La Timișoara va fi marcată Ziua Bolilor Rare

La Timișoara va fi marcată Ziua Bolilor Rare. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii.

Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.

În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.

Și în acest an, în Timișoara se derulează mai multe evenimente ocazionate de Ziua Bolilor Rare, care vor avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii si presupun activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. La nivel național, atât pacienții, cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.

În dată de 27 februarie, ora 11.00, în Amfiteatrul mare (Aula magna) se va desfășura un simpozion dedicat Zilei bolilor rare, ca eveniment educativ pentru studenții Universității de Medicină sii Farmacie Victor Babeș din Timișoara. Se estimează prezenţa a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este în fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.

Evenimentul est eorganizat de Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, în parteneriat cu Centrul de Medicină Genomică, UMFVBT, Centrul Regional de Genetică Medicală Timiș, Organizaţia Salvaţi Copiii, filiala Timiş, Societatea Română de Genetică Medicală, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara.

Coordonator acțiune,Prof. Dr. Maria Puiu, șeful disciplinei Genetică, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, președinte Consiliul Național pentru Bolile rare.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Aeroportul International Timisoara

Administratie vezi arhiva Administratie

Gauss topografie timisoara

Politica vezi arhiva Politica

MNB – Muzeul Național al Banatului

Sport vezi arhiva Sport

Echipa momentului din Timişoara vrea o nouă victorie

Handbaliștii de la SCM Politehnica Timișoara vor încheia perioada aglomerată a jocurilor interne oficiale cu partida de mâine, de la ora 18.00, din etapa a XXIV-a a Ligii Zimbrilor. Adversara bănățenilor este penultima clasată CSM Bacău. În precedentele două întâlniri din acest sezon, trupa de pe Bega i-a învins pe handbaliștii moldavi. „Vom vedea cum...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Echipa momentului din Timişoara vrea o nouă victorie
CCIAT

Social vezi arhiva Social

Economic vezi arhiva Economic

PROFI

Anunt public privind depunerea solicitarii de emitere a acordului de mediu

„SC PROFI ROM FOOD SRL anunta publicul interest asupra depunerii solicitarii de emitere  a acordului de mediu pentru proiectul „SCHIMBARE DESTINATIE LA PARTER DIN SALA DE SPORT IN SPATIU COMERCIAL,COMPARTIMENTARI INTERIOARE SI AMENAJARE LOCURI DE PARCARE IN INCINTA.AMPLASARE FIRMA PE FATADA ,Timisoara, str. Avram Imbroane, nr.9, CF.nr. 445680, Nr.Top. 445680, Jud.Timis.” propus a fi amplasat...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Anunt public privind depunerea solicitarii de emitere a acordului de mediu

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Disputa dintre Nicolae Robu şi consilierii locali PSD contiuă la cote şi mai înalte, după ultima acţiune a primarului de-a tăia cablurile aeriene din central oraşului. Aleşii PSD se întreabă dacă primarul are examen psihologic făcut la zi. Ultima acţiune a lui Nicolae Robu, tăiatul cablurilor de internet şi TV de pe stâlpii din zona...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Aleşii PSD din CL Timişoara se întreabă: „Nicolae Robu a făcut examenul psihologic pentru obținerea avizului medical?”
Handbaliștii de la SCM Politehnica Timișoara vor încheia perioada aglomerată a jocurilor interne oficiale cu partida de mâine, de la ora 18.00, din etapa a XXIV-a a Ligii Zimbrilor. Adversara bănățenilor este penultima clasată CSM Bacău. În precedentele două întâlniri din acest sezon, trupa de pe Bega i-a învins pe handbaliștii moldavi. „Vom vedea cum...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Echipa momentului din Timişoara vrea o nouă victorie
Zilele trecute, la sediul Primăriei Ghiroda au fost semnate şase contracte privind servicii de întocmire studii de fezabilitate pentru şase obiective investiționale. La începutul anului, au fost semnate alte 15 contracte privind serviciile de proiectare şi asistenţă tehnică vizând realizarea a tot atâtea obiective. „Realizare 4 benzi de circulaţie de la sens giratoriu DN6 până...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Primăria Ghiroda continuă investiţiile pe bandă rulantă
Atitudine, determinare, ambiţie, iar recompensa a fost pe măsură. Sportivii Clubului Sportiv Phoenix Buziaş au participat la o competiţie de kick-boxing, la finalul săptămânii trecute, în Sala Sporturilor din Deva, la iniţiativa clubului Gladyator’s Gym. La eveniment au participat 250 de sportivi, care au reprezentat 50 de cluburi din România şi Republica Moldova. CS Phoenix...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Remarcabil. 7 medalii din 7 posibile pentru sportivii din Buziaş
Timișorenii care își abandonează deșeurile pe domeniul public sunt prinși în toate zonele orașului. În Piața Traian, spre exemplu, un bărbat a aruncat saci întregi cu deșeuri, dintr-un microbuz. A fost fotografiat în „acțiune”, apoi identificat și amendat de polițiștii locali În aceste zile, un cetățean care a abandonat dintr-un microbuz saci cu deșeuri în...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Nesimţire fără limite. Un timișorean a fost fotografiat și amendat după ce a aruncat saci cu deșeuri în Piața Traian, direct din microbuz
Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Timiș precizeza faptul că s-a modificat valabilitatea cardului european de asigurat. Practic, perioada de valabilitate a cardului european a crescut la doi ani de la dată emiterii, față de un an cât era până acum. Cardul European se eliberează la solicitarea asiguraților și este gratuit. „Pentru ca o persoană...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Un an în plus la Cardul European de Asigurat
Noul bulevard Bogdăneştilor din Timişoara va avea două benzi de circulaţie rutieră pe sens, linii de tramvai noi pe mijloc, acestea urmând să fie înierbate. Cel puţin acesta este proiectul depus de Primăria Timişoara pentru finanţare europeană. Actualul traseu va fi continuat de la Solventul, prin viitorul subpasaj realizat aici pe sub liniile de tren,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Primăria vrea 95 de milioane pentru reabilitarea totală a Căii Bogdăneştilor
Error, no Ad ID set! Check your syntax!
Top
WP Facebook Auto Publish Powered By : XYZScripts.com