Un nou mars de Ziua Bolilor Rare, la Timisoara! Acestea afecteaza peste un milion de romani

Peste un milion de români suferă de o boală rară, iar incidența acestora continuă să crească. Și mai grav, statisticile arată că 75% dintre bolile rare cunoscute afectează și copiii. Timișorenii sunt chemați, și în acest an, la un marș de solidaritate cu cei care au un astfel de diagnostic.

ziua bolilor rare04

În momentul de față, în lume, sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, care se manifestă cu grad ridicat de suferință, sunt degenerative și pot duce chiar la moarte. În Europa trăiesc peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare, unii dintre aceștia fiind diagnosticați greșit sau chiar nediagnosticați. În România sunt peste un milion de persoane care se confruntă cu astfel de maladii. „În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! La sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acesta este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara”, au transmis reprezentanții UMF.

Pentru a atrage atenția asupra acestor afecțiuni, la Timișoara se derulează diferite acțiuni cu ocazia Zilei Bolilor Rare. În cadrul evenimentului au avut loc deja campanii de informare în școli și în universități, iar pe 29 februarie va avea loc un marș de informare și solidaritate cu pacienții afectați de boli rare. Cei care vor să participe la marș sunt așteptați în fața Universității de Medicină și Farmacie, de la ora 13, urmând ca de aici să plece către Piața Victoria, ajungând apoi la Primăria Timișoara. Organizatorii evenimentului estimează că la manifestare vor participa peste 200 de persoane, inclusiv bolnavi de afecțiuni rare și familiile lor.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Fresh Kebab

Administratie vezi arhiva Administratie

Daca e plen cu revolutionari, e scandal la Timisoara

Sunt 28 de ani de la Revoluția din 1989, dar nu e liniște. Revoluționarii din Timișoara continuă să se certe fără jenă, la fiecare plen festiv. Plenul a fost condus de consilierul local și revoluționarul Lucian Căldăraru. Concluzia, după zeci de minute de contre: nu există recompensă materială pentru cei care au ieșit în stradă în acel decembrie.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Daca e plen cu revolutionari, e scandal la Timisoara
CCIAT

Politica vezi arhiva Politica

Nicolae Robu, mustruluit serios de Vasile Blaga pentru relatia cu primarii

Într-o vizită discretă făcută în Timiș, fostul copreședinte al PNL Vasile Blaga s-a întâlnit, la Gottlob, cu șeful PNL Timiș, Nicolae Robu, și primarii din județ. Fost senator de Timiș, Blaga i-a cerut pe un ton imperativ lui Robu să se împace cu primarii „rebeli”, în caz contrar să plece din funcția de șef al filialei.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Nicolae Robu, mustruluit serios de Vasile Blaga pentru relatia cu primarii
MNB – Muzeul Național al Banatului

Sport vezi arhiva Sport

Heraeus
Statiunea Buzias

Social vezi arhiva Social

Decembrie 1989 – Decembrie 2017. Mama de erou al Timisoarei: Nu a meritat acel sacrificiu

A fost din nou acea zi a anului, în care lacrimile se adună pe chipurile părinților care, în însângeratul decembrie al lui 1989, au rămas fără copii. E 17 decembrie, iar în Cimitirul Eroilor din Timișoara tăcerea e așa de adâncă, încât doare. E cu atât mai trist cu cât unii dintre părinții fără copii spun răspicat că n-a meritat sacrificiul.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Decembrie 1989 – Decembrie 2017. Mama de erou al Timisoarei: Nu a meritat acel sacrificiu

Economic vezi arhiva Economic

Centura de Sud tot nu are castigator, termenul a fost depasit din nou. Cine pierde timpul pe la Bucuresti?

Centura de Sud a Timișoarei e tot în aer. Termenul pentru anunțarea constructorului a fost, din nou, depășit. În martie 2017, pe când premier era Sorin Grindeanu, șeful PSD, Liviu Dragnea, declara, la Timișoara, că „dacă nu se reușește desemnarea unui proiectant-executant până la sfârșitul anului, chiar pierdem timpul pe la București”...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Centura de Sud tot nu are castigator, termenul a fost depasit din nou. Cine pierde timpul pe la Bucuresti?

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

A fost din nou acea zi a anului, în care lacrimile se adună pe chipurile părinților care, în însângeratul decembrie al lui 1989, au rămas fără copii. E 17 decembrie, iar în Cimitirul Eroilor din Timișoara tăcerea e așa de adâncă, încât doare. E cu atât mai trist cu cât unii dintre părinții fără copii spun răspicat că n-a meritat sacrificiul.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Decembrie 1989 – Decembrie 2017. Mama de erou al Timisoarei: Nu a meritat acel sacrificiu
Centura de Sud a Timișoarei e tot în aer. Termenul pentru anunțarea constructorului a fost, din nou, depășit. În martie 2017, pe când premier era Sorin Grindeanu, șeful PSD, Liviu Dragnea, declara, la Timișoara, că „dacă nu se reușește desemnarea unui proiectant-executant până la sfârșitul anului, chiar pierdem timpul pe la București”...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Centura de Sud tot nu are castigator, termenul a fost depasit din nou. Cine pierde timpul pe la Bucuresti?
Error, no Ad ID set! Check your syntax!
Top