Ar trebui sa tragem la sorti cine traieste si cine moare? Statul roman isi bate joc de sute de pacienti cu o boala rara

Cum alegi cine trăiește și cine moare? Cinic, asta le propune, indirect, Ministerul Sănătății românilor care suferă de imunodeficiențe primare, care nu mai beneficiază de patru luni de tratament. Maia, o fetiță de 12 ani din Timișoara, este unul din cei doar câteva sute de cetățeni români pe care statul îi ignoră cu bună știință.

Otilia Stanga e o mână de om, dar a strâns în ea munți de revoltă. Fetița ei, Maia, este, la 12 ani, unul dintre puținii cetățeni români diagnosticați cu imunodeficiențe primare. Statul român i-a lăsat baltă pe toți. Tratamentul cu imunoglobuline, singurul care le poate asigura un trai cât de cât normal, ar trebui să fie gratuit 100%. Teoretic, așa e. Practic, de 4 luni, lipsește cu desăvârșire. „Imunoglobulinele s-au retras de pe piață din luna iulie. Practic, din 21 iulie, fetița mea nu și-a primit tratamentul de la stat. Alții nu au primit din august și nu am reușit până acum să obținem nimic. Acum ni s-a spus că vor aduce 900 de doze de imunoglobulină. Acestea ajung pentru 30 de pacienți, poate 100, dacă li se reduce doza. E vorba de câteva sute de persoane care au nevoie de acest tratament, ar trebui să tragem la sorți cine trăiește și cine moare”, spune timișoreanca. Imunoglobulinele substanțe obținute din plasmă sanguină umană, sunt medicamente esențiale pentru pacienții cu imunodeficiențe primare și boli autoimune. În lipsa administrării lor, aceștia riscă să nu-și mai poată desfășura activitatea și, de fapt, să fie în pericol de moarte, pentru că orice virus, inclusiv o răceală, le poate fi fatal.

Potrivit Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), al cărei vicepreședinte este Otilia Stanga, în România sunt aproximativ 500 de bolnavi care au nevoie de imunoglobulină, o parte dintre ei copii. Imunoglobulinele sunt considerate medicamente esențiale de către Organizația Mondială a Sănătății și au primit acest statut și în România în toamna lui 2016, prin HG 800, promovată de fostul ministru al Sănătății, Vlad Voiculescu. Pentru că numărul românilor care nevoie de un astfel de tratament nu este foarte mare, producătorii nu sunt motivați de profit, dacă prețul este foarte mic. Grație HG 800, prețul imunoglobulinelor a crescut puțin, dar îndeajuns pentru a-i determina pe producători să le aducă în continuare. În martie 2017, la propunerea ministrului Sănătății, Florian Bodog, HG 800/2016 a fost abrogată. Încet-încet, imunoglobulinele au dispărut din România.

„Am ieșit în stradă pentru că nu mai am altă soluție. Am încercat, am fost la Ministerul Sănătății, am fost în audiențe, am făcut ce am știut până acum. Nu suntem ascultați. Costă în jur de 300 de euro un flacon în străinătate, la noi era mai ieftin când îl găseai în farmacii. Pentru fetița mea am nevoie de 4 flacoane pe lună. Trebuie să-l cumpăr, nu pot s-o las așa, dar sunt oameni care nu-și permit să cumpere tratamentul, care abia au bani să vină cu trenul la spital, dar mai să cumpere tratament de mii de euro pe lună”, spune Otilia Stanga. Fetița ei a fost diagnosticată cu imunodeficiență primară acum cinci ani și, fără tratament, e practic izolată de lumea din jur. Pentru ca bătaia de joc a autorităților să fie și mai mare, cei de la Ministerul Sănătății au cumpărat câteva mii de doze dintr-un produs care nu poate fi folosit. „Cât timp nu primește tratamentul, Maia nu are voie în colectivitate. Ultima oară când am încercat să dialogăm cu oficialii din Sănătate, ni s-a spus că suntem vânduți politic și că de aceea am venit la minister. Că există imunoglobulină. De fapt, ne-au adus un produs greșit. Produsul pe care l-au adus nu are indicație în imunodeficiențe primare. Când am fost marți la ministru și i-am pus în față dovezile, cum că nu se pot administra în imunodeficiențe primare, habar nu avea, deși am anunțat încă din luna septembrie la minister această problemă”, mai povestește timișoreanca.

Conform statisticilor ARPID, în Timiș, în afară de Maia, mai suferă de imunodeficiențe primare și necesită tratament cu imunoglobuline încă o fetiță și un adult. La. Spitalul de Copii „Louis Țurcanu”, care este centru de expertiză în boli rare, vin însă la tratament copii din toată țara. Ministerul Sănătății a promis, pentru luna noiembrie, 900 de doze de imunoglobulină, urmând ca alte 3.000 de doze să fie livrate în ianuarie 2018. Nu mai trebuie alte comentarii, în condițiile în care un adult poate avea nevoie și de 10 doze / lunar…

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

isho timisoara

Cele mai citite articole


Aconnect - Digitalizam Romania

Administratie vezi arhiva Administratie

autobuz

CJ Timiș gândește transport public la Ciacova sau Gătaia. În județ ar trebui schimbate 70.000 de corpuri de iluminat public

Consiliul Județean Timiș a încercat să stabilească ce ar însemna pentru județ o adaptare la cerințele actuale legate de consumul de energie electrică. Zeci de mii de corpuri de iluminat schimbate, senzori și telegestiune, 50 de centrale fotovoltaice, panouri solare pentru apă caldă, transport în comun cu vehicule electrice în localitățile cu peste cinci mii...
Citeşte tot articolul Citeste articolul CJ Timiș gândește transport public la Ciacova sau Gătaia. În județ ar trebui schimbate 70.000 de corpuri de iluminat public
gauss-topografie-timisoara_728x90px

Politica vezi arhiva Politica

Iulius Mall
Iulius Mall

Sport vezi arhiva Sport

Dumbrăviţa a devenit cea mai bine clasată dintre echipele timişene din Liga a 3-a

Etapa a 16-a din Seria a 8-a a Ligii a 3-a a rezolvat şi matematic problema echipelor ce merg în prima rundă de baraj, arădenele Lipova şi Chişinău Criş fiind premiantele. Dumbrăviţa a învins într-un derby local ACS Poli şi a urcat pe locul 3. Lipova şi Chişinău au făcut egal în meciul direct, dar...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Dumbrăviţa a devenit cea mai bine clasată dintre echipele timişene din Liga a 3-a
dermaskin-orizontal

Social vezi arhiva Social

Cu poliția pe urmele lui, un tânăr fără permis a sărit în Bega încercând să scape

Incident nemaiîntâlnit sâmbătă seara la Timișoara. În jurul orei 20:30, polițiștii Secției 3 i-au făcut semn să oprească unui autoturism care se deplasa pe Calea Șagului, însă conducătorul auto nu s-a conformat, accelerând și continuându-și deplasarea. După mai multe solicitări de oprire prin intermediul dispozitivelor auto, polițiștii au pornit în urmărirea autoturismului pănă pe strada...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cu poliția pe urmele lui, un tânăr fără permis a sărit în Bega încercând să scape
Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

De Paști, Iulius Town a pregătit mii de premii în valoare de 20.000 de euro

Primăvara aceasta reinventează-ți garderoba cu piese fresh pline de culoare, iar noile colecții din Iulius Town sunt inspirate din natură și propun piese în culori neutre sau vibrante și pattern-uri impresionante, ce te vor ajuta să-ți păstrezi Your Natural Beauty. Iar dacă ai început deja pregătirile pentru Paște și urmezi tradiția de a te înnoi cu...
Citeşte tot articolul Citeste articolul De Paști, Iulius Town a pregătit mii de premii în valoare de 20.000 de euro

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Consiliul Județean Timiș a încercat să stabilească ce ar însemna pentru județ o adaptare la cerințele actuale legate de consumul de energie electrică. Zeci de mii de corpuri de iluminat schimbate, senzori și telegestiune, 50 de centrale fotovoltaice, panouri solare pentru apă caldă, transport în comun cu vehicule electrice în localitățile cu peste cinci mii...
Citeşte tot articolul Citeste articolul CJ Timiș gândește transport public la Ciacova sau Gătaia. În județ ar trebui schimbate 70.000 de corpuri de iluminat public
Şeful DSP Timiş, Flavius Cioca, demontează, bucată cu bucată, acuzele pe care le-a formulat la adresa sa fostul ministru al Sănătăţii Vlad Voiculescu. Printre altele, acesta a sugerat că şeful DSP Timiş a fost evaluat de minister şi urma să fie demis. Vlad Voiculescu a afirmat că doar revocarea sa din funcţie i-a salvat postul...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Flavius Cioca răspunde acuzelor lui Vlad Voiculescu
Incident nemaiîntâlnit sâmbătă seara la Timișoara. În jurul orei 20:30, polițiștii Secției 3 i-au făcut semn să oprească unui autoturism care se deplasa pe Calea Șagului, însă conducătorul auto nu s-a conformat, accelerând și continuându-și deplasarea. După mai multe solicitări de oprire prin intermediul dispozitivelor auto, polițiștii au pornit în urmărirea autoturismului pănă pe strada...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cu poliția pe urmele lui, un tânăr fără permis a sărit în Bega încercând să scape
Hemofilia este o boală cronică gravă a sângelui, a cărei principala manifestare este reprezentată de hemoragii. Boala este cauzată de o mutație genetică ce duce la tulburări de coagulare a sângelui. Hemofilia afectează cu precădere bărbați, fiind transmisă pe cale genetică de la mame. De obicei, boala este diagnosticată din primii ani de viață, odată...
Citeşte tot articolul Citeste articolul 17 aprilie, Ziua Mondială a Hemofiliei
În ultimele 24 de ore, în Timiș, s-au administrat 4.248 vaccinuri (409 Moderna); (635 AstraZeneca), restul Pfizer. Astfel, în cadrul etapei I de vaccinare împotriva COVID-19 s-au administrat 154 vaccinuri. În cadrul etapei a II-a de vaccinare împotriva COVID-19, la nivelul județului Timiș, s-au administrat 2.210 vaccinuri. De asemenea, în cadrul etapei a III-a de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Crește numărul de persoane vaccinate în Timiș, inclusiv cu AstraZeneca
În judeţul Timiş există șapte focare active de Covid-19, care se află în supraveghere epidemiologică, anunţă Direcţia de Sănătate Publică.                          Faţă de ziua precedentă n-a apărut niciun nou focar. Focarele active sunt: FIRMĂ PRIVATĂ UTVIN –  35 cazuri confirmate –  Focar în supraveghere...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Nu au izbucnit focare noi de coronavirus în Timiș
Liga 1 Feminin programează duminică meciurile etapelor cu numărul 3 din play-off și play-out. Continuă astfel, după o pauză de aproape o lună, bătăliile pentru supremația în Liga 1, dar și pentru evitarea retrogradării. În această rundă, confruntarea dintre Vasas Femina Odorhei și Fortuna Becicherecu Mic este derbiul etapei și se vede în direct pe...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Se reia Liga 1 de fotbal feminin. Deplasare grea pentru Fortuna, dar nu imposibilă
Top