.000 de euro.

Cele 55 de boli genetice rare pot fi depistate doar dacă se fac teste în primele zile ale bebelușilor. Întreg setul de teste costă circa 90 de euro, sumă pe care multe familii nu și-o permit. Bolile genetice rare sunt aproape imposibil de observat, pentru că bebelușii nu prezintă niciun simptom la naştere.

Proiectul pilot de testare gratuită pentru boli rare, derulat la începutul lunii mai, la Timișoara, a inclus peste 60 de nou-născuţi. Au existat trei cazuri mai speciale, Două dintre acestea nu s-au confirmat, dar părinții celui de-al treilea copil au refuzat testele ulterioare. Deputatul Sorin Grindeanu vrea un program național gratuit de screening neonatal.

În cadrul unui proiect susținut de deputatul Sorin Grindeanu, 63 de copii născuţi, la începutul lunii mai, în maternităţile de stat din Timişoara au fost testaţi împotriva a 55 boli rare. „Două cazuri au fost suspecte de fibroză chistică, iar unul, de homocistinurie. Primele două teste au fost refăcute și au ieșit negative. În cea de-al treilea caz, familia nu a fost de acord cu retestarea, deși era tot gratuită. Părinții nu ştiau ce înseamnă aceste teste, care sunt riscurile. Cred că trezirea conştiinţei şi informarea sunt esenţiale. Probabil lipsa informaţiei este cauza refuzului”, a declarat Grindeanu.

Deputatul vrea ca acest program-pilot să se transforme în program național, aplicat în toate maternitățile din România. Până atunci, se caută bani pe plan local. „La CJ Timiș ştiu că se va face echipă şi vom găsi forma prin care să se dea aceşti bani pentru a putea merge în Timiş pe o chestiune de prevenţie. Ţinta noastră este un program naţional de screening neonatal”, a mai declarat Grindeanu. Suma necesară pentru Timiș este de aproximativ 600.000 de euro.

Cele 55 de boli genetice rare pot fi depistate doar dacă se fac teste în primele zile ale bebelușilor. Întreg setul de teste costă circa 90 de euro, sumă pe care multe familii nu și-o permit. Bolile genetice rare sunt aproape imposibil de observat, pentru că micuții nu prezintă niciun simptom la naştere.