La Timișoara va fi marcată Ziua Bolilor Rare

La Timișoara va fi marcată Ziua Bolilor Rare. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii.

Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.

În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.

Și în acest an, în Timișoara se derulează mai multe evenimente ocazionate de Ziua Bolilor Rare, care vor avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii si presupun activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. La nivel național, atât pacienții, cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.

În dată de 27 februarie, ora 11.00, în Amfiteatrul mare (Aula magna) se va desfășura un simpozion dedicat Zilei bolilor rare, ca eveniment educativ pentru studenții Universității de Medicină sii Farmacie Victor Babeș din Timișoara. Se estimează prezenţa a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este în fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.

Evenimentul est eorganizat de Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, în parteneriat cu Centrul de Medicină Genomică, UMFVBT, Centrul Regional de Genetică Medicală Timiș, Organizaţia Salvaţi Copiii, filiala Timiş, Societatea Română de Genetică Medicală, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara.

Coordonator acțiune,Prof. Dr. Maria Puiu, șeful disciplinei Genetică, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, președinte Consiliul Național pentru Bolile rare.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole

Aeroportul International Timisoara - 700px

Administratie vezi arhiva Administratie

Gauss topografie timisoara

Politica vezi arhiva Politica

CCIAT

Sport vezi arhiva Sport

Tristețe pe „Dan Păltinișanu”. Politehnica pierde în fața celor de la Daco Getica

ASU Politehnica, care a obținut trei puncte după două jocuri, părea favorită certă în partida cu Daco Getica, două eșecuri în două jocuri și fără gol marcat. Însă planurile de acasă nu se potrivesc cu cele de la fața locului. Prima repriză a fost echilibrată, cu șanse la ambele porți. ASU Politehnica s-a bazat mai...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Tristețe pe „Dan Păltinișanu”. Politehnica pierde în fața celor de la Daco Getica

Social vezi arhiva Social

Bărbat în stare critică, după ce a zburat de pe șeaua motocicletei, într-un copac

Un motociclist a fost transportat in stare gravă la spital, astăzi, în urma unui accident rutier pe care singur l-a provocat, în Timiș. Bărbatul a pierdut controlul motocicletei și a ieșit în afara carosabilului, oprindu-se într-un copac ornamental. Accidentul s-a petrecut in localitatea timișeana Variaș. Motociclistul în vârstă de 35 de ani circula dinspre Periam,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Bărbat în stare critică, după ce a zburat de pe șeaua motocicletei, într-un copac

Economic vezi arhiva Economic

Bătaie de joc, numele tău este CNAIR. Capcană la ieșirea de pe lotul 4 Lugoj – Deva

Miercuri după-masă se deschide circulaţiei lotul 4 din autostrada Lugoj – Deva

Conform ultimelor informaţii, „combatanţii” din conflictul legat de lotul 3 din autostrada Lugoj – Deva, cei de la Compania de Drumuri, şi antreprenorul spaniol Comsa, au ajuns la un acord şi primii vor prelua bretelele de acces rutier care vor permite accesul pe lotul 4, pentru care a fost deja realizată, luni, recepţia. Urmează ca...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Miercuri după-masă se deschide circulaţiei lotul 4 din autostrada Lugoj – Deva

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Un motociclist a fost transportat in stare gravă la spital, astăzi, în urma unui accident rutier pe care singur l-a provocat, în Timiș. Bărbatul a pierdut controlul motocicletei și a ieșit în afara carosabilului, oprindu-se într-un copac ornamental. Accidentul s-a petrecut in localitatea timișeana Variaș. Motociclistul în vârstă de 35 de ani circula dinspre Periam,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Bărbat în stare critică, după ce a zburat de pe șeaua motocicletei, într-un copac
Un copil de 12 ani a fost transportat de urgență la spital, în urma unui accident rutier care a avut loc în această seară. Băiatul se afla pe bicicletă și a intrat într-o intersecție din localitatea Sânnicolau Mare, făra să se asigure, moment în care a fost izbit în plin de un autoturism. Accidentul s-a...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Copil de 12 ani, aflat pe bicicletă, rănit grav și transportat la spital, după ce a fost lovit de o mașină, în Sânnicolau Mare
Accident rutier cu cinci victime în această după-amiază, pe Calea Șagului din Timișoara. Incidentul putea fi evitat cu ușurință, dacă șoferul care l-a cauzat, o femeie, ar fi avut mai multă răbdare și atenție, și ar fi păstrat distanța regulamentară față de autoturismul aflat în fața sa. Femeia vinovată, în vârstă de 56 de ani,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Accident cu cinci victime în Calea Șagului din Timișoara. Un copil de 7 luni și altul de 2 ani au fost printre răniți
SCM Poli a organizat vineri și sâmbătă turneul amical Cupa Politehnica, la care au fost invitate Potaissa Turda, CSM Bacău și echipa sârbă Metaloplastika Sabac. Primul joc, dintre Turda și Bacău, a fost spectaculos, cu numeroase răsturnări de scor, ardelenii reușind să revină de la 15-20 în minutul 40, după care au speculat câteva ratări...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Alb-violeții câștigă Cupa Politehnica după două partide foarte bune. Urmează Supercupa României
Pe hârtie, părea un meci accesibil, la fața locului, jocul a fost imposibil. Ripensia s-a deplasat în etapa a treia la București, în cartierul Pantelimon pentru a juca partida cu Metaloglobus, care după primul două meciuri nu câștigase vreun punct. Debutul avea să fie echilibrat, iar Ripi părea în joc. Frații Herea au luat însă...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Ripensia, bătută clar de… frații Herea
De mai mult de o săptămână, Aradul se confruntă cu revenirea pestei porcine africane, iar Timişul este în pericol iminent ca virusul bolii să ajungă şi în judeţul nostru. Un important om de afaceri arădean, cu afaceri în domeniul agro şi mai multe magazine şi în Timişoara, acuză autorităţile din judeţul vecin acuză autorităţile din...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timişul, din nou în pericol iminent de pestă porcină africană. Un important om de afaceri acuză autorităţile arădene
Top
WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com