Ar trebui sa tragem la sorti cine traieste si cine moare? Statul roman isi bate joc de sute de pacienti cu o boala rara

Cum alegi cine trăiește și cine moare? Cinic, asta le propune, indirect, Ministerul Sănătății românilor care suferă de imunodeficiențe primare, care nu mai beneficiază de patru luni de tratament. Maia, o fetiță de 12 ani din Timișoara, este unul din cei doar câteva sute de cetățeni români pe care statul îi ignoră cu bună știință.

Otilia Stanga e o mână de om, dar a strâns în ea munți de revoltă. Fetița ei, Maia, este, la 12 ani, unul dintre puținii cetățeni români diagnosticați cu imunodeficiențe primare. Statul român i-a lăsat baltă pe toți. Tratamentul cu imunoglobuline, singurul care le poate asigura un trai cât de cât normal, ar trebui să fie gratuit 100%. Teoretic, așa e. Practic, de 4 luni, lipsește cu desăvârșire. „Imunoglobulinele s-au retras de pe piață din luna iulie. Practic, din 21 iulie, fetița mea nu și-a primit tratamentul de la stat. Alții nu au primit din august și nu am reușit până acum să obținem nimic. Acum ni s-a spus că vor aduce 900 de doze de imunoglobulină. Acestea ajung pentru 30 de pacienți, poate 100, dacă li se reduce doza. E vorba de câteva sute de persoane care au nevoie de acest tratament, ar trebui să tragem la sorți cine trăiește și cine moare”, spune timișoreanca. Imunoglobulinele substanțe obținute din plasmă sanguină umană, sunt medicamente esențiale pentru pacienții cu imunodeficiențe primare și boli autoimune. În lipsa administrării lor, aceștia riscă să nu-și mai poată desfășura activitatea și, de fapt, să fie în pericol de moarte, pentru că orice virus, inclusiv o răceală, le poate fi fatal.

Potrivit Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), al cărei vicepreședinte este Otilia Stanga, în România sunt aproximativ 500 de bolnavi care au nevoie de imunoglobulină, o parte dintre ei copii. Imunoglobulinele sunt considerate medicamente esențiale de către Organizația Mondială a Sănătății și au primit acest statut și în România în toamna lui 2016, prin HG 800, promovată de fostul ministru al Sănătății, Vlad Voiculescu. Pentru că numărul românilor care nevoie de un astfel de tratament nu este foarte mare, producătorii nu sunt motivați de profit, dacă prețul este foarte mic. Grație HG 800, prețul imunoglobulinelor a crescut puțin, dar îndeajuns pentru a-i determina pe producători să le aducă în continuare. În martie 2017, la propunerea ministrului Sănătății, Florian Bodog, HG 800/2016 a fost abrogată. Încet-încet, imunoglobulinele au dispărut din România.

„Am ieșit în stradă pentru că nu mai am altă soluție. Am încercat, am fost la Ministerul Sănătății, am fost în audiențe, am făcut ce am știut până acum. Nu suntem ascultați. Costă în jur de 300 de euro un flacon în străinătate, la noi era mai ieftin când îl găseai în farmacii. Pentru fetița mea am nevoie de 4 flacoane pe lună. Trebuie să-l cumpăr, nu pot s-o las așa, dar sunt oameni care nu-și permit să cumpere tratamentul, care abia au bani să vină cu trenul la spital, dar mai să cumpere tratament de mii de euro pe lună”, spune Otilia Stanga. Fetița ei a fost diagnosticată cu imunodeficiență primară acum cinci ani și, fără tratament, e practic izolată de lumea din jur. Pentru ca bătaia de joc a autorităților să fie și mai mare, cei de la Ministerul Sănătății au cumpărat câteva mii de doze dintr-un produs care nu poate fi folosit. „Cât timp nu primește tratamentul, Maia nu are voie în colectivitate. Ultima oară când am încercat să dialogăm cu oficialii din Sănătate, ni s-a spus că suntem vânduți politic și că de aceea am venit la minister. Că există imunoglobulină. De fapt, ne-au adus un produs greșit. Produsul pe care l-au adus nu are indicație în imunodeficiențe primare. Când am fost marți la ministru și i-am pus în față dovezile, cum că nu se pot administra în imunodeficiențe primare, habar nu avea, deși am anunțat încă din luna septembrie la minister această problemă”, mai povestește timișoreanca.

Conform statisticilor ARPID, în Timiș, în afară de Maia, mai suferă de imunodeficiențe primare și necesită tratament cu imunoglobuline încă o fetiță și un adult. La. Spitalul de Copii „Louis Țurcanu”, care este centru de expertiză în boli rare, vin însă la tratament copii din toată țara. Ministerul Sănătății a promis, pentru luna noiembrie, 900 de doze de imunoglobulină, urmând ca alte 3.000 de doze să fie livrate în ianuarie 2018. Nu mai trebuie alte comentarii, în condițiile în care un adult poate avea nevoie și de 10 doze / lunar…

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


L'architect du beaute
L'architect du Beaute

Administratie vezi arhiva Administratie

Fidelity by Iulius Mall
Fidelity by Iulius Mall

Politica vezi arhiva Politica

isho.ro
isho.ro

Sport vezi arhiva Sport

Victorie de pus în ramă pentru CFR pe terenul campioanei

Surpriză frumoasă în etapa a doua din play-off, în prima ligă de futsal. CFR Timişoara a reuşit imposibilul şi s-a impus pe terenul campioanei, United Galaţi, formaţie neînvinsă până în acel moment. Partida din Sala Dunărea a fost echilibrată, dar bănăţenii au avut un plus de prospeţime şi inteligenţă pentru a ieşi învingători. Gazdele au...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Victorie de pus în ramă pentru CFR pe terenul campioanei
Muzeul National al Banatului

Social vezi arhiva Social

Angajaţii Horticultura lucrează de zor în Parcul Civic

Angajaţii societăţii Horticultura continuă lucrările de întreținere a Parcului Civic, pe măsură ce condițiile meteo permit acest lucru. Acest parc a fost preluat de societatea municipalităţii, în luna ianuarie, după ce Primăria Timişoara a refuzat să recepţioneze lucrările de mântuială executate de o firmă contractată de fosta administraţie.  În prima zi a săptămânii angajaţii Horticultura...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Angajaţii Horticultura lucrează de zor în Parcul Civic
dermaskin-orizontal
gauss-topografie-timisoara_728x90px

Economic vezi arhiva Economic

Se montează grinzile din Freidorf pe Centura Sud. Se toarnă deja asfalt pe unele porțiuni/Foto

Șoferii care folosesc ruta de intrare în oraș dinspre Sânmihaiu Român – strada Polonă, vor trebui să circule cu restricții în zona unde centura Sud supratraverseză șoseaua. Aceasta pentru că, veste bună, se montează grinzile de la pasaj. O altă veste, a fost turnat asfalt pe unele porțiuni din Centura Sud. Miercuri, 20 martie, începând...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Se montează grinzile din Freidorf pe Centura Sud. Se toarnă deja asfalt pe unele porțiuni/Foto

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Fundația Art Encounters vernisează pe 28 martie expoziția „Lecții de grădinărit. 10 precepte pentru o grădină organică” a artiștilor Alexandra Boaru, Adrian Câtu, Lorena Cocioni, Pavel Grosu, Gwen (Emma Bădulescu), Catinca Malaimare, Lucian Popăilă, Victoria Sadovnic, Ioana Stanca și Ovidiu Toader. Curatoriată de Ami Barak, expoziția reunește cei zece artiști care fac parte dintr-o nouă...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Zece tineri artiști expun la Fundație Art Encounters, la Timișoara
Trei artiști stradali români și un artist islandez vor schimba aspectul comunei Foeni. Ea a avut la dispoziție un loc mai mult decât … interesant, pentru a-l transforma în gazdă pentru picture: stația de autobuz din localitate. Cea de-a doua rezidență artistic organizată de Asociația Miltonia, partenerul cultural al Consiliului Județean Timiș în cadrul proiectului...
Citeşte tot articolul Citeste articolul O artistă română a pictat pe stația de autobuz din Foeni. Proiectul, parte al revitalizării Conacului Mocioni/Foto
Surpriză frumoasă în etapa a doua din play-off, în prima ligă de futsal. CFR Timişoara a reuşit imposibilul şi s-a impus pe terenul campioanei, United Galaţi, formaţie neînvinsă până în acel moment. Partida din Sala Dunărea a fost echilibrată, dar bănăţenii au avut un plus de prospeţime şi inteligenţă pentru a ieşi învingători. Gazdele au...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Victorie de pus în ramă pentru CFR pe terenul campioanei
Angajaţii societăţii Horticultura continuă lucrările de întreținere a Parcului Civic, pe măsură ce condițiile meteo permit acest lucru. Acest parc a fost preluat de societatea municipalităţii, în luna ianuarie, după ce Primăria Timişoara a refuzat să recepţioneze lucrările de mântuială executate de o firmă contractată de fosta administraţie.  În prima zi a săptămânii angajaţii Horticultura...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Angajaţii Horticultura lucrează de zor în Parcul Civic
Agenția de turism As Tour – Timișoara vă propune un început de toamnă reușit, alegând o ofertă de neratat: un sejur Antalya – Turcia în perioada 20 – 27 septembrie. Tarifele încep de la 590 euro de persoană într-un  hotel de patru stele Agenția de turism As Tour – Timișoara vă invită, de această dată,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Început de toamnă în Antalya, cu As Tour Timişoara
Liderii coaliției PSD – PNL au discutat în ședința de luni şi situaţia din Timiş, ajungând la un acord de principiu să sprijine candidați comuni la preşedinţia Consiliului Judeţean şi Primăria Timişoara. Potrivit acestei înţelegeri, coaliția ar urma să sprijine un candidat PSD la Consiliul Județean și un candidat PNL la Primăria Timişoara, acesta din...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Coaliţia a discutat despre candidaţi comuni la Timiş. PSD ar urma să preia preşedinţia CJ Timiş
O firmă din București a primit contractul de dotare a Liceului Waldorf din Timișoara cu mobilier școlar nou. Valoarea înțelegerii cu Primăria Timișoara este de 708.000 lei plus TVA. Deocamdată, mobila nu prea are unde să fie instalată, încă se lucrează la noul corp de clădire al Liceului Waldorf unde acesta urmează să ajungă. Dotările...
Citeşte tot articolul Citeste articolul O firmă din București va furniza mobila pentru viitorul corp al Liceului Waldorf din Timișoara
Primăria Timișoara, prin Direcția de Asistență Socială, va depune spre finanțare un proiect pentru un nou centru pentru persoane vârstnice, acesta urmând să fie situate pe strada Lorena. Proiectul „VITAL – vârstnici integrați activ în comunitatea locală din Timișoara” a fost aprobat de consilierii locali și vizează înființarea unui nou centru pentru persoanele vârstnice. Acesta...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Primăria Timișoara vrea finanțare pentru un nou centru destinat persoanelor vârstnice. Suma necesară, 7,8 milioane de lei
Comisariatul Județean pentru Protecția Consumatorilor a efectuat, în urma unei reclamații, un control la Cantina Liceului Tehnologic de Silvicultură și Agricultură “Casa Verde” Timișoara. În urma verificărilor, aici au fost descoperite mai multe probleme. Inspectorii OPC au identificate materii prime cu data limită de consum depășită, produsele fiind expirate, respectiv cu stare termică schimbată. Agregatele...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Protecția Consumatorilor a închis temporar cantina Liceului Silvic Timișoara/Foto
Top