La Timișoara va fi marcată Ziua Bolilor Rare

La Timișoara va fi marcată Ziua Bolilor Rare. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii.

Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.

În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.

Și în acest an, în Timișoara se derulează mai multe evenimente ocazionate de Ziua Bolilor Rare, care vor avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii si presupun activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. La nivel național, atât pacienții, cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.

În dată de 27 februarie, ora 11.00, în Amfiteatrul mare (Aula magna) se va desfășura un simpozion dedicat Zilei bolilor rare, ca eveniment educativ pentru studenții Universității de Medicină sii Farmacie Victor Babeș din Timișoara. Se estimează prezenţa a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este în fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.

Evenimentul est eorganizat de Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, în parteneriat cu Centrul de Medicină Genomică, UMFVBT, Centrul Regional de Genetică Medicală Timiș, Organizaţia Salvaţi Copiii, filiala Timiş, Societatea Română de Genetică Medicală, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara.

Coordonator acțiune,Prof. Dr. Maria Puiu, șeful disciplinei Genetică, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, președinte Consiliul Național pentru Bolile rare.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


L'architect du beaute
L'architect du Beaute

Administratie vezi arhiva Administratie

Fidelity by Iulius Mall
Fidelity by Iulius Mall

Politica vezi arhiva Politica

isho.ro
isho.ro

Sport vezi arhiva Sport

Trei meciuri acasă şi trei în deplasare pentru salvarea de la retrogradare

Federaţia Română de Fotbal a stabilit astăzi ţintarul din play-out, acolo unde va fi prezentă şi CSC Dumbrăviţa, în încercarea de a se salva de la retrogradare. În play-out, echipele vor intra cu toate punctele acumulate în sezonul regular și vor mai avea de jucat doar șase meciuri de fiecare în cadrul a șapte etape....
Citeşte tot articolul Citeste articolul Trei meciuri acasă şi trei în deplasare pentru salvarea de la retrogradare
Muzeul National al Banatului

Social vezi arhiva Social

Angajaţii Horticultura lucrează de zor în Parcul Civic

Angajaţii societăţii Horticultura continuă lucrările de întreținere a Parcului Civic, pe măsură ce condițiile meteo permit acest lucru. Acest parc a fost preluat de societatea municipalităţii, în luna ianuarie, după ce Primăria Timişoara a refuzat să recepţioneze lucrările de mântuială executate de o firmă contractată de fosta administraţie.  În prima zi a săptămânii angajaţii Horticultura...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Angajaţii Horticultura lucrează de zor în Parcul Civic
dermaskin-orizontal
gauss-topografie-timisoara_728x90px

Economic vezi arhiva Economic

Se montează grinzile din Freidorf pe Centura Sud. Se toarnă deja asfalt pe unele porțiuni/Foto

Șoferii care folosesc ruta de intrare în oraș dinspre Sânmihaiu Român – strada Polonă, vor trebui să circule cu restricții în zona unde centura Sud supratraverseză șoseaua. Aceasta pentru că, veste bună, se montează grinzile de la pasaj. O altă veste, a fost turnat asfalt pe unele porțiuni din Centura Sud. Miercuri, 20 martie, începând...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Se montează grinzile din Freidorf pe Centura Sud. Se toarnă deja asfalt pe unele porțiuni/Foto

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Pentru Timișoara, decizia ÎCCJ este un semnal important că democrația este apărată, afirmă Dominic Fritz, referindu-se la decizia Înaltei Curţi, care a admis protocolul de constituire a alianței electorale formate din USR, PMP și Forța Dreptei. Înalta Curte de Casație și Justiție (ICCJ) a admis, marţi, contestația Dreptei Unite la decizia Biroului Electoral Central (BEC)...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Dreapta Unită va fi pe buletinele de vot pe 9 iunie. Decizia Biroului Electoral Central a fost desființată de ÎCCJ
Fundația Art Encounters vernisează pe 28 martie expoziția „Lecții de grădinărit. 10 precepte pentru o grădină organică” a artiștilor Alexandra Boaru, Adrian Câtu, Lorena Cocioni, Pavel Grosu, Gwen (Emma Bădulescu), Catinca Malaimare, Lucian Popăilă, Victoria Sadovnic, Ioana Stanca și Ovidiu Toader. Curatoriată de Ami Barak, expoziția reunește cei zece artiști care fac parte dintr-o nouă...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Zece tineri artiști expun la Fundație Art Encounters, la Timișoara
Trei artiști stradali români și un artist islandez vor schimba aspectul comunei Foeni. Ea a avut la dispoziție un loc mai mult decât … interesant, pentru a-l transforma în gazdă pentru picture: stația de autobuz din localitate. Cea de-a doua rezidență artistic organizată de Asociația Miltonia, partenerul cultural al Consiliului Județean Timiș în cadrul proiectului...
Citeşte tot articolul Citeste articolul O artistă română a pictat pe stația de autobuz din Foeni. Proiectul, parte al revitalizării Conacului Mocioni/Foto
Surpriză frumoasă în etapa a doua din play-off, în prima ligă de futsal. CFR Timişoara a reuşit imposibilul şi s-a impus pe terenul campioanei, United Galaţi, formaţie neînvinsă până în acel moment. Partida din Sala Dunărea a fost echilibrată, dar bănăţenii au avut un plus de prospeţime şi inteligenţă pentru a ieşi învingători. Gazdele au...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Victorie de pus în ramă pentru CFR pe terenul campioanei
Angajaţii societăţii Horticultura continuă lucrările de întreținere a Parcului Civic, pe măsură ce condițiile meteo permit acest lucru. Acest parc a fost preluat de societatea municipalităţii, în luna ianuarie, după ce Primăria Timişoara a refuzat să recepţioneze lucrările de mântuială executate de o firmă contractată de fosta administraţie.  În prima zi a săptămânii angajaţii Horticultura...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Angajaţii Horticultura lucrează de zor în Parcul Civic
Agenția de turism As Tour – Timișoara vă propune un început de toamnă reușit, alegând o ofertă de neratat: un sejur Antalya – Turcia în perioada 20 – 27 septembrie. Tarifele încep de la 590 euro de persoană într-un  hotel de patru stele Agenția de turism As Tour – Timișoara vă invită, de această dată,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Început de toamnă în Antalya, cu As Tour Timişoara
Liderii coaliției PSD – PNL au discutat în ședința de luni şi situaţia din Timiş, ajungând la un acord de principiu să sprijine candidați comuni la preşedinţia Consiliului Judeţean şi Primăria Timişoara. Potrivit acestei înţelegeri, coaliția ar urma să sprijine un candidat PSD la Consiliul Județean și un candidat PNL la Primăria Timişoara, acesta din...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Coaliţia a discutat despre candidaţi comuni la Timiş. PSD ar urma să preia preşedinţia CJ Timiş
O firmă din București a primit contractul de dotare a Liceului Waldorf din Timișoara cu mobilier școlar nou. Valoarea înțelegerii cu Primăria Timișoara este de 708.000 lei plus TVA. Deocamdată, mobila nu prea are unde să fie instalată, încă se lucrează la noul corp de clădire al Liceului Waldorf unde acesta urmează să ajungă. Dotările...
Citeşte tot articolul Citeste articolul O firmă din București va furniza mobila pentru viitorul corp al Liceului Waldorf din Timișoara
Top