Sute de persoane, la marsul de solidaritate cu pacientii care sufera de boli rare / FOTO

Sute de timișoreni au participat, luni, la marșul de solidaritate cu pacienții care suferă de boli rare. Acesta și-a propus să tragă un semnal de alarmă asupra acestui tip de afecțiuni, dar și asupra celor care sunt nevoiți să lupte împotriva maladiilor rare. Printre participanți s-au numărat și bolnavi și membri ai familiilor lor.

mars boli rare1

Marșul a plecat de la Universitatea de Medicină și Farmacie, prin Piața E. Murgu și prin Piața Victoriei. În Piața Victoriei, cei prezenți la marș au format un ADN uman, iar de aici au plecat mai departe către Primăria Timișoara, unde au fost întâmpinați de viceprimarul Dan Diaconu. Ziua Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi din luna februarie. Aceasta atrage un semnal de alarmă asupra bolilor rare, maladii cronice, progresive, care pot genera foarte multă suferință și pot duce chiar la moarte. Dintre cele 8.000 de tipuri de afecțiuni rare cunoscute în lume, 75% se pot manifesta și la copii. În Europa există peste 25 de milioane de persoane care se luptă cu boli rare, iar în România sunt peste un milion de persoane care suferă de astfel de afecțiuni. Lucrurile nu stau foarte bine nici în județul Timiș.

„Sunt investigații genetice costisitoare, care nu se fac peste tot. Atunci când au și diagnostic, au nevoie de tratament, îngrijiri de lungă durată, e nevoie de măsuri de asistență socială, sunt probleme cu integrarea acestor persoane de Unii pacienți nu ajung la vârsta de adult, dar bolile genetice nu au vârstă, ele pot să se manifeste mai târziu sau pot fi vizibile din perioada copilăriei. 6-8% din populația județului, deci 6-8% din 500.000 sunt persoane afectate de o anumită boală rară mai gravă, vizibilă, cu multă suferință sau cu mai puține manifestări la vedere, dar uneori cu la fel de multă suferință din partea pacientului”, a explicat dr. Maria Puiu, președintele Consiliului Național pentru Bolile Rare.

Bolile rare pot avea efecte necruțătoare asupra pacienților. Acesta este și cazul lui Eddie, care suferă de sindromul Hunter. Copilul nu poate face nimic singur. „Este foarte greu, nu poți să faci nimic. Trebuie să vină tata acasă, ca mama să poată pleca o oră. Ducem lipsă de instituții care să ajute acești copii cu probleme grave. Părinții copiilor sănătoși nu știu să explice când văd un asemenea caz și acești copii nu au nicio șansă în societate. Sunt marginalizați, copiii îi spun: «du-te de aici, ciudatule». Scopul meu este să sensibilizăm opinia publică, să introducem o oră de educație civică în școli”, spune tatăl lui Eddie, Rafael Reitmayer, președintele Asociației Copiilor cu Sindrom Hunter din România.

Invalid Displayed Gallery

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

1 comentariu pentru acest articol

Christian a spus: (februarie 29th, 2016 at 18:55 )

Strada NU mai rezolva nimic in zilele noastre, presiunea (FISCALA) PE decidenti 🙁 cum toaca banul public: legaturile politruci la teava medicala, transferurile bancare ale firmelor pharma catre medici din 200o si ceva ” sponsorizari ” le zic ei, etc, etc. –

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

aeroportul-timisoara-stuttgard

Administratie vezi arhiva Administratie

gauss-topografie-timisoara_728x90px

Politica vezi arhiva Politica

CCIAT, misiune economică în SUA

Sport vezi arhiva Sport

Primele competiţii, primele medalii pentru luptătorii de la CS Heracle

Şapte medalii este bilanţul sportivilor de la clubul Heracle după primul weekend competiţional din 2020. Luptătorii de greco-romane care se antrenează la Vila Heracle din comuna Ghiroda s-au deplasat în Slovacia şi în Belarus pentru primele concursuri din acest an. Cele mai multe medalii, şase, au fost obţinute la Nesvady, în sud-vestul Slovaciei. Acolo, Alexandru...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Primele competiţii, primele medalii pentru luptătorii de la CS Heracle
Iulius Town

Social vezi arhiva Social

galaxia-imaginarului-728x90

Economic vezi arhiva Economic

Sesiune de informare privind reglementări în domeniul protecției mediului

Camera de Comerţ, Industrie şi Agricultură Timiş, în colaborare cu Garda Națională de Mediu – Comisariatul Județean Timiș și Agenția pentru Protecția Mediului Timiș, organizează un seminar de informare și instruire a agenților economici asupra reglementărilor în vigoare, sub genericul: „Obligații legale ale agenților economici în domeniul protecției mediului, gestionarea deșeurilor conform prevederilor legii nr....
Citeşte tot articolul Citeste articolul Sesiune de informare privind reglementări în domeniul protecției mediului

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Preşedintele USR Timiş, Cristian Moş, salută decizia PNL de a-l sprijini pe Nicuşor Dan la Primăria Capitalei. Pe de altă parte, Moş îl provoacă pe Orban să facă acelaşi lucru şi la Timişoara, respectiv ca PNL să nu mai susţină “clovnul care își bate joc de sute de mii de oameni”.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cristian Moş îi face o propunere pentru Timişoara lui Ludovic Orban: “Să scăpăm de clovnul care își bate joc de sute de mii de oameni”
Anunţarea candidaturii lui Marius Craina la funcţia de primar al Timişoarei, din partea Pro România, i-a adus acestuia un control de la Ministerul Sănătăţii. Unul care a „picat” exact la momentul oportun, având ca scop intimidarea celui vizat, spune fostul manager al Spitaului Judeţean Timişoara. Craina se întreabă de ce un asemenea control a apărut...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Marius Craina acuză: controlul de la Ministerul Sănătăţii e făcut pentru a intimida
S-a ajuns la ultimul aviz pentru centura de ocolire a Timișoarei pe partea de Sud a orașului. Călin Dobra, președintele Consiliului Județean Timiș, se află la București, unde se dă ultimul aviz pentru centura de ocolire a Timișoarei în ceea ce privește demararea construcției. Centura de Sud leagă ieșirea din Timișoara spre Utvin, Sânmihai cu...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Centura de ocolire a Timișoarei – varianta Sud – ultimul aviz! Se depune documentația pentru ordinul de începere a lucrărilor!
Veste extrem de proastă pentru PSD şi Gabriela Firea. PNL a încetat să mai caute un candidat la Primăria Bucureştiului în interiorul partidului, urmând să-l susţină pe Nicuşor Dan. Anunţul a fost făcut chiar de preşedintele PNL, Ludovic Orban. Aproape sigur, Nicuşor Dan va candida ca şi independent, susţinut de o largă coaliţie a partidelor de dreapta.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Mintea cea de pe urmă a liberalilor. Nicuşor Dan, susţinut de PNL la Primăria Capitalei
Şapte medalii este bilanţul sportivilor de la clubul Heracle după primul weekend competiţional din 2020. Luptătorii de greco-romane care se antrenează la Vila Heracle din comuna Ghiroda s-au deplasat în Slovacia şi în Belarus pentru primele concursuri din acest an. Cele mai multe medalii, şase, au fost obţinute la Nesvady, în sud-vestul Slovaciei. Acolo, Alexandru...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Primele competiţii, primele medalii pentru luptătorii de la CS Heracle
În România a fost înființată o linie telefonică TELVERDE pentru a oferi cetățenilor informații despre coronavirus. Linia a fost înființată de Institutul Național de Sănătate Publică. Dacă doriți informații despre situațiile legate de coronavirus puteți apela numărul 0800800358, iar numărul unic de urgență 112 folosiți-l doar pentru situații de urgență. Aveți la dispoziție această linie...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Număr de telefon pentru informații despre coronavirus – TELVERDE!
Primăria Timişoara a scos la licitaţie proiectarea şi studiul de fezabilitate aferente reabilitării podului pietonal peste Bega, de la Parcul Copiilor. Cine va câştiga contractul va obţine 60.000 de lei din partea municipalităţii. Se caută firmă care să se ocupe de realizarea serviciilor de proiectare şi studiul de fezabilitate pentru Pasarela Îndrăgostiţilor, podul care face...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Proiectarea pentru Pasarela Îndrăgostiţilor costă 60.000 de lei. Cea veche dispare
Top