Un nou mars de Ziua Bolilor Rare, la Timisoara! Acestea afecteaza peste un milion de romani

Peste un milion de români suferă de o boală rară, iar incidența acestora continuă să crească. Și mai grav, statisticile arată că 75% dintre bolile rare cunoscute afectează și copiii. Timișorenii sunt chemați, și în acest an, la un marș de solidaritate cu cei care au un astfel de diagnostic.

ziua bolilor rare04

În momentul de față, în lume, sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, care se manifestă cu grad ridicat de suferință, sunt degenerative și pot duce chiar la moarte. În Europa trăiesc peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare, unii dintre aceștia fiind diagnosticați greșit sau chiar nediagnosticați. În România sunt peste un milion de persoane care se confruntă cu astfel de maladii. „În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! La sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acesta este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara”, au transmis reprezentanții UMF.

Pentru a atrage atenția asupra acestor afecțiuni, la Timișoara se derulează diferite acțiuni cu ocazia Zilei Bolilor Rare. În cadrul evenimentului au avut loc deja campanii de informare în școli și în universități, iar pe 29 februarie va avea loc un marș de informare și solidaritate cu pacienții afectați de boli rare. Cei care vor să participe la marș sunt așteptați în fața Universității de Medicină și Farmacie, de la ora 13, urmând ca de aici să plece către Piața Victoria, ajungând apoi la Primăria Timișoara. Organizatorii evenimentului estimează că la manifestare vor participa peste 200 de persoane, inclusiv bolnavi de afecțiuni rare și familiile lor.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

isho timisoara

Cele mai citite articole


Aconnect - Digitalizam Romania

Administratie vezi arhiva Administratie

gauss-topografie-timisoara_728x90px

Politica vezi arhiva Politica

Calin Dobra

PSD Timiş: Bugetul judeţului pentru 2021 – interes politic de coaliție

Consilierii judeţeni PSD nu au votat bugetul judeţului adoptat astăzi, motivând că acesta s-ar fi făcut politic. PSD-ştii sunt supăraţi că nu au fost consultaţi sub nicio formă la alcătuirea bugetului, iar toate amenamentele le-au fost respinse din faşă. Grupul aleşilor PSD din CJ Timiș s-a abținut, astăzi, de la votul bugetului pentru acest an,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul PSD Timiş: Bugetul judeţului pentru 2021 – interes politic de coaliție
Iulius Mall
Iulius Mall

Sport vezi arhiva Sport

Scandal monstru la echipa de rugby SCM Timişoara. Antrenorul Calafeteanu, şifonat rău de un jucător, fost coechiper

Un scandal fără precedent a avut loc astăzi la echipa de rugby SCM Timişoara. Antrenorul Valentin Calafeteanu a fost snopit în bătaie de jucătorul Horaţiu Pungea, cu care a şi fost coleg de echipă. Soarta acestuia din urmă va fi decisă mâine de conducerea clubului. Meciul pierdut sâmbătă la Baia Mare (10-40) în faţa „zimrilor”...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Scandal monstru la echipa de rugby SCM Timişoara. Antrenorul Calafeteanu, şifonat rău de un jucător, fost coechiper
dermaskin-orizontal

Social vezi arhiva Social

Oamenii fără adăpost de la Pădurea Verde plantează legume și flori. FOTO

După ce săptămâna trecută beneficiarii Centrului de Suport pentru Situații de Urgență și Criză din cadrul Direcției de Asistență Socială a Municipiului Timișoara au adunat gunoaie de pe platourile aflate în zona Pădurea Verde, începând de azi amenajează în incinta centrului o mini-gradină de legume și flori. Semințele, răsadurile și florile au fost obținute din...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Oamenii fără adăpost de la Pădurea Verde plantează legume și flori. FOTO
Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

Numărul punctelor de alimentare a automobilelor electrice din Timișoara va crește în perioada următoare

Timișoara va beneficia de un nou punct de încărcare a automobilelor electrice. Stația de încărcare va fi amplasată în parcarea unui important centru comercial, urmând să fie de mare putere și să permită încărcarea celei mai mari părți a bateriei în câteva zeci de minute. Tot mai multe stații de încărcare a autovehiculelor electrice sunt...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Numărul punctelor de alimentare a automobilelor electrice din Timișoara va crește în perioada următoare

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Un scandal fără precedent a avut loc astăzi la echipa de rugby SCM Timişoara. Antrenorul Valentin Calafeteanu a fost snopit în bătaie de jucătorul Horaţiu Pungea, cu care a şi fost coleg de echipă. Soarta acestuia din urmă va fi decisă mâine de conducerea clubului. Meciul pierdut sâmbătă la Baia Mare (10-40) în faţa „zimrilor”...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Scandal monstru la echipa de rugby SCM Timişoara. Antrenorul Calafeteanu, şifonat rău de un jucător, fost coechiper
Primele operațiuni efective de pe terenul pe care va trece viitorul drum de legătură dintre DN 69 și Autostrada A1 au demarat în cursul zilei de luni. Deocamdată, de lucrat lucrează arheologii. Pe traseul viitorului drum de legătură al Autostrăzii A1 Arad – Timișoara cu DN 69, de la bifurcația spre Sânandrei, este în desfășurare...
Citeşte tot articolul Citeste articolul A început descărcarea arheologică pe traseul drumului de legătură cu Autostrada A1/FOTO
Având în vedere reticenţa tot mai mare a timişorenilor, dar şi a românilor în general, faţă de vaccinarea cu AstraZeneca, CNCAV a decis să transforme un centru din Timişoara cu acest vacin într-unul cu ser Moderna. Centrul de vaccinare de la STPT Timișoara, având şase fluxuri, se va transforma în Moderna, din AstraZeneca. Decizia a...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Şase fluxuri de vaccinare din Timişoara cu AstraZeneca se vor transfoma în fluxuri Moderna
După ce săptămâna trecută beneficiarii Centrului de Suport pentru Situații de Urgență și Criză din cadrul Direcției de Asistență Socială a Municipiului Timișoara au adunat gunoaie de pe platourile aflate în zona Pădurea Verde, începând de azi amenajează în incinta centrului o mini-gradină de legume și flori. Semințele, răsadurile și florile au fost obținute din...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Oamenii fără adăpost de la Pădurea Verde plantează legume și flori. FOTO
În cursul zilei de ieri, 218 polițiștii timișeni împreună cu jandarmi, pompieri, reprezentanți ai ITM și DSV au făcut controale la firme care angrenează simultan un număr mare de angajați cu privire la respectarea măsurilor de protecție sanitară în incinta acestora. De asemenea, a fost făcută și verificarea  spațiilor comerciale din județ fiind monitorizată respectarea...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Polițiștii au dat peste 360 de amenzi ieri și au oprit o petrecere la Diniaș
Consilierii judeţeni PSD nu au votat bugetul judeţului adoptat astăzi, motivând că acesta s-ar fi făcut politic. PSD-ştii sunt supăraţi că nu au fost consultaţi sub nicio formă la alcătuirea bugetului, iar toate amenamentele le-au fost respinse din faşă. Grupul aleşilor PSD din CJ Timiș s-a abținut, astăzi, de la votul bugetului pentru acest an,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul PSD Timiş: Bugetul judeţului pentru 2021 – interes politic de coaliție
Luni, Consiliul Județean Timiș a votat bugetul județului pentru anul 2021. Noutatea acestui an este introducerea bugetării participative, componentă pentru care s-a alocat un milion de lei. Cetățenii vor putea decide direct spre ce proiecte finanțate se vor îndrepta fondurile menționate. Este momentul în care cetățenii pot să se implice direct și să decidă ce...
Citeşte tot articolul Citeste articolul CJ Timiș pune un milion de lei la dispoziția cetățenilor, odată cu introducerea bugetului participativ
Consilierii județeni din Timiș au adoptat, luni bugetul de venituri și cheltuieli al județului, stabilind modul în care se vor împărți cele 655 de milioane de lei avute la dispoziție. Au făcut-o fără niciun vot din partea consilierilor PSD, aceștia refuzând votarea, după ce nu au fost deloc consultați la alcătuire, iar toate amendamentele propuse...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timișul are buget pe 2021, în valoare 655 de milioane de lei. Fără votul consilierilor județeni PSD
În judeţul Timiş există opt focare active de Covid-19, care se află în supraveghere epidemiologică, anunţă Direcţia de Sănătate Publică. Faţă de ziua precedentă au fost închise următoarele focare: Primăria Peciu Nou (14 cazuri confirmate) și Societate profesională notarială Timișoara (7 cazuri confirmate). De asemenea, a izbucnit un nou focar la o firmă privată din...
Citeşte tot articolul Citeste articolul A izbucnit un nou focar de covid la o firmă din Peciu Nou
Top