Sute de persoane, la marsul de solidaritate cu pacientii care sufera de boli rare / FOTO

Sute de timișoreni au participat, luni, la marșul de solidaritate cu pacienții care suferă de boli rare. Acesta și-a propus să tragă un semnal de alarmă asupra acestui tip de afecțiuni, dar și asupra celor care sunt nevoiți să lupte împotriva maladiilor rare. Printre participanți s-au numărat și bolnavi și membri ai familiilor lor.

mars boli rare1

Marșul a plecat de la Universitatea de Medicină și Farmacie, prin Piața E. Murgu și prin Piața Victoriei. În Piața Victoriei, cei prezenți la marș au format un ADN uman, iar de aici au plecat mai departe către Primăria Timișoara, unde au fost întâmpinați de viceprimarul Dan Diaconu. Ziua Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi din luna februarie. Aceasta atrage un semnal de alarmă asupra bolilor rare, maladii cronice, progresive, care pot genera foarte multă suferință și pot duce chiar la moarte. Dintre cele 8.000 de tipuri de afecțiuni rare cunoscute în lume, 75% se pot manifesta și la copii. În Europa există peste 25 de milioane de persoane care se luptă cu boli rare, iar în România sunt peste un milion de persoane care suferă de astfel de afecțiuni. Lucrurile nu stau foarte bine nici în județul Timiș.

„Sunt investigații genetice costisitoare, care nu se fac peste tot. Atunci când au și diagnostic, au nevoie de tratament, îngrijiri de lungă durată, e nevoie de măsuri de asistență socială, sunt probleme cu integrarea acestor persoane de Unii pacienți nu ajung la vârsta de adult, dar bolile genetice nu au vârstă, ele pot să se manifeste mai târziu sau pot fi vizibile din perioada copilăriei. 6-8% din populația județului, deci 6-8% din 500.000 sunt persoane afectate de o anumită boală rară mai gravă, vizibilă, cu multă suferință sau cu mai puține manifestări la vedere, dar uneori cu la fel de multă suferință din partea pacientului”, a explicat dr. Maria Puiu, președintele Consiliului Național pentru Bolile Rare.

Bolile rare pot avea efecte necruțătoare asupra pacienților. Acesta este și cazul lui Eddie, care suferă de sindromul Hunter. Copilul nu poate face nimic singur. „Este foarte greu, nu poți să faci nimic. Trebuie să vină tata acasă, ca mama să poată pleca o oră. Ducem lipsă de instituții care să ajute acești copii cu probleme grave. Părinții copiilor sănătoși nu știu să explice când văd un asemenea caz și acești copii nu au nicio șansă în societate. Sunt marginalizați, copiii îi spun: «du-te de aici, ciudatule». Scopul meu este să sensibilizăm opinia publică, să introducem o oră de educație civică în școli”, spune tatăl lui Eddie, Rafael Reitmayer, președintele Asociației Copiilor cu Sindrom Hunter din România.

Invalid Displayed Gallery

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

1 comentariu pentru acest articol

Christian a spus: (februarie 29th, 2016 at 18:55 )

Strada NU mai rezolva nimic in zilele noastre, presiunea (FISCALA) PE decidenti 🙁 cum toaca banul public: legaturile politruci la teava medicala, transferurile bancare ale firmelor pharma catre medici din 200o si ceva ” sponsorizari ” le zic ei, etc, etc. –

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

isho timisoara

Cele mai citite articole


Aconnect - Digitalizam Romania

Administratie vezi arhiva Administratie

gauss-topografie-timisoara_728x90px

Politica vezi arhiva Politica

Iulius Town Winter Sale
Iulius Town Winter Sale

Sport vezi arhiva Sport

dermaskin-orizontal

Social vezi arhiva Social

cod galben vant

Cod galben de vânt în judeţul Timiş. Rafalele pot ajunge la 70 km/oră

Administraţia Naţională de Meteorologie (ANM) a transmis o avertizare de tip Cod galben de vânturi puternice în intervalul de timp 24 ianuarie, ora 22.00 – 25 ianuarie, ora 10.00.  Avertizarea este valabilă pentru judeţele Arad, Bihor, Caraş-Severin, Cluj, Hunedoara şi Timiş. În zona Banatului rafalele vântului vor ajunge până la 70 km/oră. “În intervalul menţionat,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cod galben de vânt în judeţul Timiş. Rafalele pot ajunge la 70 km/oră
Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

SDM caută microbile, dar și vopsea specială și în valoare de aproape patru milioane de lei

Vopseaua pentru marcajele străzilor și carosabilului din Timișoara vor costa la Timișoara, în acest an, 3,3 milioane de lei, plus TVA. Societatea Drumuri Municipale caută ofertanți pentru aceste vopsele, mai precis sute de mii de kilograme, inclusiv… microbile reflectorizante. Pe SEAP a fost lansată o licitație de început de an din partea celor de la...
Citeşte tot articolul Citeste articolul SDM caută microbile, dar și vopsea specială și în valoare de aproape patru milioane de lei

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Administraţia Naţională de Meteorologie (ANM) a transmis o avertizare de tip Cod galben de vânturi puternice în intervalul de timp 24 ianuarie, ora 22.00 – 25 ianuarie, ora 10.00.  Avertizarea este valabilă pentru judeţele Arad, Bihor, Caraş-Severin, Cluj, Hunedoara şi Timiş. În zona Banatului rafalele vântului vor ajunge până la 70 km/oră. “În intervalul menţionat,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cod galben de vânt în judeţul Timiş. Rafalele pot ajunge la 70 km/oră
În judeţul Timiş există tot șapte focare de coronavirus aflate în supraveghere epidemiologică, transmite Direcţia de Sănătate Publică. Focarele active sunt: CENTRUL DE RECUPERARE ȘI REABILITARE NEUROPSIHIATRICĂ SINERSIG– 32 cazuri confirmate –  Focar în supraveghere CĂMIN PRIVAT PENTRU PERSOANE VÂRSTNICE DUMBRĂVIȚA – 27 cazuri confirmate –  Focar în supraveghere CĂMIN PRIVAT PENTRU PERSOANE VÂRSTNICE COMLOȘU...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Numărul de focare de covid active, neschimbat în Timiș
Ministrul Transporturilor speră ca investițiile realizate la calea ferată românească să aducă durata de circulație între Timișoara și București, măcar la nivelul din … 1995, pentru că acum e mai mare şi decât cea din… 1939. Poate linii construite de la zero ar fi mai bine și renovarea unora existente și care cu investiții majore...
Citeşte tot articolul Citeste articolul De la Timișoara la București trenul va face tot zece ore. Mulți ani de acum încolo
În judeţul Timiş, în ultimele 24 de ore, alte 127 de persoane au fost confirmate cu Sars-Cov-2, fiind efectuate doar 547 de teste, dintre care 83 teste rapide. Rata de infectare continuă să scadă, ajungând la 3,52, după ce în ziua precedentă a fost 3,63. Persoanele infectate din judeţul Timiş sunt din următoarele localităţi: Timișoara...
Citeşte tot articolul Citeste articolul În Timiş, 127 de persoane infectate cu Sars-Cov-2, în ultimele 24 de ore. Din ce localităţi sunt
De la ultima raportare, la nivel naţional au fost infectate cu Sars-Cov-2 alte 1.816 de persoane, fiind efectuate doar 10.916  de teste RT-PCR şi  3.586 de teste rapide. În secţiile de Terapie Intensivă sunt internaţi 1.020 pacienţi. Până astăzi, 24 ianuarie, pe teritoriul României, au fost confirmate 711.010 cazuri de persoane infectate cu noul coronavirus (COVID...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Bilanţ coronavirus. 1.816 de infectări şi 54 de decese, în ultimele 24 de ore
Scrisoarea deschisă adresată de Dominic Fritz șefului Campaniei de Vaccinare din România nu a reușit să producă din partea acestuia decât un răspuns care are darul să lămurească disputa între fostul primar Nicolae Robu şi actualul edil. Valeriu Gheorghiță a admis că degeaba primăria are centre, că altele noi nu se vor deschide, iar de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Valeriu Gheorghiţă îi răspunde lui Dominic Fritz şi, în subsidiar, lui Nicolae Robu: Sunt puţine vaccinuri, mai multe centre de vaccinare nu-şi au rostul
În ultimele 24 de ore, în Timiș, s-au administrat 1.055 de vaccinuri. Astfel, în cadrul etapei I de vaccinare împotriva COVID-19 s-au administrat 60 de vaccinuri, din care 20 reprezintă doze de rapel. De asemenea, în cadrul etapei a II-a de vaccinare împotriva COVID-19, la nivelul județului Timiș,  s-a administrat un număr de 995 de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul 31 de reacții adverse la aproape 20.000 de doze de vaccin anti-covid administrate în Timiș
Top