La 29 de ani, Rafael Reitmeyer a câștigat cea mai grea bătălie: aceea pentru salvarea vieții fiului său. Copilul suferă de o boală rară, iar tratamentul e atât de scump, încât nicio familie obișnuită nu și-l poate permite. Datorită luptei neobosite a bărbatului, terapia este acum finanțată printr-un program național. Edi Reitmeyer și alți cinci băieți încep, în sfârșit, tratamentul.
Sindromul Hunter e o boală atât de rară, încât în România nu sunt înregistrate decât șase cazuri. Până anul trecut, Edi Reitmeyer părea un copil sănătos. După ce a împlinit doi ani, părinții lui au observat că puștiul prezintă unele simptome îngrijorătoare. După primele analize au fost trimiși la un genetician și au întâmpinat primele probleme: în România nu se puteau face testele necesare. „Ni s-a recomandat o clinică din Heidelberg, unde am trimis inițial probe biologice, care s-au viciat pe drum. Apoi am dus copilul la analize, iar diagnosticul a fost cumplit: sindrom Hunter”, povesteşte Rafael Reitmeyer. Împreună cu soția lui, a început să caute informații despre această boală. Așa a aflat și că, în România, mai există doar cinci cazuri, în afară de cel al băiețelului lor.
Cunoscut şi ca mucopolizaharidoza tip II, sindromul Hunter este o afecţiune cauzată de absenţa unei enzime, ce are rol esenţial în metabolizarea unor mucopolizaharide speciale. Cum acestea nu pot fi descompuse de organism, se acumulează în exces la nivel tisular şi celular, fapt care duce la o afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Simptomele bolii includ hernii, infecţii respiratorii frecvente, dezvoltare fizică retardată sau aspect facial anormal și nu sunt prezente de la naştere. Ele apar, de obicei, la sfârşitul primului an de viaţă. Familia Reitmeyer a înțeles, în aceeași perioadă, că Edi ar putea fi condamnat la moarte. Tratamentul costă 100.000 de euro pe an și nu poate fi întrerupt.
De la promisiuni la un consilier care se ține de cuvânt
Din acel moment, Rafael Reimeyer a decis că trebuie să înfrunte sistemul din România, unde sindromul Hunter nu era recunoscut drept boală rară și, drept urmare, nu era inclus în programul național de tratament. În septembrie 2010 a mers prima dată la Ministerul Sănătății. Știa că în situația fiului său mai erau, la vremea respectivă, șase băieți. Între timp, unul dintre ei a murit. “În prima audienţă la MS am vorbit cu un consilier al lui Raed Arafat şi mi s-a spus că problema mea «va fi analizată»”, spune timișoreanul. Nu s-a mulțumit cu acest răspuns, așa că a mers din nou la minister, și nu o dată, ci de încă trei ori. S-a ales doar cu promisiuni, ultima dintre ele fiind că, la votarea bugetului Sănătății, vor fi alocați bani pentru tratamentul sindromului Hunter. Nu s-a întâmplat așa, astfel că, în februarie 2011, Rafael Reitmeyer a ajuns la Bruxelles, la Ziua Mondială a Bolilor Rare, şi a vorbit în faţa autorităţilor europene despre situaţia disperată din România.
Revenit în ţară, a încercat din nou să meargă în audiență la ministrul Sănătății, dar a fost pasat de la un consilier la altul. A vrut chiar să facă greva foamei. În aprilie a reușit să stea față în față cu ministrul de la acea vreme, Cseke Attila, timp de cinci minute, în timpul unei vizite a oficialului la Timișoara. “I-am dat şi soluţia de finanţare, m-am documentat şi ştiam că se pot aloca bani dintr-un fond de rezervă al guvernului pentru situaţii special”, povesteşte bărbatul. A primit, din nou, promisiuni.
În mai, a vrut să vorbească, tot la Timișoara, cu Emil Boc. A ajuns doar până la un consilier al acestuia, Ştefania Ferencz. “Mi-a spus «promit să mă ocup de problema dumneavoastră». N-am crezut, dar chiar s-a ocupat. La prima şedinţă de guvern, când ministrul Sănătăţii a discutat cu premierul şi chestiunea aceasta, Emil Boc a fost de acord şi s-au alocat banii din fondul de rezervă. În 21 iulie am primit decizia”, spune Rafael Reitmeyer. Au urmat formalităţile de trimitere a banilor la direcţiile de sănătate publică din județele în care trăiesc cei șase bolnavi. Aceștia vor începe cât de curând terapia.
Comentarii prin facebook