In numele fiului: un timisorean a invins sistemul sanitar

La 29 de ani, Rafael Reitmeyer a câștigat cea mai grea bătălie: aceea pentru salvarea vieții fiului său. Copilul suferă de o boală rară, iar tratamentul e atât de scump, încât nicio familie obișnuită nu și-l poate permite. Datorită luptei neobosite a bărbatului, terapia este acum finanțată printr-un program național. Edi Reitmeyer și alți cinci băieți încep, în sfârșit, tratamentul.

Sindromul Hunter e o boală atât de rară, încât în România nu sunt înregistrate decât șase cazuri. Până anul trecut, Edi Reitmeyer părea un copil sănătos. După ce a împlinit doi ani, părinții lui au observat că puștiul prezintă unele simptome îngrijorătoare. După primele analize au fost trimiși la un genetician și au întâmpinat primele probleme: în România nu se puteau face testele necesare. „Ni s-a recomandat o clinică din Heidelberg, unde am trimis inițial probe biologice, care s-au viciat pe drum. Apoi am dus copilul la analize, iar diagnosticul a fost cumplit: sindrom Hunter”, povesteşte Rafael Reitmeyer. Împreună cu soția lui, a început să caute informații despre această boală. Așa a aflat și că, în România, mai există doar cinci cazuri, în afară de cel al băiețelului lor.
Cunoscut şi ca mucopolizaharidoza tip II, sindromul Hunter este o afecţiune cauzată de absenţa unei enzime, ce are rol esenţial în metabolizarea unor mucopolizaharide speciale. Cum acestea nu pot fi descompuse de organism, se acumulează în exces la nivel tisular şi celular, fapt care duce la o afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Simptomele bolii includ hernii, infecţii respiratorii frecvente, dezvoltare fizică retardată sau aspect facial anormal și nu sunt prezente de la naştere. Ele apar, de obicei, la sfârşitul primului an de viaţă. Familia Reitmeyer a înțeles, în aceeași perioadă, că Edi ar putea fi condamnat la moarte. Tratamentul costă 100.000 de euro pe an și nu poate fi întrerupt.

De la promisiuni la un consilier care se ține de cuvânt

Din acel moment, Rafael Reimeyer a decis că trebuie să înfrunte sistemul din România, unde sindromul Hunter nu era recunoscut drept boală rară și, drept urmare, nu era inclus în programul național de tratament. În septembrie 2010 a mers prima dată la Ministerul Sănătății. Știa că în situația fiului său mai erau, la vremea respectivă, șase băieți. Între timp, unul dintre ei a murit. “În prima audienţă la MS am vorbit cu un consilier al lui Raed Arafat şi mi s-a spus că problema mea «va fi analizată»”, spune timișoreanul. Nu s-a mulțumit cu acest răspuns, așa că a mers din nou la minister, și nu o dată, ci de încă trei ori. S-a ales doar cu promisiuni, ultima dintre ele fiind că, la votarea bugetului Sănătății, vor fi alocați bani pentru tratamentul sindromului Hunter. Nu s-a întâmplat așa, astfel că, în februarie 2011, Rafael Reitmeyer a ajuns la Bruxelles, la Ziua Mondială a Bolilor Rare, şi a vorbit în faţa autorităţilor europene despre situaţia disperată din România.
Revenit în ţară, a încercat din nou să meargă în audiență la ministrul Sănătății, dar a fost pasat de la un consilier la altul. A vrut chiar să facă greva foamei. În aprilie a reușit să stea față în față cu ministrul de la acea vreme, Cseke Attila, timp de cinci minute, în timpul unei vizite a oficialului la Timișoara. “I-am dat şi soluţia de finanţare, m-am documentat şi ştiam că se pot aloca bani dintr-un fond de rezervă al guvernului pentru situaţii special”, povesteşte bărbatul. A primit, din nou, promisiuni.
În mai, a vrut să vorbească, tot la Timișoara, cu Emil Boc. A ajuns doar până la un consilier al acestuia, Ştefania Ferencz. “Mi-a spus «promit să mă ocup de problema dumneavoastră». N-am crezut, dar chiar s-a ocupat. La prima şedinţă de guvern, când ministrul Sănătăţii a discutat cu premierul şi chestiunea aceasta, Emil Boc a fost de acord şi s-au alocat banii din fondul de rezervă. În 21 iulie am primit decizia”, spune Rafael Reitmeyer. Au urmat formalităţile de trimitere a banilor la direcţiile de sănătate publică din județele în care trăiesc cei șase bolnavi. Aceștia vor începe cât de curând terapia.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Aeroportul International Timisoara

Administratie vezi arhiva Administratie

Gauss topografie timisoara

Politica vezi arhiva Politica

MNB – Muzeul Național al Banatului

Sport vezi arhiva Sport

ACS Poli câştigă derby-ul cu „Ripi” și scapă de ultima poziție a clasamentului

Încurcate sunt căile fotbalului. Ripensia a jucat bine pe „Electrica” împotriva gazdei ACS Poli. Totuși, punctele au rămas în tabăra echipei antrenate de Valeriu Răchită, care s-a impus la limită, 1-0. Ambele echipe s-au pregătit pentru sezonul de primăvară, care le-a pus față-n față la prima revenire pe gazon, în Antalya. Și prin prisma rezultatelor...
Citeşte tot articolul Citeste articolul ACS Poli câştigă derby-ul cu „Ripi” și scapă de ultima poziție a clasamentului
CCIAT

Social vezi arhiva Social

Economic vezi arhiva Economic

Timişoreanul Ovidiu Șandor, desemnat antreprenorul anului în România

Omul de afaceri Ovidiu Șandor, CEO Mulberry Development, a fost desemnat aseară câștigătorul competiției EY Entrepreneur Of The Year – România 2018. Antreprenorul a concurat pentru marele titlu alături de alți 43 de lideri de business și va reprezenta România în finala mondială EY World Entrepreneur Of The Year, de la Monte Carlo, din iunie...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Timişoreanul Ovidiu Șandor, desemnat antreprenorul anului în România

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Încurcate sunt căile fotbalului. Ripensia a jucat bine pe „Electrica” împotriva gazdei ACS Poli. Totuși, punctele au rămas în tabăra echipei antrenate de Valeriu Răchită, care s-a impus la limită, 1-0. Ambele echipe s-au pregătit pentru sezonul de primăvară, care le-a pus față-n față la prima revenire pe gazon, în Antalya. Și prin prisma rezultatelor...
Citeşte tot articolul Citeste articolul ACS Poli câştigă derby-ul cu „Ripi” și scapă de ultima poziție a clasamentului
La Consiliul Județean Timiș sunt supuse dezbaterii publice ghidurile privind finanțarea nerambursabilă din fonduri publice a proiectelor culturale și sportive pe anul 2019. Dezbaterile publice se vor desfășura la sediul CJ Timiș, B-dul Revoluției din 1989 nr. 17, Timișoara, în data de 4 martie, în Sala Revoluției, la etajul 1. De la ora 10.00, va...
Citeşte tot articolul Citeste articolul La CJ Timiș se dezbate modul în care vor fi dați banii pentru proiectele sportive și culturale
Eveniment în premieră anul acesta, la consacratul festival Rock la Mureș, care va avea loc în perioada 12-13 iulie 2019, la Periam Port, în județul Timiș. Pionierii genului industrial, Ministry, vor susține pentru prima dată un concert în România, în cadrul ediției aniversare – a zecea! – a festivalului. Alături de cei de la Ministry,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul O formație nominalizată la șase premii Grammy va concerta în premieră în România, la celebrul festival de la Periam Port / VIDEO
La Timișoara s-a desfășurat, seara trecută, un eveniment marca alianței USR-PLUS. Dragoș Pâslaru, fost ministru al Muncii și candidatul de pe poziția 3 pe lista Alianței pentru europarlamentare a participat la dezbaterea aflată sub egida USR-PLUS, la Timișoara. La eveniment a fost prezent și Alexandru Vărzaru, candidatul timișean al USR-PLUS, iar la întâlnire a participat...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Dezbatere USR-PLUS la Timișoara: „Haideți să fim generația care a spus nu întoarcerii în trecut”
Cea de-a treia ediție a Târgului ofertelor universitare a fost găzduită de Colegiul Național „CD” Loga din Timișoara. Universitățile din oraș au venit cu oferte, iar elevii din clasele terminale le-au studiat în detaliu, cu atenție.   La târg au participat aproximativ 600 de elvi din clasele X-XII, de la Colegiul Național „Constantin Diaconovici” Loga....
Citeşte tot articolul Citeste articolul Aproximativ 600 de elevi au fost prezenți la Târgul ofertelor universitare de la Colegiul Național „CD” Loga
Traian Stancu a pierdut în primă instanță procesul cu reprezentanții Instituției Prefectului Timiș. Fostul vicepreședinte al Consiliului Județean Timiș i-a dat în judecată pe reprezentanții Guvernului în teritoriu pentru că aceștia s-ar fi pronunțat prea repede în cazul său și a cerut suspendarea Ordinului Prefectului în ceea ce privește încetarea mandatului de consilier județean. În...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Traian Stancu, fost vicepreședinte al CJ Timiș, a pierdut procesul cu Instituția Prefectului
Viorica Dăncilă, Liviu Dragnea, Mircea Badea, Olguța Vasilescu, Elena Udrea, Sebastian Ghiță, Liviu Pleșoianu, Bogdan Chirieac, alături de… Nicolae Ceaușescu sunt personajele „bune” din România pentru propaganda rusă. În schimb, ce „răi” sunt: Laura Codruța Kovesi, Klaus Iohannis sau Dacian Cioloș. O analiză realizată de Info Sud-Est privind site-ul Sputnik, arată ce personalităţi din România...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cine sunt „eroii” şi „antieroii” din România ai propagandei ruse
Error, no Ad ID set! Check your syntax!
Top
WP Facebook Auto Publish Powered By : XYZScripts.com