Sute de persoane, la marsul de solidaritate cu pacientii care sufera de boli rare / FOTO

Sute de timișoreni au participat, luni, la marșul de solidaritate cu pacienții care suferă de boli rare. Acesta și-a propus să tragă un semnal de alarmă asupra acestui tip de afecțiuni, dar și asupra celor care sunt nevoiți să lupte împotriva maladiilor rare. Printre participanți s-au numărat și bolnavi și membri ai familiilor lor.

mars boli rare1

Marșul a plecat de la Universitatea de Medicină și Farmacie, prin Piața E. Murgu și prin Piața Victoriei. În Piața Victoriei, cei prezenți la marș au format un ADN uman, iar de aici au plecat mai departe către Primăria Timișoara, unde au fost întâmpinați de viceprimarul Dan Diaconu. Ziua Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi din luna februarie. Aceasta atrage un semnal de alarmă asupra bolilor rare, maladii cronice, progresive, care pot genera foarte multă suferință și pot duce chiar la moarte. Dintre cele 8.000 de tipuri de afecțiuni rare cunoscute în lume, 75% se pot manifesta și la copii. În Europa există peste 25 de milioane de persoane care se luptă cu boli rare, iar în România sunt peste un milion de persoane care suferă de astfel de afecțiuni. Lucrurile nu stau foarte bine nici în județul Timiș.

„Sunt investigații genetice costisitoare, care nu se fac peste tot. Atunci când au și diagnostic, au nevoie de tratament, îngrijiri de lungă durată, e nevoie de măsuri de asistență socială, sunt probleme cu integrarea acestor persoane de Unii pacienți nu ajung la vârsta de adult, dar bolile genetice nu au vârstă, ele pot să se manifeste mai târziu sau pot fi vizibile din perioada copilăriei. 6-8% din populația județului, deci 6-8% din 500.000 sunt persoane afectate de o anumită boală rară mai gravă, vizibilă, cu multă suferință sau cu mai puține manifestări la vedere, dar uneori cu la fel de multă suferință din partea pacientului”, a explicat dr. Maria Puiu, președintele Consiliului Național pentru Bolile Rare.

Bolile rare pot avea efecte necruțătoare asupra pacienților. Acesta este și cazul lui Eddie, care suferă de sindromul Hunter. Copilul nu poate face nimic singur. „Este foarte greu, nu poți să faci nimic. Trebuie să vină tata acasă, ca mama să poată pleca o oră. Ducem lipsă de instituții care să ajute acești copii cu probleme grave. Părinții copiilor sănătoși nu știu să explice când văd un asemenea caz și acești copii nu au nicio șansă în societate. Sunt marginalizați, copiii îi spun: «du-te de aici, ciudatule». Scopul meu este să sensibilizăm opinia publică, să introducem o oră de educație civică în școli”, spune tatăl lui Eddie, Rafael Reitmayer, președintele Asociației Copiilor cu Sindrom Hunter din România.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

1 comentariu pentru acest articol

Christian a spus: (February 29th, 2016 at 18:55 )

Strada NU mai rezolva nimic in zilele noastre, presiunea (FISCALA) PE decidenti 🙁 cum toaca banul public: legaturile politruci la teava medicala, transferurile bancare ale firmelor pharma catre medici din 200o si ceva ” sponsorizari ” le zic ei, etc, etc. –

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Fresh Kebab

Administratie vezi arhiva Administratie

CCIAT

Politica vezi arhiva Politica

Robu anunta alegeri in 12 organizatii locale. Un primar il contrazice: Nu s-a schimbat nimic

Președintele PNL Timiș, Nicolae Robu, anunță alegeri în 12 organizații locale, unele cu primari „rebeli”, altele cu rezultate slabe. Scrutinul ar trebui să aibă loc în două săptămâni, dar lucrurile nu par clare nici de această dată. Precedentul de la Sânnicolau Mare încă pare să atârne greu, deși Robu spune că „există deschidere către primari”.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Robu anunta alegeri in 12 organizatii locale. Un primar il contrazice: Nu s-a schimbat nimic
MNB – Muzeul Național al Banatului

Sport vezi arhiva Sport

Statiunea Buzias

Social vezi arhiva Social

Economic vezi arhiva Economic

Banatul pe tava la Targul de Turism de la Bucuresti: pita cu untura, vin de Silagiu, cosuri de nuiele si cultura / FOTO

Cu pită cu untură, vin din dealurile Silagiului, un meșter popular care împletește coșuri de nuiele și multă culoare – așa s-a prezentat Timișul la Târgul de Turism al României, de la București. A fost pentru prima dată când consiliul județean și Primăria Timișoara, alături de alți parteneri, au mers împreună să promoveze Timișul.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Banatul pe tava la Targul de Turism de la Bucuresti: pita cu untura, vin de Silagiu, cosuri de nuiele si cultura / FOTO

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Președintele PNL Timiș, Nicolae Robu, anunță alegeri în 12 organizații locale, unele cu primari „rebeli”, altele cu rezultate slabe. Scrutinul ar trebui să aibă loc în două săptămâni, dar lucrurile nu par clare nici de această dată. Precedentul de la Sânnicolau Mare încă pare să atârne greu, deși Robu spune că „există deschidere către primari”.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Robu anunta alegeri in 12 organizatii locale. Un primar il contrazice: Nu s-a schimbat nimic
Dacă v-ați făcut planuri că vine primăvara, mai stați un pic până să băgați în dulapuri hainele groase! Meteorologii au emis coduri galbene și portocalii de frig care vor afecta întreaga țară până joi, 1 martie. În acest interval nu vor exista temperaturi peste 0 grade.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Vin cinci zile de ger naprasnic!
Error, no Ad ID set! Check your syntax!
Top