A convins Ministerul Sanatatii ca fiul lui are dreptul la viata

Un timişorean al cărui fiu suferă de o boală rară a obţinut o victorie în lupta cu sistemul sanitar din România. Rafael Reitmayer a reuşit să determine autorităţile să includă această maladie într-un program naţional, ceea ce înseamnă că toţi cei şase români diagnosticaţi cu maladia Hunter pot avea parte de tratament.

Rafael Reitmayer este tatăl unui copil de trei ani, care a fost diagnosticat cu maladia Hunter, o boală extrem de rară, pentru care tratamentul costă aproximativ 100.000 de euro pe an. În România mai există cinci pacienţi cu această afecţiune, care nu erau incluşi în niciun program naţional. Acum două săptămâni, un copil de şapte ani din Craiova, diagnosticat cu aceeaşi maladie, a murit, deoarece familia lui nu şi-a putut permite să plătească tratamentul. care nu au fost până acum incluşi în niciun program naţional. „Boala este extrem de rară. Un caz apare la 160.000 de naşteri. Tratamentul costă anual 100.000 de euro, bani pe care nu-i avem. Singura şansă ar fi ca Ministerul Sănătăţii să ne includă pe lista bolilor rare, dar suntem încă purtaţi pe drumuri”, spunea Rafael Reitmeyer. Eduard a fost diagnosticat în România şi confirmat la Heidelberg, în Germania.
Vara trecută, când a aflat boala de care suferă copilul său, timişoreanul Rafael Reitmayer a apelat la toate instituţiile din ţară şi străinătate, chiar la ministrul Sănătăţii sau la premierul Emil Boc, când aceştia s-au aflat în vizită la Timişoara. Atunci, s-a ales cu promisiuni. Acum, ministerul a suplimentat fondurile pentru bolile rare, iar pacienţii cu maladia Hunter au fost incluşi în program. „A fost un an de luptă, de intrat pe diferite uşi şi compromise. Am discutat cu consiliera primului ministru, Ştefania Ferencz, şi mi-a confirmat că s-a rezolvat. Din luna iulie sperăm să primim tratament”, a declarat Rafael Reitmayer. Sindromul Hunter sau mucopolizaharidoza tip II este cea mai severa formă de mucopolizaharidoză. Sindromul Hunter este o afecţiune genetică cauzată de absenţa unei enzime care are rol esenţial în metabolizarea unor mucopolizaharide speciale. Cum acestea din urmă nu pot fi descompuse de organism, se acumulează în exces la nivel tisular şi celular, fapt care duce la o afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Un copil diagnosticat cu maladia Hunter la vârstă fragedă nu ajunge să traiască mai mult de zece ani. Conform statisticilor, în România sunt aproximativ 1,3 milioane de pacienţi care suferă de boli rare. Pe listele programului de boli rare al Ministerului Sănătăţii figurează acum 13 astfel de maladii, cele 8.000 cunoscute.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

isho.ro
isho.ro

Cele mai citite articole


gauss-topografie-timisoara_728x90px

Administratie vezi arhiva Administratie

Expoziție de fluturi vii
Expoziție de fluturi vii

Politica vezi arhiva Politica

dermaskin-orizontal

Sport vezi arhiva Sport

CSC Dumbrăviţa şi-a început pregătirea pentru un sezon istoric de liga secundă

Surpriza frumoasă a Ligii a 3-a, CSC Dumbrăviţa, echipă care a promovat în eşalonul secund, s-a reunit în seara zilei de luni, la baza proprie, de la stadionul Ştefan Dobay. Au fost prezenți și șapte jucători cu care clubul s-a înțeles deja de principiu și care urmează să semneze în următoarele zile contractele. E vorba...
Citeşte tot articolul Citeste articolul CSC Dumbrăviţa şi-a început pregătirea pentru un sezon istoric de liga secundă
Muzeul National al Banatului

Social vezi arhiva Social

Glumă macabră pe străzile din Timişoara: cu „cadavrul” pe maşină UPDATE: Amendă pentru artist

Într-o fotografie postată pe un grup din Timişoara, pare că un şofer conduce prin oraş, zona Badea Cârţan, cu un cadavru pe maşină. „Având în vedere fotografia apărută în spațiul public, în care se observă că pe plafonul unui autoturism ar fi transportat trupul neînsuflețit al unei persoane, vă comunicăm faptul că polițiștii Municipiul Timișoara...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Glumă macabră pe străzile din Timişoara: cu „cadavrul” pe maşină UPDATE: Amendă pentru artist

Economic vezi arhiva Economic

Se inaugurează oficial fabrica de biciclete a germanilor de la Corratec, din Timișoara

Unitatea de producție din Timișoara a germanilor de la Corratec va avea loc pe 6 august, odată cu startul competiției Eliminator 1st Race, organizată în premieră și la care va participa și campionul mondial Simon Gegenheimer. Primul eBike realizat la Timișoara de una dintre cele mai cunoscute mărci de biciclete electrice din Germania a prezentat...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Se inaugurează oficial fabrica de biciclete a germanilor de la Corratec, din Timișoara

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Primăria Timișoara a lansat caută firmă care să se ocupe de execuția lucrărilor necesare la acoperișul clădirii din Piața Romanilor nr.13 unde funcționează Liceul Teoretic William Shakespeare. Anunțul a fost publicat marti, iar serviciile de execuție a lucrărilor vor fi contractate prin achiziție directă a executantului. Clădirea necesită reparații ale acoperișului care prezintă degradări datorate...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timișoara caută o firmă care să repare acoperișul Liceului Shakespeare
Unitatea de producție din Timișoara a germanilor de la Corratec va avea loc pe 6 august, odată cu startul competiției Eliminator 1st Race, organizată în premieră și la care va participa și campionul mondial Simon Gegenheimer. Primul eBike realizat la Timișoara de una dintre cele mai cunoscute mărci de biciclete electrice din Germania a prezentat...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Se inaugurează oficial fabrica de biciclete a germanilor de la Corratec, din Timișoara
Camera de Comerț, Industrie și Agricultură Timiș organizează în data de 12 iulie 2022, între orele 9.00 – 14.00, la Centrul Regional de Afaceri al CCIAT din Timișoara, Bd. Eroilor de la Tisa nr.22, în Sala Europa (etaj), o sesiune de informare și prezentare a programelor de finanțare pentru perioada 2022-2027. Evenimentul este structurat pe...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Sesiune de informare privind finanțările disponibile în perioada 2022-2027, la CCIA Timiș
Pregătirea programului pre și din timpul evenimentului Timișoara 2023 merge excelent, spun reprezentanții Primăriei și a Centrului de Proiecte, structura prin intermediul căreia municipalitatea a decis să deruleze organizarea și finanțarea programelor culturale. Dominic Fritz a anunțat că deschiderea oficială a acțiunilor va avea loc în perioada 17 – 19 februarie 2023. Vă reamintim că...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Se pregătesc noi finanțări pentru proiectele culturale ale TM2023. Deschiderea oficială, între 17 și 19 februarie
După doi ani de pauză pandemică, de miercuri Festivalul Inimilor însuflețește din nou Parcul Rozelor, în perioada 6-10 iulie. Un număr de 30 de ansambluri, din 11 țări, de pe trei continente vor participa la sărbătoarea coregrafiei folclorice mondiale. Este primul festival internațional de după decembrie 1989 și, conform Strategiei culturale 2014-2024 a orașului, este...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Începe o nouă ediție a Festivalului Inimilor
Într-o fotografie postată pe un grup din Timişoara, pare că un şofer conduce prin oraş, zona Badea Cârţan, cu un cadavru pe maşină. „Având în vedere fotografia apărută în spațiul public, în care se observă că pe plafonul unui autoturism ar fi transportat trupul neînsuflețit al unei persoane, vă comunicăm faptul că polițiștii Municipiul Timișoara...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Glumă macabră pe străzile din Timişoara: cu „cadavrul” pe maşină UPDATE: Amendă pentru artist
Joi, 7 iulie, începe a XXVI edţie a prestigiosului Gărâna Jazz Festival 2022. Pentru acesată ediţie sunt pregătie două scene: Scena Principală din Poiana Lupului – Gărâna și Experimental Stage Empowered în Biserica Catolică din Văliug. Pe aceste scene se vor defășura, de-a lungul a patru zile, 27 de concerte, trei proiecții de film și...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Mai sunt două zile până la startul Gărâna Jazz Festival. Program complet și alte informații despre festival
Clinica de Urologie a Spitalului Județean Timișoara este oficial redeschisă după ce a fost renovată. În acest moment, în condiții superioare de activitate medicală un total 25 de saloane, respectiv 22 de saloane pentru Urologie, cu 64 de paturi, și 3 saloane cu 8 paturi, destinate transplantului renal, au fost redate cadrelor de specialitate. Prezență...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Clinica de Urologie a Spitalului Județean a fost redeschisă după investiții de opt milioane de lei. Urmează reluarea transplantului renal
  Transport public gratuit în Jimbolia, începând cu data de 1 iulie 2022, din fonduri europene   În data de 1 martie 2019, Orașele Jimbolia și Mórahalom – Ungaria, au pornit pe un drum nou: implementarea proiectului ”Transport verde – promovarea mobilității sustenabile în orașele înfrățite Jimbolia și Mórahalom”, acronim E-Transport, finanțat în cadrul Programului...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Transport public gratuit în Jimbolia, începând cu data de 1 iulie 2022, din fonduri europene
Top