A convins Ministerul Sanatatii ca fiul lui are dreptul la viata

Un timişorean al cărui fiu suferă de o boală rară a obţinut o victorie în lupta cu sistemul sanitar din România. Rafael Reitmayer a reuşit să determine autorităţile să includă această maladie într-un program naţional, ceea ce înseamnă că toţi cei şase români diagnosticaţi cu maladia Hunter pot avea parte de tratament.

Rafael Reitmayer este tatăl unui copil de trei ani, care a fost diagnosticat cu maladia Hunter, o boală extrem de rară, pentru care tratamentul costă aproximativ 100.000 de euro pe an. În România mai există cinci pacienţi cu această afecţiune, care nu erau incluşi în niciun program naţional. Acum două săptămâni, un copil de şapte ani din Craiova, diagnosticat cu aceeaşi maladie, a murit, deoarece familia lui nu şi-a putut permite să plătească tratamentul. care nu au fost până acum incluşi în niciun program naţional. „Boala este extrem de rară. Un caz apare la 160.000 de naşteri. Tratamentul costă anual 100.000 de euro, bani pe care nu-i avem. Singura şansă ar fi ca Ministerul Sănătăţii să ne includă pe lista bolilor rare, dar suntem încă purtaţi pe drumuri”, spunea Rafael Reitmeyer. Eduard a fost diagnosticat în România şi confirmat la Heidelberg, în Germania.
Vara trecută, când a aflat boala de care suferă copilul său, timişoreanul Rafael Reitmayer a apelat la toate instituţiile din ţară şi străinătate, chiar la ministrul Sănătăţii sau la premierul Emil Boc, când aceştia s-au aflat în vizită la Timişoara. Atunci, s-a ales cu promisiuni. Acum, ministerul a suplimentat fondurile pentru bolile rare, iar pacienţii cu maladia Hunter au fost incluşi în program. „A fost un an de luptă, de intrat pe diferite uşi şi compromise. Am discutat cu consiliera primului ministru, Ştefania Ferencz, şi mi-a confirmat că s-a rezolvat. Din luna iulie sperăm să primim tratament”, a declarat Rafael Reitmayer. Sindromul Hunter sau mucopolizaharidoza tip II este cea mai severa formă de mucopolizaharidoză. Sindromul Hunter este o afecţiune genetică cauzată de absenţa unei enzime care are rol esenţial în metabolizarea unor mucopolizaharide speciale. Cum acestea din urmă nu pot fi descompuse de organism, se acumulează în exces la nivel tisular şi celular, fapt care duce la o afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Un copil diagnosticat cu maladia Hunter la vârstă fragedă nu ajunge să traiască mai mult de zece ani. Conform statisticilor, în România sunt aproximativ 1,3 milioane de pacienţi care suferă de boli rare. Pe listele programului de boli rare al Ministerului Sănătăţii figurează acum 13 astfel de maladii, cele 8.000 cunoscute.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

isho timisoara

Cele mai citite articole


Aconnect - Digitalizam Romania

Administratie vezi arhiva Administratie

gauss-topografie-timisoara_728x90px

Politica vezi arhiva Politica

Iulius Town
Iulius Town

Sport vezi arhiva Sport

Pobeda Dudeștii Vechi, față în față cu cea mai importantă dublă din istoria clubului

Băieții de la Pobeda sunt în aceste momente în drum spre județul Alba, unde mâine va juca în turul barajului de promovare/menținere în Liga 3 cu Industria Galda de Jos. Partida se va disputa în localitatea Galtiu de la ora 18. Echipa „bulgarilor” este campioana județului Timiș, după minicampionatul de 9 etape organizat pe repede-înainte...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Pobeda Dudeștii Vechi, față în față cu cea mai importantă dublă din istoria clubului
dermaskin-orizontal

Social vezi arhiva Social

Universitatea Politehnica Timișoara lansează un nou proiect de cercetare

Luni, 17 mai, va avea loc reuniunea online de lansare a proiectului de cercetare internațional AUF CE/MB/045/2021 „Cinétique des cations moléculaires induite par les electrons dans le plasma de bord d’ITER (CiCaM – ITER)” („Cinetica cationilor molecular indusă de electroni în ITER (CiCaM – ITER)””), care se desfășoară în cadrul Apelului Agenției Universitare a Francofoniei...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Universitatea Politehnica Timișoara lansează un nou proiect de cercetare
Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

Timișoara în Era Elecro-Mobilității și teatru de păpuși, la Iulius Town în acest weekend

Iulius Town vine cu o ofertă de weekend interesantă pentru timișoreni, la principalul centru comercial din oraș va avea loc expoziția Timișoara în Era Electro-Mobilității. Reprezentanți importanți din piața mașinilor electrice și hibride sunt pregătiți să îți răspundă la orice curiozitate pe care o ai. În același timp, în Iulius Gardens revin sesiunile de teatru...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timișoara în Era Elecro-Mobilității și teatru de păpuși, la Iulius Town în acest weekend

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Renunțarea la mască în aer liber este privită drept lumina de la capătul tunelului și de medicii aflați în prima linie. Șeful secției de boli infecțioase de la Spitalul Victor Babeș din Timișoara, Virgil Musta, spune că trebuie, totuși, să fim în continuare prudenți și să ne vaccinăm. „E binevenită această regulă de relaxare, atâta...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Luminița de la capătul tunelului: sunt primele zile în care au fost locuri libere pe secția ATI de la Babeș
Băieții de la Pobeda sunt în aceste momente în drum spre județul Alba, unde mâine va juca în turul barajului de promovare/menținere în Liga 3 cu Industria Galda de Jos. Partida se va disputa în localitatea Galtiu de la ora 18. Echipa „bulgarilor” este campioana județului Timiș, după minicampionatul de 9 etape organizat pe repede-înainte...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Pobeda Dudeștii Vechi, față în față cu cea mai importantă dublă din istoria clubului
În judeţul Timiş există patru focare active de Covid-19, care se află în supraveghere epidemiologică, anunţă Direcţia de Sănătate Publică.   Față de ziua de ieri, nu au apărut focare noi de covid.   Focare active sunt la: CENTRUL DE CARANTINARE de la Liceul „Dimitrie Leonida” TIMIȘOARA – 27 cazuri confirmate –  Focar în supraveghere...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Nu au apărut focare noi de coronavirus în Timiș
De la ultima raportare, la nivel naţional au fost infectate cu Sars-Cov-2 alte 729 persoane, fiind efectuate 21.056 de teste RT-PCR şi 11.653 de teste rapide. În secţiile de Terapie Intensivă sunt internaţi 784 pacienţi. Până astăzi, 15 mai, pe teritoriul României, au fost confirmate 1.071.334 de cazuri de persoane infectate cu noul coronavirus (COVID – 19)....
Citeşte tot articolul Citeste articolul Bilanţ coronavirus, cifre tot mai optimiste. 729 de noi cazuri, 72 de decese, 784 pacienţi la ATI
Sunt 50 de fluxuri de vaccinare în Timișoara, disponibile cetățenilor și e imposibil ca unul dintre acestea să nu fi în calea lor, spune Dominic Fritz. Nu treceți pe lângă acestea și vaccinați-vă, continuă edilul șef. Timişoara are cei mai mulți vaccinați din țară, după București, spune Fritz. Dar procedura de vaccinare trebuie să continue....
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timişoara, locul II în ţară la persoane vaccinate. Dominic Fritz le cere timișorenilor să continue să se vaccineze
Direcția de Urbanism din Primăria Timișoara trebuie să își recâștige respectul de sine, spune noul arhitect șef al orașului Gabriel Almăjan. El își aduce aminte de anii trecuți, atunci când și-a făcut stagiatura aici, pe vremea lui Radu Radoslav, când Direcția era un atelier urbanistic. Acum, el își dorește să atragă tineri arhitecți în departamentul...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Noul arhitect șef al Timișoarei vrea să readucă respectul de sine, dar și transparentizarea și digitalizarea la Direcția de Urbanism
Top