In numele fiului: un timisorean a invins sistemul sanitar

La 29 de ani, Rafael Reitmeyer a câștigat cea mai grea bătălie: aceea pentru salvarea vieții fiului său. Copilul suferă de o boală rară, iar tratamentul e atât de scump, încât nicio familie obișnuită nu și-l poate permite. Datorită luptei neobosite a bărbatului, terapia este acum finanțată printr-un program național. Edi Reitmeyer și alți cinci băieți încep, în sfârșit, tratamentul.

Sindromul Hunter e o boală atât de rară, încât în România nu sunt înregistrate decât șase cazuri. Până anul trecut, Edi Reitmeyer părea un copil sănătos. După ce a împlinit doi ani, părinții lui au observat că puștiul prezintă unele simptome îngrijorătoare. După primele analize au fost trimiși la un genetician și au întâmpinat primele probleme: în România nu se puteau face testele necesare. „Ni s-a recomandat o clinică din Heidelberg, unde am trimis inițial probe biologice, care s-au viciat pe drum. Apoi am dus copilul la analize, iar diagnosticul a fost cumplit: sindrom Hunter”, povesteşte Rafael Reitmeyer. Împreună cu soția lui, a început să caute informații despre această boală. Așa a aflat și că, în România, mai există doar cinci cazuri, în afară de cel al băiețelului lor.
Cunoscut şi ca mucopolizaharidoza tip II, sindromul Hunter este o afecţiune cauzată de absenţa unei enzime, ce are rol esenţial în metabolizarea unor mucopolizaharide speciale. Cum acestea nu pot fi descompuse de organism, se acumulează în exces la nivel tisular şi celular, fapt care duce la o afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Simptomele bolii includ hernii, infecţii respiratorii frecvente, dezvoltare fizică retardată sau aspect facial anormal și nu sunt prezente de la naştere. Ele apar, de obicei, la sfârşitul primului an de viaţă. Familia Reitmeyer a înțeles, în aceeași perioadă, că Edi ar putea fi condamnat la moarte. Tratamentul costă 100.000 de euro pe an și nu poate fi întrerupt.

De la promisiuni la un consilier care se ține de cuvânt

Din acel moment, Rafael Reimeyer a decis că trebuie să înfrunte sistemul din România, unde sindromul Hunter nu era recunoscut drept boală rară și, drept urmare, nu era inclus în programul național de tratament. În septembrie 2010 a mers prima dată la Ministerul Sănătății. Știa că în situația fiului său mai erau, la vremea respectivă, șase băieți. Între timp, unul dintre ei a murit. “În prima audienţă la MS am vorbit cu un consilier al lui Raed Arafat şi mi s-a spus că problema mea «va fi analizată»”, spune timișoreanul. Nu s-a mulțumit cu acest răspuns, așa că a mers din nou la minister, și nu o dată, ci de încă trei ori. S-a ales doar cu promisiuni, ultima dintre ele fiind că, la votarea bugetului Sănătății, vor fi alocați bani pentru tratamentul sindromului Hunter. Nu s-a întâmplat așa, astfel că, în februarie 2011, Rafael Reitmeyer a ajuns la Bruxelles, la Ziua Mondială a Bolilor Rare, şi a vorbit în faţa autorităţilor europene despre situaţia disperată din România.
Revenit în ţară, a încercat din nou să meargă în audiență la ministrul Sănătății, dar a fost pasat de la un consilier la altul. A vrut chiar să facă greva foamei. În aprilie a reușit să stea față în față cu ministrul de la acea vreme, Cseke Attila, timp de cinci minute, în timpul unei vizite a oficialului la Timișoara. “I-am dat şi soluţia de finanţare, m-am documentat şi ştiam că se pot aloca bani dintr-un fond de rezervă al guvernului pentru situaţii special”, povesteşte bărbatul. A primit, din nou, promisiuni.
În mai, a vrut să vorbească, tot la Timișoara, cu Emil Boc. A ajuns doar până la un consilier al acestuia, Ştefania Ferencz. “Mi-a spus «promit să mă ocup de problema dumneavoastră». N-am crezut, dar chiar s-a ocupat. La prima şedinţă de guvern, când ministrul Sănătăţii a discutat cu premierul şi chestiunea aceasta, Emil Boc a fost de acord şi s-au alocat banii din fondul de rezervă. În 21 iulie am primit decizia”, spune Rafael Reitmeyer. Au urmat formalităţile de trimitere a banilor la direcţiile de sănătate publică din județele în care trăiesc cei șase bolnavi. Aceștia vor începe cât de curând terapia.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole

Aeroportul International Timisoara - 700px

Administratie vezi arhiva Administratie

Gauss topografie timisoara

Politica vezi arhiva Politica

CCIAT

Sport vezi arhiva Sport

Phoenix Buziaș

Phoenix Buziaș, performera Campionatului Județean: 27 de victorii din 27 posibile și peste 130 de goluri marcate

Un sezon de neuitat pentru echipa de fotbal din Buziaș, care a promovat cu multe etape înainte de încheierea sezonului, în Divizia „D”. Echipa din „stațiunea inimii tale” a avut un parcurs fantastic, iar după 27 de etape din cele 30 programate în Seria a III-a a Campionatului Județean – Liga 5, a reușit să...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Phoenix Buziaș, performera Campionatului Județean: 27 de victorii din 27 posibile și peste 130 de goluri marcate

Social vezi arhiva Social

Accident rutier în localitatea Găvojdia

Accident rutier în Timiș. Un bărbat a fost rănit, după ce a depășit neregulamentar

Accident rutier astăzi, puțin după ora prânzului, în localitatea timișeană Găvojdia. Două autoturisme s-au ciocnit, după ce unul dintre șoferi a intrat într-o depășire neregulamentară. Bărbatul vinovat, în vârstă de 32 de ani, este chiar cel care a ieșit mai șifonat din accident, fiind rănit. Șoferul circula pe DN6, dinspre Lugoj, înspre Caransebeș, atunci când...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Accident rutier în Timiș. Un bărbat a fost rănit, după ce a depășit neregulamentar

Economic vezi arhiva Economic

Sorin Maxim, director general ADR Vest

Aflaţi cum puteţi accesa până la 200.000 de euro din fonduri europene

Agenția pentru Dezvoltare Regională (ADR) Vest a început seria seminariilor de informare cu privire la acordarea finanțările nerambursabile disponibile pentru microîntreprinderi din Regiunea Vest. Acestea beneficiază de noi oportunități de finanțare, în total fiind disponibile 10,7 milioane de euro în regiune. Sumele sunt oferite Axei prioritare 2 – Îmbunătăţirea competitivităţii întreprinderilor mici şi mijlocii a...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Aflaţi cum puteţi accesa până la 200.000 de euro din fonduri europene

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Mobilizare masivă a românilor pentru comunităţile din majoritatea ţărilor europene. Până la ora 14.00, la cele 441 de secţii de votare din străinătate votaseră în cadrul alegerilor europarlamentare 125.808 de cetăţeni români, iar în locaţiile unde sunt asemenea secţii sunt la cozi alte mii de persoane. Mii şi mii de români stau la cozi de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Românii din Diaspora ies la alegeri, la secţiile de votare din întreaga Europă / FOTO
La ora 14.00 adică la şapte ore de la deschiderea urnelor şi cu tot atâtea ore înainte de închiderea lor, s-au prezentat la alegerile europarlamentare 23,91% dintre românii cu drept de vot. La referendum, procentul a juns la 19,66%. Foarte interesant, pe primele locuri la prezenţă sunt judeţe care altădată erau codaşe, dar ştiute ca...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Prezenţa la jumătatea votului. Valul anti-Dragnea tot mai uriaş. Judeţele anti-PSD, pe primele locuri
Accident rutier astăzi, puțin după ora prânzului, în localitatea timișeană Găvojdia. Două autoturisme s-au ciocnit, după ce unul dintre șoferi a intrat într-o depășire neregulamentară. Bărbatul vinovat, în vârstă de 32 de ani, este chiar cel care a ieșit mai șifonat din accident, fiind rănit. Șoferul circula pe DN6, dinspre Lugoj, înspre Caransebeș, atunci când...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Accident rutier în Timiș. Un bărbat a fost rănit, după ce a depășit neregulamentar
Reprezentanții USR au votat în jurul orei 10.00 la Școala nr. 30 din Timișoara. Useriștii ș-au declarat încrezători că lumea va ieși la vot. „Am votat pentru alegerile europarlamentare și pentru referendum, am votat pentru viitorul țării și pentru viitorul Timișoarei. Sunt încrezător și eu că va fi o prezență foarte mare astăzi, vedem și...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Liderii USR din Timiș, la urne: Am votat pentru un parcurs european al României / FOTO
Numărul electorilor din Timiş care au decis să îşi exprime deja votul la scrutinul pentru Parlamentul European a urcat semnificativ la ora 10.00 Judeţul a reuşit să treacă peste tradiţia prezenţei scăzute la vot şi a intrat în topul naţional. Timişul a urcat, la ora 10.00, pe locul şase în topul prezenţei la urne pentru...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Se votează în număr mare în Timiş. Teleormanul lui Dragnea rămâne lider la procente de prezenţă
Top
WP Facebook Auto Publish Powered By : XYZScripts.com