Primele rezultate ale programului de screening neonatal

Proiectul pilot de testare gratuită pentru boli rare, derulat la începutul lunii mai, la Timișoara, a inclus peste 60 de nou-născuţi. Au existat trei cazuri mai speciale, Două dintre acestea nu s-au confirmat, dar părinții celui de-al treilea copil au refuzat testele ulterioare. Deputatul Sorin Grindeanu vrea un program național gratuit de screening neonatal.

În cadrul unui proiect susținut de deputatul Sorin Grindeanu, 63 de copii născuţi, la începutul lunii mai, în maternităţile de stat din Timişoara au fost testaţi împotriva a 55 boli rare. „Două cazuri au fost suspecte de fibroză chistică, iar unul, de homocistinurie. Primele două teste au fost refăcute și au ieșit negative. În cea de-al treilea caz, familia nu a fost de acord cu retestarea, deși era tot gratuită. Părinții nu ştiau ce înseamnă aceste teste, care sunt riscurile. Cred că trezirea conştiinţei şi informarea sunt esenţiale. Probabil lipsa informaţiei este cauza refuzului”, a declarat Grindeanu.

Deputatul vrea ca acest program-pilot să se transforme în program național, aplicat în toate maternitățile din România. Până atunci, se caută bani pe plan local. „La CJ Timiș ştiu că se va face echipă şi vom găsi forma prin care să se dea aceşti bani pentru a putea merge în Timiş pe o chestiune de prevenţie. Ţinta noastră este un program naţional de screening neonatal”, a mai declarat Grindeanu. Suma necesară pentru Timiș este de aproximativ 600.000 de euro.

Cele 55 de boli genetice rare pot fi depistate doar dacă se fac teste în primele zile ale bebelușilor. Întreg setul de teste costă circa 90 de euro, sumă pe care multe familii nu și-o permit. Bolile genetice rare sunt aproape imposibil de observat, pentru că bebelușii nu prezintă niciun simptom la naştere.

Proiectul pilot de testare gratuită pentru boli rare, derulat la începutul lunii mai, la Timișoara, a inclus peste 60 de nou-născuţi. Au existat trei cazuri mai speciale, Două dintre acestea nu s-au confirmat, dar părinții celui de-al treilea copil au refuzat testele ulterioare. Deputatul Sorin Grindeanu vrea un program național gratuit de screening neonatal.

În cadrul unui proiect susținut de deputatul Sorin Grindeanu, 63 de copii născuţi, la începutul lunii mai, în maternităţile de stat din Timişoara au fost testaţi împotriva a 55 boli rare. „Două cazuri au fost suspecte de fibroză chistică, iar unul, de homocistinurie. Primele două teste au fost refăcute și au ieșit negative. În cea de-al treilea caz, familia nu a fost de acord cu retestarea, deși era tot gratuită. Părinții nu ştiau ce înseamnă aceste teste, care sunt riscurile. Cred că trezirea conştiinţei şi informarea sunt esenţiale. Probabil lipsa informaţiei este cauza refuzului”, a declarat Grindeanu.

Deputatul vrea ca acest program-pilot să se transforme în program național, aplicat în toate maternitățile din România. Până atunci, se caută bani pe plan local. „La CJ Timiș ştiu că se va face echipă şi vom găsi forma prin care să se dea aceşti bani pentru a putea merge în Timiş pe o chestiune de prevenţie. Ţinta noastră este un program naţional de screening neonatal”, a mai declarat Grindeanu. Suma necesară pentru Timiș este de aproximativ 600.000 de euro.

Cele 55 de boli genetice rare pot fi depistate doar dacă se fac teste în primele zile ale bebelușilor. Întreg setul de teste costă circa 90 de euro, sumă pe care multe familii nu și-o permit. Bolile genetice rare sunt aproape imposibil de observat, pentru că micuții nu prezintă niciun simptom la naştere.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


L'architect du beaute

Administratie vezi arhiva Administratie

MINA Pop-Up 3 octombrie - 12 ianuarie

Politica vezi arhiva Politica

isho.ro

Sport vezi arhiva Sport

Dumbrăvița își îndeplinește obiectivul la Chiajna și vine cu un punct acasă

Mai multe rezultate pozitive afară decât acasă. CSC Dumbrăvița a încheiat la egalitate, 0-0, meciul disputat în această dimineață, în deplasare, cu Concordia Chiajna. Partida a contat pentru etapa a 9-a din Liga 2. Prima repriză s-a disputat sub semnul echilibrului, cu o primă ocazie de partea echipei bănățene venită în minutul 5, atunci când,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Dumbrăvița își îndeplinește obiectivul la Chiajna și vine cu un punct acasă
Muzeul National al Banatului

Social vezi arhiva Social

Garda de Mediu Timiș a dat 90 de amenzi în primele nouă luni ale anului

Garda de Mediu Timiș a acordat, în primele nouă luni ale acestui an, amenzi de aproape jumătate de milion de lei. De asemenea, a suspendat activitatea firmelor verificate în zece cazuri. În perioada 01.01.2024-30.09.2024, Garda Națională de Mediu Comisariatul Județean Timiș a efectuat un număr de 734 de inspecţii planificate și neplanificate. Dintre acestea 112...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Garda de Mediu Timiș a dat 90 de amenzi în primele nouă luni ale anului
dermaskin-orizontal

Economic vezi arhiva Economic

CCIA Timiș, în discuții cu Ambasada Canadei la București

Camera de Comerț, Industrie și Agricultură Timiș dorește să colaboreze cu Canada. Președintele CCIAT, Florica Chiriță, a avut o întrevedere cu Gavin Robb Buchan, ambasador al Canadei în România. Discuțiile au avut loc la sediul Ambasadei din București. La întâlnire a participat și Heather Bystryck, Consilier Comercial. Vizita a constituit un bun prilej pentru abordarea...
Citeşte tot articolul Citeste articolul CCIA Timiș, în discuții cu Ambasada Canadei la București

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Teatrul Național din Timișoara invită publicul duminică, 6 octombrie 2024, de la ora 19, în Sala Mare, la prima premieră a stagiunii 2024 – 2025. Au mai rămas câteva zile până la întâlnirea publicului cu premiera absolută a spectacolului DE BERGERAC. FANTASMELE LUI CYRANO de Michele Santeramo. DE BERGERAC. FANTASMELE LUI CYRANO este o savuroasă...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Fantasmele lui Cyrano de Bergerac vin în premieră duminică la Teatrul Național
Mai multe rezultate pozitive afară decât acasă. CSC Dumbrăvița a încheiat la egalitate, 0-0, meciul disputat în această dimineață, în deplasare, cu Concordia Chiajna. Partida a contat pentru etapa a 9-a din Liga 2. Prima repriză s-a disputat sub semnul echilibrului, cu o primă ocazie de partea echipei bănățene venită în minutul 5, atunci când,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Dumbrăvița își îndeplinește obiectivul la Chiajna și vine cu un punct acasă
Garda de Mediu Timiș a acordat, în primele nouă luni ale acestui an, amenzi de aproape jumătate de milion de lei. De asemenea, a suspendat activitatea firmelor verificate în zece cazuri. În perioada 01.01.2024-30.09.2024, Garda Națională de Mediu Comisariatul Județean Timiș a efectuat un număr de 734 de inspecţii planificate și neplanificate. Dintre acestea 112...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Garda de Mediu Timiș a dat 90 de amenzi în primele nouă luni ale anului
Camera de Comerț, Industrie și Agricultură Timiș dorește să colaboreze cu Canada. Președintele CCIAT, Florica Chiriță, a avut o întrevedere cu Gavin Robb Buchan, ambasador al Canadei în România. Discuțiile au avut loc la sediul Ambasadei din București. La întâlnire a participat și Heather Bystryck, Consilier Comercial. Vizita a constituit un bun prilej pentru abordarea...
Citeşte tot articolul Citeste articolul CCIA Timiș, în discuții cu Ambasada Canadei la București
Neglijate, se distrug și nu vor mai putea fi folosite. Vorbim despre taberele școlare din Timiș, iar acum, la mult timp de la lansarea ideii, Consiliul Județean Timiș solicită transferul acestora în patrimoniul instituției. Solicitarea va fi supusă la vot cu ocazia viitoarei ședințe de plen, anunță președintele Alin Nica. ”Situația actuală a taberelor școlare...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Consiliul Judeţean va solicita trecerea în patrimoniul Timișului a taberelor școlare din județ
Biletele și programul complet al celei de-a doua ediții a Festivalului Taifas, care va avea loc între 15 și 20 octombrie 2024 la Timișoara, sunt acum disponibile online pe taifasfestival.ro și pe website-urile Cinema Timiș și Cinema Victoria. Publicul este invitat să își rezerve locul pentru a viziona cele mai apreciate producții balcanice din ultimul...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Filme în premieră şi cultură balcanică la Festivalul Taifas. Program și bilete disponibile
Săptămână grea pentru handbaliștii de la Poli. După eșecul la un singur punct diferență de la Buzău, în cadrul primului tur al Cupei României, corabia alb-violetă s-a scufundat și la București, unde a înfruntat echipa locală CSM, în etapa a VI-a din Liga Zimbrilor. Poliștii au rezistat în această deplasare 20 de minutem timp în...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Nicio surpriză, SCM Poli pierde clar la CSM București
În ultimele zile, angajaţii Horticultura au pregătit Parcul Rozelor pentru evenimentele care se derulează în acest final de săptămână. Echipele Spații Verzi au cosit iarba, au tuns formele și gardul viu, au adunat frunzele căzute, au măturat aleile, au tăiat inflorescențele trecute la trandafiri și au săpat rabatele de trandafiri. Programul a început vineri cu...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Parcul Rozelor, pregătit de Horticultura pentru evenimentele din acest weekend
Cătălin Drulă nu este doar singurul ministru care a demantelat mafia de la metrou, precum şi din alte zone, dar este şi deputat USR de Timiş. Poziţie pe care o deţine de opt ani şi o va prelungi, în mod sigur, după alegerile din 1 decembrie. Ce a făcut Drulă pentru judeţul Timiş în aceşti...
Citeşte tot articolul Citeste articolul “Cred în asigurarea unei susțineri pentru proiectele Timișului şi ale Timișoarei care să nu țină cont de culoarea politică”. Interviu cu Cătălin Drulă (I)
Top