Ar trebui sa tragem la sorti cine traieste si cine moare? Statul roman isi bate joc de sute de pacienti cu o boala rara

Cum alegi cine trăiește și cine moare? Cinic, asta le propune, indirect, Ministerul Sănătății românilor care suferă de imunodeficiențe primare, care nu mai beneficiază de patru luni de tratament. Maia, o fetiță de 12 ani din Timișoara, este unul din cei doar câteva sute de cetățeni români pe care statul îi ignoră cu bună știință.

Otilia Stanga e o mână de om, dar a strâns în ea munți de revoltă. Fetița ei, Maia, este, la 12 ani, unul dintre puținii cetățeni români diagnosticați cu imunodeficiențe primare. Statul român i-a lăsat baltă pe toți. Tratamentul cu imunoglobuline, singurul care le poate asigura un trai cât de cât normal, ar trebui să fie gratuit 100%. Teoretic, așa e. Practic, de 4 luni, lipsește cu desăvârșire. „Imunoglobulinele s-au retras de pe piață din luna iulie. Practic, din 21 iulie, fetița mea nu și-a primit tratamentul de la stat. Alții nu au primit din august și nu am reușit până acum să obținem nimic. Acum ni s-a spus că vor aduce 900 de doze de imunoglobulină. Acestea ajung pentru 30 de pacienți, poate 100, dacă li se reduce doza. E vorba de câteva sute de persoane care au nevoie de acest tratament, ar trebui să tragem la sorți cine trăiește și cine moare”, spune timișoreanca. Imunoglobulinele substanțe obținute din plasmă sanguină umană, sunt medicamente esențiale pentru pacienții cu imunodeficiențe primare și boli autoimune. În lipsa administrării lor, aceștia riscă să nu-și mai poată desfășura activitatea și, de fapt, să fie în pericol de moarte, pentru că orice virus, inclusiv o răceală, le poate fi fatal.

Potrivit Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), al cărei vicepreședinte este Otilia Stanga, în România sunt aproximativ 500 de bolnavi care au nevoie de imunoglobulină, o parte dintre ei copii. Imunoglobulinele sunt considerate medicamente esențiale de către Organizația Mondială a Sănătății și au primit acest statut și în România în toamna lui 2016, prin HG 800, promovată de fostul ministru al Sănătății, Vlad Voiculescu. Pentru că numărul românilor care nevoie de un astfel de tratament nu este foarte mare, producătorii nu sunt motivați de profit, dacă prețul este foarte mic. Grație HG 800, prețul imunoglobulinelor a crescut puțin, dar îndeajuns pentru a-i determina pe producători să le aducă în continuare. În martie 2017, la propunerea ministrului Sănătății, Florian Bodog, HG 800/2016 a fost abrogată. Încet-încet, imunoglobulinele au dispărut din România.

„Am ieșit în stradă pentru că nu mai am altă soluție. Am încercat, am fost la Ministerul Sănătății, am fost în audiențe, am făcut ce am știut până acum. Nu suntem ascultați. Costă în jur de 300 de euro un flacon în străinătate, la noi era mai ieftin când îl găseai în farmacii. Pentru fetița mea am nevoie de 4 flacoane pe lună. Trebuie să-l cumpăr, nu pot s-o las așa, dar sunt oameni care nu-și permit să cumpere tratamentul, care abia au bani să vină cu trenul la spital, dar mai să cumpere tratament de mii de euro pe lună”, spune Otilia Stanga. Fetița ei a fost diagnosticată cu imunodeficiență primară acum cinci ani și, fără tratament, e practic izolată de lumea din jur. Pentru ca bătaia de joc a autorităților să fie și mai mare, cei de la Ministerul Sănătății au cumpărat câteva mii de doze dintr-un produs care nu poate fi folosit. „Cât timp nu primește tratamentul, Maia nu are voie în colectivitate. Ultima oară când am încercat să dialogăm cu oficialii din Sănătate, ni s-a spus că suntem vânduți politic și că de aceea am venit la minister. Că există imunoglobulină. De fapt, ne-au adus un produs greșit. Produsul pe care l-au adus nu are indicație în imunodeficiențe primare. Când am fost marți la ministru și i-am pus în față dovezile, cum că nu se pot administra în imunodeficiențe primare, habar nu avea, deși am anunțat încă din luna septembrie la minister această problemă”, mai povestește timișoreanca.

Conform statisticilor ARPID, în Timiș, în afară de Maia, mai suferă de imunodeficiențe primare și necesită tratament cu imunoglobuline încă o fetiță și un adult. La. Spitalul de Copii „Louis Țurcanu”, care este centru de expertiză în boli rare, vin însă la tratament copii din toată țara. Ministerul Sănătății a promis, pentru luna noiembrie, 900 de doze de imunoglobulină, urmând ca alte 3.000 de doze să fie livrate în ianuarie 2018. Nu mai trebuie alte comentarii, în condițiile în care un adult poate avea nevoie și de 10 doze / lunar…