La Timișoara va fi marcată Ziua Bolilor Rare. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii.
Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.
În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.
Și în acest an, în Timișoara se derulează mai multe evenimente ocazionate de Ziua Bolilor Rare, care vor avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii si presupun activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. La nivel național, atât pacienții, cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.
În dată de 27 februarie, ora 11.00, în Amfiteatrul mare (Aula magna) se va desfășura un simpozion dedicat Zilei bolilor rare, ca eveniment educativ pentru studenții Universității de Medicină sii Farmacie Victor Babeș din Timișoara. Se estimează prezenţa a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este în fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.
Evenimentul est eorganizat de Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, în parteneriat cu Centrul de Medicină Genomică, UMFVBT, Centrul Regional de Genetică Medicală Timiș, Organizaţia Salvaţi Copiii, filiala Timiş, Societatea Română de Genetică Medicală, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara.
Coordonator acțiune,Prof. Dr. Maria Puiu, șeful disciplinei Genetică, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, președinte Consiliul Național pentru Bolile rare.
Comentarii prin facebook