In numele fiului: un timisorean a invins sistemul sanitar

La 29 de ani, Rafael Reitmeyer a câștigat cea mai grea bătălie: aceea pentru salvarea vieții fiului său. Copilul suferă de o boală rară, iar tratamentul e atât de scump, încât nicio familie obișnuită nu și-l poate permite. Datorită luptei neobosite a bărbatului, terapia este acum finanțată printr-un program național. Edi Reitmeyer și alți cinci băieți încep, în sfârșit, tratamentul.

Sindromul Hunter e o boală atât de rară, încât în România nu sunt înregistrate decât șase cazuri. Până anul trecut, Edi Reitmeyer părea un copil sănătos. După ce a împlinit doi ani, părinții lui au observat că puștiul prezintă unele simptome îngrijorătoare. După primele analize au fost trimiși la un genetician și au întâmpinat primele probleme: în România nu se puteau face testele necesare. „Ni s-a recomandat o clinică din Heidelberg, unde am trimis inițial probe biologice, care s-au viciat pe drum. Apoi am dus copilul la analize, iar diagnosticul a fost cumplit: sindrom Hunter”, povesteşte Rafael Reitmeyer. Împreună cu soția lui, a început să caute informații despre această boală. Așa a aflat și că, în România, mai există doar cinci cazuri, în afară de cel al băiețelului lor.
Cunoscut şi ca mucopolizaharidoza tip II, sindromul Hunter este o afecţiune cauzată de absenţa unei enzime, ce are rol esenţial în metabolizarea unor mucopolizaharide speciale. Cum acestea nu pot fi descompuse de organism, se acumulează în exces la nivel tisular şi celular, fapt care duce la o afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Simptomele bolii includ hernii, infecţii respiratorii frecvente, dezvoltare fizică retardată sau aspect facial anormal și nu sunt prezente de la naştere. Ele apar, de obicei, la sfârşitul primului an de viaţă. Familia Reitmeyer a înțeles, în aceeași perioadă, că Edi ar putea fi condamnat la moarte. Tratamentul costă 100.000 de euro pe an și nu poate fi întrerupt.

De la promisiuni la un consilier care se ține de cuvânt

Din acel moment, Rafael Reimeyer a decis că trebuie să înfrunte sistemul din România, unde sindromul Hunter nu era recunoscut drept boală rară și, drept urmare, nu era inclus în programul național de tratament. În septembrie 2010 a mers prima dată la Ministerul Sănătății. Știa că în situația fiului său mai erau, la vremea respectivă, șase băieți. Între timp, unul dintre ei a murit. “În prima audienţă la MS am vorbit cu un consilier al lui Raed Arafat şi mi s-a spus că problema mea «va fi analizată»”, spune timișoreanul. Nu s-a mulțumit cu acest răspuns, așa că a mers din nou la minister, și nu o dată, ci de încă trei ori. S-a ales doar cu promisiuni, ultima dintre ele fiind că, la votarea bugetului Sănătății, vor fi alocați bani pentru tratamentul sindromului Hunter. Nu s-a întâmplat așa, astfel că, în februarie 2011, Rafael Reitmeyer a ajuns la Bruxelles, la Ziua Mondială a Bolilor Rare, şi a vorbit în faţa autorităţilor europene despre situaţia disperată din România.
Revenit în ţară, a încercat din nou să meargă în audiență la ministrul Sănătății, dar a fost pasat de la un consilier la altul. A vrut chiar să facă greva foamei. În aprilie a reușit să stea față în față cu ministrul de la acea vreme, Cseke Attila, timp de cinci minute, în timpul unei vizite a oficialului la Timișoara. “I-am dat şi soluţia de finanţare, m-am documentat şi ştiam că se pot aloca bani dintr-un fond de rezervă al guvernului pentru situaţii special”, povesteşte bărbatul. A primit, din nou, promisiuni.
În mai, a vrut să vorbească, tot la Timișoara, cu Emil Boc. A ajuns doar până la un consilier al acestuia, Ştefania Ferencz. “Mi-a spus «promit să mă ocup de problema dumneavoastră». N-am crezut, dar chiar s-a ocupat. La prima şedinţă de guvern, când ministrul Sănătăţii a discutat cu premierul şi chestiunea aceasta, Emil Boc a fost de acord şi s-au alocat banii din fondul de rezervă. În 21 iulie am primit decizia”, spune Rafael Reitmeyer. Au urmat formalităţile de trimitere a banilor la direcţiile de sănătate publică din județele în care trăiesc cei șase bolnavi. Aceștia vor începe cât de curând terapia.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


Vessmary

Administratie vezi arhiva Administratie

L'architect du beaute

Politica vezi arhiva Politica

MINA Pop-Up 3 octombrie - 12 ianuarie

Sport vezi arhiva Sport

Dumbrăvița, la al patrulea eșec stagional pe teren propriu. Metaloglobus s-a impus la Pădurea Verde

După câteva rezultate bune, CSC Dumbrăvița nu a mai reușit o prestație solidă, în ciuda unei prime jumătate de oră cu destule ocazii. Metaloglobus, una din echipele bune ale Ligii secunde s-a impus cu 2-0, după o primă repriză albă. Etapa a 12-a a programat pe arena Ștefan Dobay partida dintre CSC Dumbrăvița și Metaloglobus...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Dumbrăvița, la al patrulea eșec stagional pe teren propriu. Metaloglobus s-a impus la Pădurea Verde
dermaskin-orizontal

Social vezi arhiva Social

Paznic pentru braconieri. Lanțul slăbiciunilor într-un caz clasic de vănătoare ilegală

Doi bărbați au fost reţinuți, pentru 24 de ore, de polițiștii Serviciului Arme, Explozivi și Substanțe Periculoase Timiș fiind bănuiți de săvârșirea infracțiunilor de braconaj cinegetic, uz de armă letală fără drept, omisiunea sesizării și sustragerea sau distrugerea de probe ori de înscrisuri. În fapt, la data de 28.10.2024, o persoană necunoscută ar fi recoltat...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Paznic pentru braconieri. Lanțul slăbiciunilor într-un caz clasic de vănătoare ilegală
isho.ro
Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

Lefties şi Iulius Town Timişoara, premiate pentru „Cea mai mare tranzacţie de leasing în retail”, de anul acesta, din România

Iulius Town Timişoara, proiectul mixed-use cu cea mai mare suprafaţă de retail din România, a fost premiat, recent, de profesioniştii din industria de profil. În cadrul Galei „SEE Property Forum Awards for 2024”, care a avut loc la Bucureşti, compania IULIUS a primit recunoaştere pentru parteneriatul încheiat cu brandul Lefties, desemnat „Cea mai mare tranzacţie...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Lefties şi Iulius Town Timişoara, premiate pentru „Cea mai mare tranzacţie de leasing în retail”, de anul acesta, din România

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Politicienii Timișoarei, prezenți la gala Topului Firmelor, vineri seara, nu au ratat nici această ocazie să se împungă, de această dată pe teme, desigur, economice. Dacă Alfred Simonis i-a transmis lui Dominic Fritz că în orașul de pe Bega sunt cele mai mari impozite pe clădiri nerezidențiale din România, primarul orașului a vorbit de faptul...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Discuții pe teme fiscale între liderii administrațiilor Timișoarei și Timișului. Simonis vrea impozite mai mici, Fritz cere banii din impozitul pe venit
După câteva rezultate bune, CSC Dumbrăvița nu a mai reușit o prestație solidă, în ciuda unei prime jumătate de oră cu destule ocazii. Metaloglobus, una din echipele bune ale Ligii secunde s-a impus cu 2-0, după o primă repriză albă. Etapa a 12-a a programat pe arena Ștefan Dobay partida dintre CSC Dumbrăvița și Metaloglobus...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Dumbrăvița, la al patrulea eșec stagional pe teren propriu. Metaloglobus s-a impus la Pădurea Verde
Timișoreanca Anca Todoni s-a calificat fără probleme în semifinalele turneului WTA 125 de la Santa Cruz (Bolivia), dotat cu premii totale de 115.000 de dolari, vineri noapte, după ce a dispus de Chloe Pacquet, a doua favorită, cu 6-3, 6-0. Todoni (20 ani, 138 WTA), a şasea favorită, a obţinut victoria în faţa franţuzoaicei Pacquet...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Anca Todoni a ajuns în semifinale în Bolivia
Pe șantierul noii legături a Timișoarei cu autostrada A1 e activitate intensă. Sunt peste o sută de muncitori și peste 80 de basculante care lucrează la drumul expres care va face legătura dintre DN 69 și A1. Conform DRDP Timișoara, constructorul responsabil de continuarea lucrărilor la noul drum de legătură dintre DN 69 Timișoara (bifurcația...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Peste 100 de muncitori și 80 de autobasculante lucrează pe noua descărcare  de pe autostrada A1/FOTO
Universitatea de Vest Timișoara va primi, prin PNRR, peste 90 de milioane de lei pentru două proiecte de mari dimensiuni. Acestea prevăd eficientizarea energetică a mai multor cămine și săli de sport, respectiv pentru construcția unui nou cămin studențesc cu 162 de locuri de cazare pentru studenți. Ministerul Educației a anunțat finalizarea procesului de evaluare...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Universitatea de Vest Timișoara a primit aprobarea pentru două noi proiecte importante, finanțate prin PNRR
CSC Peciu este premianta de până acum din C9. Echipa bănățeană a învins categoric în duelul primelor clasate mult mai experimentata Progresul Pecica. A fost un categoric 4-1 pentru timișeni, care astfel s-au desprins în fruntea clasamentului, după prima rundă a returului. Marco Enciu cu o dublă, Ion Făndel și Claudiu Pamfile a înscris pentru...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Liga 3. Peciu continuă să impresioneze, Ghiroda și Șag, victorii importante
Doi bărbați au fost reţinuți, pentru 24 de ore, de polițiștii Serviciului Arme, Explozivi și Substanțe Periculoase Timiș fiind bănuiți de săvârșirea infracțiunilor de braconaj cinegetic, uz de armă letală fără drept, omisiunea sesizării și sustragerea sau distrugerea de probe ori de înscrisuri. În fapt, la data de 28.10.2024, o persoană necunoscută ar fi recoltat...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Paznic pentru braconieri. Lanțul slăbiciunilor într-un caz clasic de vănătoare ilegală
Primarul comunei Şag, Flavius Roşu, a  semnat, la Bucureşti, actul adițional la contractul de finanțare prin PNRR pentru realizarea pistelor de biciclete pe raza comunei limitrofe Timişoarei. Fiind la Bucureşti, Flavius Roşu a avut discuţii referitoare şi la alte investiţii în comuna Şag. “Am fost cu această ocazie la Compania Națională de Investiții, unde am...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Piste de biciclete pentru Șag. S-a semnat un act adiţional
Proaspătul învestit primar al comunei Moşniţa Nouă, Gerald Simonis, și președintele Consiliului Județean Timiș, Alin Nica, au semnat noul contract de asociere pentru proiectul „Județul în Miniatură – Parc Tematic în Moșnița Nouă”. Viitorul parc, ce va reprezenta județul Timiș în miniatură, este un obiectiv finanțat din banii Consiliului Județean Timiș, și a fost ales...
Citeşte tot articolul Citeste articolul A fost semnat contractul pentru realizarea parcului tematic de la Moşniţa Nouă, ce va reprezenta județul Timiș în miniatură
Iulius Town Timişoara, proiectul mixed-use cu cea mai mare suprafaţă de retail din România, a fost premiat, recent, de profesioniştii din industria de profil. În cadrul Galei „SEE Property Forum Awards for 2024”, care a avut loc la Bucureşti, compania IULIUS a primit recunoaştere pentru parteneriatul încheiat cu brandul Lefties, desemnat „Cea mai mare tranzacţie...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Lefties şi Iulius Town Timişoara, premiate pentru „Cea mai mare tranzacţie de leasing în retail”, de anul acesta, din România
Top