Ar trebui sa tragem la sorti cine traieste si cine moare? Statul roman isi bate joc de sute de pacienti cu o boala rara

Cum alegi cine trăiește și cine moare? Cinic, asta le propune, indirect, Ministerul Sănătății românilor care suferă de imunodeficiențe primare, care nu mai beneficiază de patru luni de tratament. Maia, o fetiță de 12 ani din Timișoara, este unul din cei doar câteva sute de cetățeni români pe care statul îi ignoră cu bună știință.

Otilia Stanga e o mână de om, dar a strâns în ea munți de revoltă. Fetița ei, Maia, este, la 12 ani, unul dintre puținii cetățeni români diagnosticați cu imunodeficiențe primare. Statul român i-a lăsat baltă pe toți. Tratamentul cu imunoglobuline, singurul care le poate asigura un trai cât de cât normal, ar trebui să fie gratuit 100%. Teoretic, așa e. Practic, de 4 luni, lipsește cu desăvârșire. „Imunoglobulinele s-au retras de pe piață din luna iulie. Practic, din 21 iulie, fetița mea nu și-a primit tratamentul de la stat. Alții nu au primit din august și nu am reușit până acum să obținem nimic. Acum ni s-a spus că vor aduce 900 de doze de imunoglobulină. Acestea ajung pentru 30 de pacienți, poate 100, dacă li se reduce doza. E vorba de câteva sute de persoane care au nevoie de acest tratament, ar trebui să tragem la sorți cine trăiește și cine moare”, spune timișoreanca. Imunoglobulinele substanțe obținute din plasmă sanguină umană, sunt medicamente esențiale pentru pacienții cu imunodeficiențe primare și boli autoimune. În lipsa administrării lor, aceștia riscă să nu-și mai poată desfășura activitatea și, de fapt, să fie în pericol de moarte, pentru că orice virus, inclusiv o răceală, le poate fi fatal.

Potrivit Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), al cărei vicepreședinte este Otilia Stanga, în România sunt aproximativ 500 de bolnavi care au nevoie de imunoglobulină, o parte dintre ei copii. Imunoglobulinele sunt considerate medicamente esențiale de către Organizația Mondială a Sănătății și au primit acest statut și în România în toamna lui 2016, prin HG 800, promovată de fostul ministru al Sănătății, Vlad Voiculescu. Pentru că numărul românilor care nevoie de un astfel de tratament nu este foarte mare, producătorii nu sunt motivați de profit, dacă prețul este foarte mic. Grație HG 800, prețul imunoglobulinelor a crescut puțin, dar îndeajuns pentru a-i determina pe producători să le aducă în continuare. În martie 2017, la propunerea ministrului Sănătății, Florian Bodog, HG 800/2016 a fost abrogată. Încet-încet, imunoglobulinele au dispărut din România.

„Am ieșit în stradă pentru că nu mai am altă soluție. Am încercat, am fost la Ministerul Sănătății, am fost în audiențe, am făcut ce am știut până acum. Nu suntem ascultați. Costă în jur de 300 de euro un flacon în străinătate, la noi era mai ieftin când îl găseai în farmacii. Pentru fetița mea am nevoie de 4 flacoane pe lună. Trebuie să-l cumpăr, nu pot s-o las așa, dar sunt oameni care nu-și permit să cumpere tratamentul, care abia au bani să vină cu trenul la spital, dar mai să cumpere tratament de mii de euro pe lună”, spune Otilia Stanga. Fetița ei a fost diagnosticată cu imunodeficiență primară acum cinci ani și, fără tratament, e practic izolată de lumea din jur. Pentru ca bătaia de joc a autorităților să fie și mai mare, cei de la Ministerul Sănătății au cumpărat câteva mii de doze dintr-un produs care nu poate fi folosit. „Cât timp nu primește tratamentul, Maia nu are voie în colectivitate. Ultima oară când am încercat să dialogăm cu oficialii din Sănătate, ni s-a spus că suntem vânduți politic și că de aceea am venit la minister. Că există imunoglobulină. De fapt, ne-au adus un produs greșit. Produsul pe care l-au adus nu are indicație în imunodeficiențe primare. Când am fost marți la ministru și i-am pus în față dovezile, cum că nu se pot administra în imunodeficiențe primare, habar nu avea, deși am anunțat încă din luna septembrie la minister această problemă”, mai povestește timișoreanca.

Conform statisticilor ARPID, în Timiș, în afară de Maia, mai suferă de imunodeficiențe primare și necesită tratament cu imunoglobuline încă o fetiță și un adult. La. Spitalul de Copii „Louis Țurcanu”, care este centru de expertiză în boli rare, vin însă la tratament copii din toată țara. Ministerul Sănătății a promis, pentru luna noiembrie, 900 de doze de imunoglobulină, urmând ca alte 3.000 de doze să fie livrate în ianuarie 2018. Nu mai trebuie alte comentarii, în condițiile în care un adult poate avea nevoie și de 10 doze / lunar…

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

isho timisoara

Cele mai citite articole


Aconnect - Digitalizam Romania

Administratie vezi arhiva Administratie

autobuze electrice

Sosirea autobuzelor electrice noi la Timișoara a fost întârziată de incompetența funcționarilor de la Ministerul Dezvoltării. Finalul, posibil în februarie

Întârzierea finalizării licitație prin intermediul căreia Timișoara urma să primească câteva zeci de autobuze electrice a fost întârziată ani de zile pentru că la Ministerul Dezvoltării a existat o echipă incompetentă care s-a ocupat de această operațiune. Fostul secretar de stat, Cătălin Iapă, a admis că cei care s-au ocupat de subiect, în cadrul ministerului...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Sosirea autobuzelor electrice noi la Timișoara a fost întârziată de incompetența funcționarilor de la Ministerul Dezvoltării. Finalul, posibil în februarie
gauss-topografie-timisoara_728x90px

Politica vezi arhiva Politica

Iulius Town Winter Sale
Iulius Town Winter Sale

Sport vezi arhiva Sport

Voleibaliştii au început returul cu două eşecuri. Urmează Cupa României

La sfârșitul săptămânii trecute s-a reluat Divizia A1 la volei masculin, cu primul turneu din returul campionatului. Reamintim că Federația Română de Volei a anunțat că noua formulă de disputare pentru Diviziile A1 masculin și feminin, adoptată în toamnă dată fiind situația sanitară din România, va fi păstrată și pentru returul primei ligi. Astfel, competițiile...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Voleibaliştii au început returul cu două eşecuri. Urmează Cupa României
dermaskin-orizontal

Social vezi arhiva Social

Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

Aeroportul Timisoara

Pandemia a adus prăbușirea traficului de pasageri de pe Aeroportul Timișoara. Bucureștiul și Londra, cele mai solicitate

Chiar și pe vreme de pandemie, Aeroportul Internațional Timișoara a avut anul trecut peste 470.000 de pasageri. Totuși, scăderea este evidentă, mai precis, numărul de persoane care au folosit zborurile de pe AIT a fost mai mic cu 70% față de 2019. În anul 2019 Aeroportul Internațional Timișoara a fost tranzitat de un număr de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Pandemia a adus prăbușirea traficului de pasageri de pe Aeroportul Timișoara. Bucureștiul și Londra, cele mai solicitate

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

În judeţul Timiş, în ultimele 24 de ore, alte 189 de persoane au fost confirmate cu Covid-19, fiind efectuate 2.468 de teste. Rata de infectare în Timiş a scăzut, până la 4,34, după ce în ziua precedentă a fost 4,44. Persoanele infectate din judeţul Timiş sunt din următoarele localităţi: Timișoara –111; Moşniţa Nouă- 11; Dumbrăvița...
Citeşte tot articolul Citeste articolul În Timiş, 189 de persoane infectate cu Sars-Cov-2, în ultimele 24 de ore. Din ce localităţi sunt
De la ultima raportare, la nivel naţional au fost infectate cu Sars-Cov-2 alte 2.745 de persoane, fiind effectuate 23.060 de teste RT-PCR şi  5.432 de teste rapide. În secţiile de Terapie Intensivă sunt internaţi 1.050 de pacienţi. Până astăzi, 19 ianuarie, pe teritoriul României, au fost confirmate 697.898 de cazuri de persoane infectate cu noul coronavirus...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Bilanţ coronavirus. 2.745 de persoane infectate şi 98 de decese, în ultimele 24 de ore
Întârzierea finalizării licitație prin intermediul căreia Timișoara urma să primească câteva zeci de autobuze electrice a fost întârziată ani de zile pentru că la Ministerul Dezvoltării a existat o echipă incompetentă care s-a ocupat de această operațiune. Fostul secretar de stat, Cătălin Iapă, a admis că cei care s-au ocupat de subiect, în cadrul ministerului...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Sosirea autobuzelor electrice noi la Timișoara a fost întârziată de incompetența funcționarilor de la Ministerul Dezvoltării. Finalul, posibil în februarie
Chiar și pe vreme de pandemie, Aeroportul Internațional Timișoara a avut anul trecut peste 470.000 de pasageri. Totuși, scăderea este evidentă, mai precis, numărul de persoane care au folosit zborurile de pe AIT a fost mai mic cu 70% față de 2019. În anul 2019 Aeroportul Internațional Timișoara a fost tranzitat de un număr de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Pandemia a adus prăbușirea traficului de pasageri de pe Aeroportul Timișoara. Bucureștiul și Londra, cele mai solicitate
Preşedintele PNL Timiş, Alin Nica, afirmă că l-au şocat atacurile violente ale lui Rareş Bogdan la adresa lui Ludovic Orban, însă filiala pe care o conduce nu se poziţionează în nicio tabără din partid. Nica afirmă că nu e momentul schimbării preşedintelui PNL, iar partidul trebuie să se concentreze pe guvernare, nu pe dispute politice....
Citeşte tot articolul Citeste articolul PNL Timiş îşi păstrează neutralitatea în scandalul de la vârful partidului. Alin Nica: „Nu e momentul să cerem demisia preşedintelui”
Un bărbat care transporta 12 migranți nu a scăpat de vigilența Poliției de Frontieră de la Moravița cu toate că și-a luat toate măsurile de siguranță, având chiar și antemergător. În 17 ianuarie, poliţiştii de frontieră din cadrul Sectorului Poliţiei de Frontieră Moraviţa au desfăşurat o acţiune specifică pe linia combaterii migraţiei ilegale. Astfel, în...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Trei călăuze și 12 migranți, opriți din drumul lor. Ce metodă foloseau
Nici marți dimineața nu sunt drumuri naționale în vestul României pe care nu se poate circula, chiar dacă se face în condiții de iarnă. În cursul nopții, pe teren s-au aflat zeci de utilaje de deszăpezire și s-au folosit sute de tone de material antiderapant și clorură de calciu. Conform datelor Direcției Regionale de Drumuri...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Șoselele administrate de DRDP Timișoara sunt deschise
În a doua etapă a Strategiei de vaccinare împotriva COVID-19 în România este inclusă populaţia la risc, rerprezentată de persoanele cu vârsta peste 65 de ani şi cele aflate în evidenţă cu boli cronice. Comitetul Naţional de Coordonare a Activităţilor privind Vaccinarea împotriva COVID-19 (CNCAV) a făcut publică lista bolilor cronice pentru care persoanele pot...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Categoriile de persoane care se pot imuniza în a doua etapă de vaccinare anti-COVID-19
Fostul primar al Timişoarei, Nicolae Robu, s-a dezlănţuit la adresa actualei administraţii a oraşului pe marginea centrelor de vaccinare împotriva coronaviruslui. În Timişoara funcţionează doar două astfel de centre, dintre care unul, situat la Iulius Town, are două fluxuri.  Printr-o postare pe Facebook, Nicolae Robu acuză actuala administraţie de incompetenţă, afirmând că Timişoara a ajuns...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Nicolae Robu îl torpilează pe Dominic Fritz pe subiectul centrelor de vacinare: “Adevărată ruşine naţională”
Top