Sute de persoane, la marsul de solidaritate cu pacientii care sufera de boli rare / FOTO

Sute de timișoreni au participat, luni, la marșul de solidaritate cu pacienții care suferă de boli rare. Acesta și-a propus să tragă un semnal de alarmă asupra acestui tip de afecțiuni, dar și asupra celor care sunt nevoiți să lupte împotriva maladiilor rare. Printre participanți s-au numărat și bolnavi și membri ai familiilor lor.

mars boli rare1

Marșul a plecat de la Universitatea de Medicină și Farmacie, prin Piața E. Murgu și prin Piața Victoriei. În Piața Victoriei, cei prezenți la marș au format un ADN uman, iar de aici au plecat mai departe către Primăria Timișoara, unde au fost întâmpinați de viceprimarul Dan Diaconu. Ziua Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi din luna februarie. Aceasta atrage un semnal de alarmă asupra bolilor rare, maladii cronice, progresive, care pot genera foarte multă suferință și pot duce chiar la moarte. Dintre cele 8.000 de tipuri de afecțiuni rare cunoscute în lume, 75% se pot manifesta și la copii. În Europa există peste 25 de milioane de persoane care se luptă cu boli rare, iar în România sunt peste un milion de persoane care suferă de astfel de afecțiuni. Lucrurile nu stau foarte bine nici în județul Timiș.

„Sunt investigații genetice costisitoare, care nu se fac peste tot. Atunci când au și diagnostic, au nevoie de tratament, îngrijiri de lungă durată, e nevoie de măsuri de asistență socială, sunt probleme cu integrarea acestor persoane de Unii pacienți nu ajung la vârsta de adult, dar bolile genetice nu au vârstă, ele pot să se manifeste mai târziu sau pot fi vizibile din perioada copilăriei. 6-8% din populația județului, deci 6-8% din 500.000 sunt persoane afectate de o anumită boală rară mai gravă, vizibilă, cu multă suferință sau cu mai puține manifestări la vedere, dar uneori cu la fel de multă suferință din partea pacientului”, a explicat dr. Maria Puiu, președintele Consiliului Național pentru Bolile Rare.

Bolile rare pot avea efecte necruțătoare asupra pacienților. Acesta este și cazul lui Eddie, care suferă de sindromul Hunter. Copilul nu poate face nimic singur. „Este foarte greu, nu poți să faci nimic. Trebuie să vină tata acasă, ca mama să poată pleca o oră. Ducem lipsă de instituții care să ajute acești copii cu probleme grave. Părinții copiilor sănătoși nu știu să explice când văd un asemenea caz și acești copii nu au nicio șansă în societate. Sunt marginalizați, copiii îi spun: «du-te de aici, ciudatule». Scopul meu este să sensibilizăm opinia publică, să introducem o oră de educație civică în școli”, spune tatăl lui Eddie, Rafael Reitmayer, președintele Asociației Copiilor cu Sindrom Hunter din România.

Invalid Displayed Gallery

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

1 comentariu pentru acest articol

Christian a spus: (februarie 29th, 2016 at 18:55 )

Strada NU mai rezolva nimic in zilele noastre, presiunea (FISCALA) PE decidenti 🙁 cum toaca banul public: legaturile politruci la teava medicala, transferurile bancare ale firmelor pharma catre medici din 200o si ceva ” sponsorizari ” le zic ei, etc, etc. –

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


Administratie vezi arhiva Administratie

parcare spital copii

Parcarea multinivel de la Spitalul de Copii Timişoara e mai aproape de realitate

Cum speranţa moare întotdeauna ultima, timişorenii încă mai au şansa să parcheze, în zona centrală a Timişoarei,  dacă toate lucrurile vor merge cum trebuie. Consiliul Local a votat Planul Urbanistic Zonal, care prevede ridicarea parcării sub şi supraterane de la Spitalul de Copii. Conform proiectului, parcarea ar urma să aibă două niveluri la subsol, parter,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Parcarea multinivel de la Spitalul de Copii Timişoara e mai aproape de realitate
Aconnect - Digitalizam Romania

Politica vezi arhiva Politica

gauss-topografie-timisoara_728x90px

Sport vezi arhiva Sport

Agroland demonstrează că FR Volei nu şi-a urmat propriile reguli

Demersul clubului Asociația Club Sportiv Agroland Timișoara împotriva Federației Române de Volei nu a fost oprit în niciun moment și acum începe să aibă un ecou tot mai puternic. Clubul care a reprezentat Timișoara în Cupa Challenge a obținut în instanță anularea hotărârii din cadrul Adunării Generale a Federației Române de Volei, din 28.03.2019. ACS...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Agroland demonstrează că FR Volei nu şi-a urmat propriile reguli
Iulius Town

Social vezi arhiva Social

dermaskin-orizontal
Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

Aeroportul Timisoara

Creşte numărul curselor aeriene pe ruta Timişoara – Bucureşti

Numărul companiilor aeriene care operează pe ruta Timişoara – Bucureşti urcă la trei. Blue Air revine pe principala poartă aeriană a Banatului, dar şi cei de la Ryanair vor reporni zborurile spre capitala României. Începând de vineri, 7 august, va crește numărul curselor aeriene regulate ce deservesc ruta Timișoara – București, fiind operate de către...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Creşte numărul curselor aeriene pe ruta Timişoara – Bucureşti

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Sunt și vin zile caniculare. Pompierii de la Inspectoratul pentru Situații de Urgență (ISU) Timiș vă roagă să respectați unele reguli de protecție pentru a evita riscurile generate de temperaturile ridicate înregistrate în ultima perioadă. Pompierii vă roagă să limitați expunerea la soare, să mâncați regulat, echilibrat și ușor și să evitați consumul de sare....
Citeşte tot articolul Citeste articolul Este caniculă! Regulile pe care pompierii din Timiș vă roagă să le respectați
Cristian Moş, preşedintele USR Timiş, spune că decizia de a merge la alegerile locale fără a realiza alianţe poate părea o decizie care pe termen scurt să nu avantajeze formaţiunea, dar care va conta, în sens pozitiv, pe termen lung. Cristian Moş a explicat decizia USR Timiş de a nu face nicio alianţă la nivelul...
Citeşte tot articolul Citeste articolul USR Timiş a fost curtată de mai mulţi primari. Decizia de a nu face alianţe cu alte partide e una benefică pe termen lung
În judeţul Timiș sunt opt focare active de Covid-19, aflate în supraveghere, potrivit Direcției de Sănătate Publică (DSP) Timiș. Sunt două cazuri în plus la Spitalul Județean Timișoara și două la Făget, oraș carantinat. Inițial, la Clinica de Chirurgie Vasculară a Spitalului Județean Timișoara erau 19 cazuri de Covid-19 (10 pacienți și 9 cadre medicale)....
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timiș: opt focare de Covid-19. Câte două cazuri în plus la Făget și „Județean”
Cum speranţa moare întotdeauna ultima, timişorenii încă mai au şansa să parcheze, în zona centrală a Timişoarei,  dacă toate lucrurile vor merge cum trebuie. Consiliul Local a votat Planul Urbanistic Zonal, care prevede ridicarea parcării sub şi supraterane de la Spitalul de Copii. Conform proiectului, parcarea ar urma să aibă două niveluri la subsol, parter,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Parcarea multinivel de la Spitalul de Copii Timişoara e mai aproape de realitate
12 migranți, dintre care nouă din Bangladesh, au fost depistați astăzi, în centrul Timișoarei, de polițiștii de frontieră. Erau cazați la un hostel situat în zona centrală a oraşului. Migranții au fost duși la Centrul de Tranzit în Regim de Urgență din Timișoara. Migranții stăteau la hostelul din centrul urbei și așteptau ocazia de a...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Migranți din Bangladesh la un hostel din centrul Timișoarei. Au fost depistați de polițiștii de frontieră
Weekend-ul care începe astăzi aduce la Iulius Town o serie de filme în aer liber, teatru de păpuși pentru copii și un târg de produse naturale. Weekend-ul acesta se vor putea viziona, la serile de film în aer liber, în zona Family Plaza din Iulius Town, mai multe producţii cinematografice. „De vineri, 7 august 2020,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Un nou weekend plin, la Iulius Town Timişoara
România a raportat, în ultimele 24 de ore, două noi recorduri negative. S-a înregistrat, astfel, cel mai mare număr de infectări, într-o singură zi: 1.378. De asemenea, au fost confirmate şi cele mai multe decese: 50. În judeţul Timiş au fost 44 de infectări şi un deces. Până astăzi, 7 august, pe teritoriul României, au...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Recorduri de infectări şi decese din cauza coronaviruslui, în ultimele 24 de ore. Au fost 1.378 de îmbolnăviri şi 50 de decese
Top