A convins Ministerul Sanatatii ca fiul lui are dreptul la viata

Un timişorean al cărui fiu suferă de o boală rară a obţinut o victorie în lupta cu sistemul sanitar din România. Rafael Reitmayer a reuşit să determine autorităţile să includă această maladie într-un program naţional, ceea ce înseamnă că toţi cei şase români diagnosticaţi cu maladia Hunter pot avea parte de tratament.

Rafael Reitmayer este tatăl unui copil de trei ani, care a fost diagnosticat cu maladia Hunter, o boală extrem de rară, pentru care tratamentul costă aproximativ 100.000 de euro pe an. În România mai există cinci pacienţi cu această afecţiune, care nu erau incluşi în niciun program naţional. Acum două săptămâni, un copil de şapte ani din Craiova, diagnosticat cu aceeaşi maladie, a murit, deoarece familia lui nu şi-a putut permite să plătească tratamentul. care nu au fost până acum incluşi în niciun program naţional. „Boala este extrem de rară. Un caz apare la 160.000 de naşteri. Tratamentul costă anual 100.000 de euro, bani pe care nu-i avem. Singura şansă ar fi ca Ministerul Sănătăţii să ne includă pe lista bolilor rare, dar suntem încă purtaţi pe drumuri”, spunea Rafael Reitmeyer. Eduard a fost diagnosticat în România şi confirmat la Heidelberg, în Germania.
Vara trecută, când a aflat boala de care suferă copilul său, timişoreanul Rafael Reitmayer a apelat la toate instituţiile din ţară şi străinătate, chiar la ministrul Sănătăţii sau la premierul Emil Boc, când aceştia s-au aflat în vizită la Timişoara. Atunci, s-a ales cu promisiuni. Acum, ministerul a suplimentat fondurile pentru bolile rare, iar pacienţii cu maladia Hunter au fost incluşi în program. „A fost un an de luptă, de intrat pe diferite uşi şi compromise. Am discutat cu consiliera primului ministru, Ştefania Ferencz, şi mi-a confirmat că s-a rezolvat. Din luna iulie sperăm să primim tratament”, a declarat Rafael Reitmayer. Sindromul Hunter sau mucopolizaharidoza tip II este cea mai severa formă de mucopolizaharidoză. Sindromul Hunter este o afecţiune genetică cauzată de absenţa unei enzime care are rol esenţial în metabolizarea unor mucopolizaharide speciale. Cum acestea din urmă nu pot fi descompuse de organism, se acumulează în exces la nivel tisular şi celular, fapt care duce la o afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Un copil diagnosticat cu maladia Hunter la vârstă fragedă nu ajunge să traiască mai mult de zece ani. Conform statisticilor, în România sunt aproximativ 1,3 milioane de pacienţi care suferă de boli rare. Pe listele programului de boli rare al Ministerului Sănătăţii figurează acum 13 astfel de maladii, cele 8.000 cunoscute.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


L'architect du beaute

Administratie vezi arhiva Administratie

Fidelity by Iulius Mall

Politica vezi arhiva Politica

isho.ro

Sport vezi arhiva Sport

Timişorenii şi-au luat partea leului la etapa a II-a din Circuitul Profesionist de padel/FOTO

Padel Center din Dumbrăviţa a fost o excelentă gazdă pentru etapa a doua a din Circuitul Profesionist de padel din România. Cei peste 120 de sportivi s-au întrecut pe cele 5 terenuri ale bazei, dintre care trei acoperite şi două în aer liber. Fair-play-ul a dominat competiţia, a cărui principale ingrediente au fost spectacolul, intensitatea...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timişorenii şi-au luat partea leului la etapa a II-a din Circuitul Profesionist de padel/FOTO
Muzeul National al Banatului

Social vezi arhiva Social

Aveţi grijă la cine predaţi deşeurile! Amenzi mari

Sancțiuni de 20.000 de lei, aplicate de polițiștii locali pentru colectare și predare către un operator neautorizat de deșeuri, provenite din amenajarea unui garaj. Polițiștii locali din cadrul Serviciului Protecția Mediului aflați în patrulare au observat, în aceste zile, pe Strada Zurich, o camionetă încărcată cu deșeuri amestecate, inclusiv resturi de la materiale din construcții....
Citeşte tot articolul Citeste articolul Aveţi grijă la cine predaţi deşeurile! Amenzi mari
dermaskin-orizontal
gauss-topografie-timisoara_728x90px

Economic vezi arhiva Economic

Timișorenii, cei mai fericiți chiriași din țară: dau doar o treime din venituri pentru plata unei locuințe

Salariile sunt atât de bune și chiriile atât de accesibile în raport cu acestea încât Timișoara este orașul mare din România unde oamenii lasă cei mai puțini bani pentru a-și plăti o locuință închiriată în care să locuiască. Sunt datele analizate de imobiliare.ro, pe baza salariului mediu și a valorilor chiriilor percepute.  Chiriile percepute s-au...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timișorenii, cei mai fericiți chiriași din țară: dau doar o treime din venituri pentru plata unei locuințe

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

În mai puțin de o lună, în cadrul campaniei de curățare a spațiilor verzi, Primăria Timișoara a adunat peste 50 de tone de deșeuri abandonate. Astfel, din 26 februarie până în 18 martie, angajații Horticultura și echipele partenere au ridicat din parcuri, din zonele de joacă, scuaruri și alte spații verzi, pet-uri, ambalaje, resturi alimentare...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Lupta cu nesimţiţii. În mai puţin de o lună, Primăria Timișoara a adunat peste 50 de tone de deșeuri de pe spațiile verzi/Foto
Executat la București, Alin Nica admite că se gândește în continuare la candidatura pentru un nou mandat în funcția administrativă deținută în prezent, de președinte al consiliului județean. Cum, deocamdată se gândește și spune că se va consulta cu primarii liberali din Timiș. El spune că s-a întâlnit deja cu Ludovic Orban, liderul partidului Forța...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Alin Nica se pregătește de un nou proiect politic. A discutat cu Orban, urmează să discute și cu Fritz
Desemnat marţi preşedinte interimar al PNL Timiş, Vasile Blaga a convocat deja prima şedinţă a Biroului Permanent Judeţean (BPJ) al filialei pentru joi, la ora 17.00. Aminitim că, la pachet cu demiterea lui Alin Nica din funcţia de preşedinte, Biroul Permanent Naţional (BPN) al partidului a dizolvat şi vechiul BPJ al PNL Timiş. Pe de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Tranziţie rapidă în PNL Timiş. Vasile Blaga a convocat prima şedinţă a BPJ pentru joi după-amiază
Salariile sunt atât de bune și chiriile atât de accesibile în raport cu acestea încât Timișoara este orașul mare din România unde oamenii lasă cei mai puțini bani pentru a-și plăti o locuință închiriată în care să locuiască. Sunt datele analizate de imobiliare.ro, pe baza salariului mediu și a valorilor chiriilor percepute.  Chiriile percepute s-au...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timișorenii, cei mai fericiți chiriași din țară: dau doar o treime din venituri pentru plata unei locuințe
La finalul anului precedent, Compania Național de Administrare a Infrastructurii Rutiere le făcea o surpriză neplăcută șoferilor care circulau pe autostrada A1. Nu mai puțin de patru parcări erau închise, așa că cei care aveau … nevoi trebuiau să mai meargă niște kilometri buni pentru a rezolva problema. De scurt timp parcările s-au redeschis, iar...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Compania de Drumuri a pregătit 11 milioane de lei pentru paza și curățenia spațiilor de servicii de pe autostrada A1
Universitatea Politehnica Timișoara continuă tradiția de 100 de ani de excelență în educație și cercetare, dar și de colaborare foarte bună cu mediul economic. Tradiția în domeniul mașinilor hidraulice, domeniu în care Aurel Bărglăzan a fost un adevărat pionier și creator de școală, dusă la prestigiu internațional de academicianul Ioan Anton, este continuată azi de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Recunoaştere internaţională. Un succes notabil pentru o echipă UPT în domeniul maşinilor hidraulice
Primăria Timișoara organizează o campanie de eliminare a căpușelor. Acțiunea este programată să aibă loc în perioada 2-6 aprilie 2024, în măsura în care vremea permite desfășurarea în siguranță a operațiunilor. Tratamentele vor fi efectuate terestru și se vor desfășura între orele 21:00 și 05:00. ”În această perioadă, rugăm locuitorii să evite pe cât posibil...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Primăria Timișoara se luptă cu căpușele
Viceprimarul Timișoarei, Cosmin Tabără, s-a trezit peste noapte, la mii de kilometri distanță, că e zburat de pe postul de președinte al PNL Timișoara. Pentru simplul fapt că l-a “jenat” pe cel care speră să redevină primar al orașului, Nicolae Robu, din nou în urma unei alianțe de nevoie, nu ideologică, cu cei de la...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cosmin Tabără dă de pământ cu Nicolae Robu, după ce acesta l-a zburat de la conducerea PNL Timișoara
O adevărată revoluţie în PNL Timiş! Nu doar Alin Nica şi Cosmin Tabără au fost demişi din funcţiile de lideri ai PNL Timiş şi, respectiv PNL Timişoara, ci întregul Birou Permanent Judeţean (BPJ) a fost dizolvat. În Biroul Permanent Naţional a fost desemnat un nou Birou Judeţean, în care a fost cooptat şi Nicolae Robu,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul A fost dizolvat întregul BPJ al PNL Timiş! Dănuţ Groza a demisionat din funcţia de secretar general înainte de-a fi demis. A revenit Nicolae Robu în BPJ
Vasile Blaga şi Cristian Buşoi sunt noii şefi ai PNL Timiş şi, respectiv PNL Timişoara, potrivit unei decizii a Biroului Permanent Naţional al PNL. Ce legături au cei doi cu Timişoara? Ambii sunt absolvenţi ai unor facultăţii din Timişoara, având în spate şi mandate de parlamentari de Timiş. Amândoi sunt acum europarlamentari, dar niciunul nu...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cine sunt noii şefi ai PNL Timiş şi PNL Timişoara. Ce legături au Vasile Blaga şi Cristian Buşoi cu Timişoara
Top