Peste un milion de români suferă de o boală rară, iar incidența acestora continuă să crească. Și mai grav, statisticile arată că 75% dintre bolile rare cunoscute afectează și copiii. Timișorenii sunt chemați, și în acest an, la un marș de solidaritate cu cei care au un astfel de diagnostic.
În momentul de față, în lume, sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, care se manifestă cu grad ridicat de suferință, sunt degenerative și pot duce chiar la moarte. În Europa trăiesc peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare, unii dintre aceștia fiind diagnosticați greșit sau chiar nediagnosticați. În România sunt peste un milion de persoane care se confruntă cu astfel de maladii. „În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! La sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acesta este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara”, au transmis reprezentanții UMF.
Pentru a atrage atenția asupra acestor afecțiuni, la Timișoara se derulează diferite acțiuni cu ocazia Zilei Bolilor Rare. În cadrul evenimentului au avut loc deja campanii de informare în școli și în universități, iar pe 29 februarie va avea loc un marș de informare și solidaritate cu pacienții afectați de boli rare. Cei care vor să participe la marș sunt așteptați în fața Universității de Medicină și Farmacie, de la ora 13, urmând ca de aici să plece către Piața Victoria, ajungând apoi la Primăria Timișoara. Organizatorii evenimentului estimează că la manifestare vor participa peste 200 de persoane, inclusiv bolnavi de afecțiuni rare și familiile lor.
Comentarii prin facebook