Sute de persoane, la marsul de solidaritate cu pacientii care sufera de boli rare / FOTO

Sute de timișoreni au participat, luni, la marșul de solidaritate cu pacienții care suferă de boli rare. Acesta și-a propus să tragă un semnal de alarmă asupra acestui tip de afecțiuni, dar și asupra celor care sunt nevoiți să lupte împotriva maladiilor rare. Printre participanți s-au numărat și bolnavi și membri ai familiilor lor.

mars boli rare1

Marșul a plecat de la Universitatea de Medicină și Farmacie, prin Piața E. Murgu și prin Piața Victoriei. În Piața Victoriei, cei prezenți la marș au format un ADN uman, iar de aici au plecat mai departe către Primăria Timișoara, unde au fost întâmpinați de viceprimarul Dan Diaconu. Ziua Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi din luna februarie. Aceasta atrage un semnal de alarmă asupra bolilor rare, maladii cronice, progresive, care pot genera foarte multă suferință și pot duce chiar la moarte. Dintre cele 8.000 de tipuri de afecțiuni rare cunoscute în lume, 75% se pot manifesta și la copii. În Europa există peste 25 de milioane de persoane care se luptă cu boli rare, iar în România sunt peste un milion de persoane care suferă de astfel de afecțiuni. Lucrurile nu stau foarte bine nici în județul Timiș.

„Sunt investigații genetice costisitoare, care nu se fac peste tot. Atunci când au și diagnostic, au nevoie de tratament, îngrijiri de lungă durată, e nevoie de măsuri de asistență socială, sunt probleme cu integrarea acestor persoane de Unii pacienți nu ajung la vârsta de adult, dar bolile genetice nu au vârstă, ele pot să se manifeste mai târziu sau pot fi vizibile din perioada copilăriei. 6-8% din populația județului, deci 6-8% din 500.000 sunt persoane afectate de o anumită boală rară mai gravă, vizibilă, cu multă suferință sau cu mai puține manifestări la vedere, dar uneori cu la fel de multă suferință din partea pacientului”, a explicat dr. Maria Puiu, președintele Consiliului Național pentru Bolile Rare.

Bolile rare pot avea efecte necruțătoare asupra pacienților. Acesta este și cazul lui Eddie, care suferă de sindromul Hunter. Copilul nu poate face nimic singur. „Este foarte greu, nu poți să faci nimic. Trebuie să vină tata acasă, ca mama să poată pleca o oră. Ducem lipsă de instituții care să ajute acești copii cu probleme grave. Părinții copiilor sănătoși nu știu să explice când văd un asemenea caz și acești copii nu au nicio șansă în societate. Sunt marginalizați, copiii îi spun: «du-te de aici, ciudatule». Scopul meu este să sensibilizăm opinia publică, să introducem o oră de educație civică în școli”, spune tatăl lui Eddie, Rafael Reitmayer, președintele Asociației Copiilor cu Sindrom Hunter din România.

Invalid Displayed Gallery

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

1 comentariu pentru acest articol

Christian a spus: (februarie 29th, 2016 at 18:55 )

Strada NU mai rezolva nimic in zilele noastre, presiunea (FISCALA) PE decidenti 🙁 cum toaca banul public: legaturile politruci la teava medicala, transferurile bancare ale firmelor pharma catre medici din 200o si ceva ” sponsorizari ” le zic ei, etc, etc. –

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

isho timisoara

Cele mai citite articole


Aconnect - Digitalizam Romania

Administratie vezi arhiva Administratie

Prefectura Timis

Decizii de ultimă oră ale CJSU. Magazinele din Timișoara, deschise în cursul săptămânii până la ora 21

Comitetul Județean pentru Situații de Urgență, convocat de prefectul Zoltan Nemeth, sâmbătă, în ședință online, a aprobat o hotărâre în baza căreia s-au actualizat anexele cuprinzând incidența de la nivelul localităților din Timiș. În urma deciziei, timișorenii scapă de problema închiderii magazinelor la ora 18 și se va putea circula pe stradă fără decarație până...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Decizii de ultimă oră ale CJSU. Magazinele din Timișoara, deschise în cursul săptămânii până la ora 21
gauss-topografie-timisoara_728x90px

Politica vezi arhiva Politica

Ben Oni Ardelean

Ben-Oni Ardelean anunţă că va cere oficial demiterea lui Vlad Voiculescu din funcţia de ministru al Sănătăţii

Deputatul PNL de Timiş Ben-Oni Ardelean afirmă că, în calitate de vicepreşedinte al partidului, îi va cere premierului Florin Cîţu să-l demită pe Vlad Voiculesu din funcţia de ministru al Sănătăţii. El afirmă că va face acest demrs într-un cadru ofiacil, respective Biroul Politic Național al partidului.  Ultimul scandal legat de Ministerul Sănătăţii, respectiv mutarea...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Ben-Oni Ardelean anunţă că va cere oficial demiterea lui Vlad Voiculescu din funcţia de ministru al Sănătăţii
Iulius Mall
Iulius Mall

Sport vezi arhiva Sport

Rezultate slăbuţe pentru echipele din Timiş în Liga 3

Etapa a 15-a din eşalonul terţ nu a fost tocmai bună pentru cele cinci echipe din Timiş care evoluează aici. Doar Dumbrăviţa a reuşit o victorie, iar ACS Poli un egal, celelalte echipe pierzând la mare luptă. Echipa de la Pădurea Verde a renăscut după… pauza partidei cu Progresul Pecica. După primele 45 de minute,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Rezultate slăbuţe pentru echipele din Timiş în Liga 3
dermaskin-orizontal

Social vezi arhiva Social

Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

Numărul punctelor de alimentare a automobilelor electrice din Timișoara va crește în perioada următoare

Timișoara va beneficia de un nou punct de încărcare a automobilelor electrice. Stația de încărcare va fi amplasată în parcarea unui important centru comercial, urmând să fie de mare putere și să permită încărcarea celei mai mari părți a bateriei în câteva zeci de minute. Tot mai multe stații de încărcare a autovehiculelor electrice sunt...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Numărul punctelor de alimentare a automobilelor electrice din Timișoara va crește în perioada următoare

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Comitetul Județean pentru Situații de Urgență, convocat de prefectul Zoltan Nemeth, sâmbătă, în ședință online, a aprobat o hotărâre în baza căreia s-au actualizat anexele cuprinzând incidența de la nivelul localităților din Timiș. În urma deciziei, timișorenii scapă de problema închiderii magazinelor la ora 18 și se va putea circula pe stradă fără decarație până...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Decizii de ultimă oră ale CJSU. Magazinele din Timișoara, deschise în cursul săptămânii până la ora 21
Vicecampioana țării la rugby, SCM Timișoara, a suferit o corecție dură astăzi la Baia Mare, în fața campionei, în etapa a doua a Cupei României. A fost 40-10 pentru maramureșeni, care și-au apropiat victoria încă de la pauză, 33-3. Bănățenii au început în forță jocul, stabilindu-se rapid în 22-ul advers. După câteva șarje bune ale...
Citeşte tot articolul Citeste articolul SCM Timișoara, doborâtă de zimbri în Maramureș
De la ultima raportare, la nivel naţional au fost infectate cu Sars-Cov-2 alte 4.310 persoane, fiind efectuate 26.044 de teste RT-PCR şi 9.621 de teste rapide. În secţiile de Terapie Intensivă sunt internaţi 1.492 de pacienţi. Până astăzi, 10 aprilie, pe teritoriul României, au fost confirmate 1.002.865 de cazuri de persoane infectate cu noul coronavirus (COVID –...
Citeşte tot articolul Citeste articolul România a trecut borna de un milion de persoane infectate cu coronavirus de la începutul pandemiei. 4.310 cazuri, în ultimele 24 de ore
Rata de infectare în Timişoara este azi 5,42 în scădere faţă de ziua precedentă, când era 5,74. La nivelul judeţului, rata este azi 4,53, tot în scădere față de ieri, când era 4,67. Cel mai mare coeficient de infectare din Timiș se înregistrează azi la Peciu Nou: 12,47. Astăzi, conform datelor furnizate de Direcția de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Rata de infectare în Timişoara continuă să scadă: a ajuns la 5,42. Scăderea se manifestă şi la nivelul judeţului
Deputatul PNL de Timiş Ben-Oni Ardelean afirmă că, în calitate de vicepreşedinte al partidului, îi va cere premierului Florin Cîţu să-l demită pe Vlad Voiculesu din funcţia de ministru al Sănătăţii. El afirmă că va face acest demrs într-un cadru ofiacil, respective Biroul Politic Național al partidului.  Ultimul scandal legat de Ministerul Sănătăţii, respectiv mutarea...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Ben-Oni Ardelean anunţă că va cere oficial demiterea lui Vlad Voiculescu din funcţia de ministru al Sănătăţii
Enigma Muzeului Cetății și a mutării acestuia de la Centrul Cultural Mărășești, acolo unde era inclus în proiect, la Primăria Veche se adâncește. Cea din urmă locație este folosită de Facultatea de Muzică din cadrul Universității de Vest Timișoara, aceasta beneficiind de o concesiune pe 49 de ani. Rectorul UVT nu a avut nicio discuție...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Facultatea de Muzică Timișoara nu va fi dată afară de la Primăria Veche, dar ar putea face loc Muzeului Cetății. Cu consens
Top