Boala melanomului ocular, dezbătută la Timișoara. Pacienții sunt în pericol să rămână fără tratament

Pacienții români afectați de melanom ocular, o boală extrem de rară, riscă să rămână fără tratament. Deocamdată, cele 22 de persoane care au această boală în stadiu avansat, beneficiază de tratament gratuit, donat de compania farmaceutică ce produce tratamentul care dă rezultate. Perioada de donație e pe cale să se termine, iar tratamentul e extrem de scump.

La Timișoara a avut loc conferința dedicată acestui subiect. La conferință au participat peste 20 de specialiști de la Spitalul Municipal Județean Timișoara, Centrul Oncologic Sf. Nectarie Craiova, Institutul Oncologic București, Institutul Național de Sănătate Publică, Universitatea Babeș-Bolyai Cluj, Oncohelp Timișoara și alte câteva clinici private, colaboratori din Norvegia implicați în proiecte de medicină de precizie ca PCM4EU și PRIME-ROSE coordonatoarea proiectului DARE-NL pentru terapiile celulare (ATMPs), specialiști în guvernarea datelor de sănătate din Belgia și alții.

Pacienții cu melanom ocular metastatic din România riscă să rămână fără tratament, o situație alarmantă care pune în pericol viețile persoanelor diagnosticate cu această boală.

În România, sunt aproximativ 22 pacienți cu boala în stadiu avansat. Până acum, accesul lor la terapia imuno-oncologică, singura din lume care a dovedit că dă rezultate, a fost oferit gratuit de compania producătoare printr-un program special.

La finalul anului trecut, pe 5 decembrie 2023, tratamentul a primit din partea Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale (ANMDMR) decizia de includere în lista de medicamente compensate, însă acest lucru nu s-a concretizat până acum. Având în vedere că programul companiei producătoare a putut acoperi un număr limitat de pacienți pe o perioadă predefinită (un an), pacienții români riscă să rămână fără soluții de tratament, reducându-le astfel semnificativ șansele de supraviețuire.

„Așa ceva este greu de acceptat. Rețineți că imunoterapiile din melanomul cutanat nu funcționează și expun acești pacienți la o toxicitate ridicată, dar fără beneficiu demonstrat: rate de răspuns sub 5%. Este vorba de pacienți cu boală metastatică a căror speranță de viață este mai mică de un an. Cum poate cineva să-i privească în ochi și să le spună că există un tratament care le poate salva viața, dar că nu vor avea acces la el? Această conferință de presă este un apel umanitar către toți cei implicați să găsească o soluție.”, spune Violeta Astratinei, președinta Asociației Melanom România.

Tratamentul oferit a adus speranțe pentru cei afectați de această boală.

„Ca pacient diagnosticat cu melanom uveal, cea mai mare îngrijorare pe care o am este posibilitatea de a dezvolta metastaze. Apariția acestui nou tratament ne-a oferit o rază de speranță. Prin faptul că nu a primit aprobare pentru decontare de la autoritățile române ni se refuză practic șansa la viață.”, spune și Florentina Cenja, pacientă cu melanom ocular.

Până acum, persoanele cu acest tip de cancer nu au beneficiat de terapii specific pentru boala metastatică. În România, dar și în alte țări din Europa, diagnosticarea și tratamentul țintit al bolii sunt dificil de realizat din cauza rarității melanomului ocular și a lipsei centrelor specializate. Această moleculă nouă de imunoterapie, numită Tebentafusp, a fost declarată de FDA (Food and Drug Administration) medicament orfan și este singurul tratament din lume care a fost aprobat și a dovedit că ajută pacienții să trăiască mai mult.

„Melanomul ocular este o boală agresivă. Majoritatea formelor localizate, peste 80%, se vindecă, dar boala e mult mai greu de controlat atunci când devine extinsă, metastatică. Mai puțin de 20% din acești pacienți supraviețuiesc 5 ani. Aceste tratamente sunt foarte scumpe, dar aduc rezultate mult mai bune decât terapiile clasice, de exemplu chimioterapia. Ele pot prelungi viața și uneori pot să ducă la remisiuni de lungă durată, potențial curative în boala metastatică, ceea ce părea de neconceput cu un deceniu în urmă.”, declară Șerban Negru, medic oncolog, U.M.F. Victor Babeș, centrul Oncohelp Timișoara.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


L'architect du beaute

Administratie vezi arhiva Administratie

Colegiul Prefectural Timiș e preocupat de bullyingul profesorilor de către părinții copiilor din școli

Nu doar copiii din școli suferă de bullying, ci și cadrele didactice, spune Colegiul Prefectural Timiș. Desigur, nu vorbim despre ”presiuni” între colegii din Cancelarie, ci despre părinții care ar pune presiune și au agresa cadrele didactice. ”Bullyingul părinților la adresa cadrelor didactice – un subiect îngrijorător”, este titlul sub care prefectul de Timiș, Mihai...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Colegiul Prefectural Timiș e preocupat de bullyingul profesorilor de către părinții copiilor din școli

Politica vezi arhiva Politica

Deputatul Cosmin Şandru explică importanţa proiectului Doiceşti

Deputatul PNl de Timiş, Cosmin Şandru, anunţă că s-a semnat contractul dintre RoPower Nuclear și Fluor Corporation pentru realizarea proiectului de la Doicești.  Prin acest proiect, România va deveni un exemplu pentru statele din regiune, transformând termocentralele pe cărbune în capacități de producție nucleară. “Ce înseamnă pentru România acest lucru? Energie sigură, curată, la un...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Deputatul Cosmin Şandru explică importanţa proiectului Doiceşti
isho.ro

Sport vezi arhiva Sport

Un jucător de la UTA va îmbrăca în acest sezon tricoul Dumbrăviţei

Divizionara secundă CSC Dumbriviţa anunţă sosirea lui Răzvan Joldea, un apărător de perspectivă, care vine împrumut pentru sezonul 2024/2025 de la prim-divizionara UTA Arad. Născut la 6 ianuarie 2006 la Arad, noul fotbalist al echipei bănăţene e specializat pe postul de fundaș central, dar poate evolua și ca fundaș dreapta sau mijlocaș central defensiv. A...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Un jucător de la UTA va îmbrăca în acest sezon tricoul Dumbrăviţei
Muzeul National al Banatului

Social vezi arhiva Social

dermaskin-orizontal

Economic vezi arhiva Economic

La Timișoara a fost inaugurat cel mai mare laborator de testare din rețeaua unui important producător german din domeniul automotive

Una dintre cele mai mari companii germane din domeniul automotive, a inaugurat, în cadrul uneia dintre unitățile sale de producție pe care o deține la Timișoara, o nouă locație pentru unul dintre cele mai mari laboratoare de testare din întreaga rețea a unităților din Europa. Noul laborator, proiectat de la zero, are în componență spații...
Citeşte tot articolul Citeste articolul La Timișoara a fost inaugurat cel mai mare laborator de testare din rețeaua unui important producător german din domeniul automotive

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

După ce a organizat, în urmă cu doi ani, finala internațională a competiției, Facultatea de Construcții a Universității Politehnica Timișoara a găzduit din nou ultimul act al concursului studențesc ICEC 2024 (International Civil Engineering Competition). Acest eveniment organizat de IACES LC Timișoara (Comitetul Local al Asociației Internaționale a Studenților în Inginerie Civilă din Timișoara), are...
Citeşte tot articolul Citeste articolul UPT a găzduit o nouă finală a unei importante competiţii internaţionale din domeniul construcţ
Anunțul mutării Codru Festival, din Parcul Central la fosta Grădină Zoologică a orașului face necesară o curățenie serioasă în locația părăsită de ceva ani. Primarul Dominic Fritz spune că e nevoie și de casarea unor bunuri de acolo, semn că prea curând nu se va mai deschide în locația amintită o activitate ca și cea...
Citeşte tot articolul Citeste articolul La Grădina Zoologică Timișoara se trage tare și se face curățenie, pentru a face loc Codru Festival
  Odată pornit proiectul noului stadion mare al Timișoarei, parcurge acum o nouă etapă în vederea ridicării arenei. Compania Națională de Investiții a lansat și licitația pentru găsirea unui diriginte de șantier. Conform anunțului, contractul va avea durata de 86 de luni. Suma oferită este de 2,4 milioane de lei. Dirigenția va fi asigurată pentru...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Se caută diriginte de șantier pentru construirea noului stadion al Timișoarei. Suma oferită, 2,4 milioane plus TVA
Nu doar copiii din școli suferă de bullying, ci și cadrele didactice, spune Colegiul Prefectural Timiș. Desigur, nu vorbim despre ”presiuni” între colegii din Cancelarie, ci despre părinții care ar pune presiune și au agresa cadrele didactice. ”Bullyingul părinților la adresa cadrelor didactice – un subiect îngrijorător”, este titlul sub care prefectul de Timiș, Mihai...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Colegiul Prefectural Timiș e preocupat de bullyingul profesorilor de către părinții copiilor din școli
Timișoarei va găzdui ediția 2026 a Conferinței Europene de Psihologie Sportivă, un eveniment ce se va desfășura pentru prima dată în România. Organizarea conferinței la Timișoara va fi asigurată de partenerii români ai Federației Europene de Psihologie Sportivă (FEPSAC), respectiv Universitatea de Vest din Timișoara și Comitetul Olimpic și Sportiv Român. În perioada 14 -19...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timișoara va găzdui, la UVT, o importantă conferință în domeniul psihologiei sportive
Prima zi a lunii viitoare aduce o nouă serie de tratamente de dezinsecție aeriană pentru combaterea ţânţarilor şi larvelor acestora pe domeniul public al orașului. Acțiunea este programată să aibă loc în perioada 01.08.2024 – 02.08.2024, între orele 05:30 – 09:30 , în măsura în care vremea permite desfășurarea în siguranță a operațiunilor. Stropirile se...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Se stropește din nou din avion împotriva țânțarilor
Divizionara secundă CSC Dumbriviţa anunţă sosirea lui Răzvan Joldea, un apărător de perspectivă, care vine împrumut pentru sezonul 2024/2025 de la prim-divizionara UTA Arad. Născut la 6 ianuarie 2006 la Arad, noul fotbalist al echipei bănăţene e specializat pe postul de fundaș central, dar poate evolua și ca fundaș dreapta sau mijlocaș central defensiv. A...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Un jucător de la UTA va îmbrăca în acest sezon tricoul Dumbrăviţei
Consiliului Local Timișoara va vota, în ședința următoare de plen, propunerea ca trei noi personalități ale orașului să primească titlul de cetățean de onoare. Sunt vizaţi istoricul și criticul de artă Ioan (János) Szekernyes, multipla medaliată olimpică și mondială Maria Olaru și caporalul Ola Adrian Sergiu. Înmânarea titlurilor ar urma să aibă loc pe data...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Trei noi personalități sunt propuse pentru dobândirea titlului de cetățean de onoare al Timișoarei
Deputatul PNl de Timiş, Cosmin Şandru, anunţă că s-a semnat contractul dintre RoPower Nuclear și Fluor Corporation pentru realizarea proiectului de la Doicești.  Prin acest proiect, România va deveni un exemplu pentru statele din regiune, transformând termocentralele pe cărbune în capacități de producție nucleară. “Ce înseamnă pentru România acest lucru? Energie sigură, curată, la un...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Deputatul Cosmin Şandru explică importanţa proiectului Doiceşti
Top