In numele fiului: un timisorean a invins sistemul sanitar

La 29 de ani, Rafael Reitmeyer a câștigat cea mai grea bătălie: aceea pentru salvarea vieții fiului său. Copilul suferă de o boală rară, iar tratamentul e atât de scump, încât nicio familie obișnuită nu și-l poate permite. Datorită luptei neobosite a bărbatului, terapia este acum finanțată printr-un program național. Edi Reitmeyer și alți cinci băieți încep, în sfârșit, tratamentul.

Sindromul Hunter e o boală atât de rară, încât în România nu sunt înregistrate decât șase cazuri. Până anul trecut, Edi Reitmeyer părea un copil sănătos. După ce a împlinit doi ani, părinții lui au observat că puștiul prezintă unele simptome îngrijorătoare. După primele analize au fost trimiși la un genetician și au întâmpinat primele probleme: în România nu se puteau face testele necesare. „Ni s-a recomandat o clinică din Heidelberg, unde am trimis inițial probe biologice, care s-au viciat pe drum. Apoi am dus copilul la analize, iar diagnosticul a fost cumplit: sindrom Hunter”, povesteşte Rafael Reitmeyer. Împreună cu soția lui, a început să caute informații despre această boală. Așa a aflat și că, în România, mai există doar cinci cazuri, în afară de cel al băiețelului lor.
Cunoscut şi ca mucopolizaharidoza tip II, sindromul Hunter este o afecţiune cauzată de absenţa unei enzime, ce are rol esenţial în metabolizarea unor mucopolizaharide speciale. Cum acestea nu pot fi descompuse de organism, se acumulează în exces la nivel tisular şi celular, fapt care duce la o afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Simptomele bolii includ hernii, infecţii respiratorii frecvente, dezvoltare fizică retardată sau aspect facial anormal și nu sunt prezente de la naştere. Ele apar, de obicei, la sfârşitul primului an de viaţă. Familia Reitmeyer a înțeles, în aceeași perioadă, că Edi ar putea fi condamnat la moarte. Tratamentul costă 100.000 de euro pe an și nu poate fi întrerupt.

De la promisiuni la un consilier care se ține de cuvânt

Din acel moment, Rafael Reimeyer a decis că trebuie să înfrunte sistemul din România, unde sindromul Hunter nu era recunoscut drept boală rară și, drept urmare, nu era inclus în programul național de tratament. În septembrie 2010 a mers prima dată la Ministerul Sănătății. Știa că în situația fiului său mai erau, la vremea respectivă, șase băieți. Între timp, unul dintre ei a murit. “În prima audienţă la MS am vorbit cu un consilier al lui Raed Arafat şi mi s-a spus că problema mea «va fi analizată»”, spune timișoreanul. Nu s-a mulțumit cu acest răspuns, așa că a mers din nou la minister, și nu o dată, ci de încă trei ori. S-a ales doar cu promisiuni, ultima dintre ele fiind că, la votarea bugetului Sănătății, vor fi alocați bani pentru tratamentul sindromului Hunter. Nu s-a întâmplat așa, astfel că, în februarie 2011, Rafael Reitmeyer a ajuns la Bruxelles, la Ziua Mondială a Bolilor Rare, şi a vorbit în faţa autorităţilor europene despre situaţia disperată din România.
Revenit în ţară, a încercat din nou să meargă în audiență la ministrul Sănătății, dar a fost pasat de la un consilier la altul. A vrut chiar să facă greva foamei. În aprilie a reușit să stea față în față cu ministrul de la acea vreme, Cseke Attila, timp de cinci minute, în timpul unei vizite a oficialului la Timișoara. “I-am dat şi soluţia de finanţare, m-am documentat şi ştiam că se pot aloca bani dintr-un fond de rezervă al guvernului pentru situaţii special”, povesteşte bărbatul. A primit, din nou, promisiuni.
În mai, a vrut să vorbească, tot la Timișoara, cu Emil Boc. A ajuns doar până la un consilier al acestuia, Ştefania Ferencz. “Mi-a spus «promit să mă ocup de problema dumneavoastră». N-am crezut, dar chiar s-a ocupat. La prima şedinţă de guvern, când ministrul Sănătăţii a discutat cu premierul şi chestiunea aceasta, Emil Boc a fost de acord şi s-au alocat banii din fondul de rezervă. În 21 iulie am primit decizia”, spune Rafael Reitmeyer. Au urmat formalităţile de trimitere a banilor la direcţiile de sănătate publică din județele în care trăiesc cei șase bolnavi. Aceștia vor începe cât de curând terapia.

Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

isho.ro
isho.ro

Cele mai citite articole


gauss-topografie-timisoara_728x90px

Administratie vezi arhiva Administratie

Fidelity by Iulius Mall
Fidelity by Iulius Mall

Politica vezi arhiva Politica

dermaskin-orizontal

Sport vezi arhiva Sport

ionut dancos

„Ţintaş” de elită! Ionuţ Dancoş, campion naţional la talere

În perioada 11-14 august a avut loc Campionatul Naţional de Tir probă Skeet etapa Finală (probă olimpică). Până acum s-au disputat 6 runde, dintre care una la Timişoara, iar cea din weekend la Bucureşti. CSM Timisoara a ainiat la startul competiţiei 3 sportivi seniori (Daniel Ionuţ Dancoş, Adrian Răşinar, Cătălin Bizera). Sportivii au dat dovadă...
Citeşte tot articolul Citeste articolul „Ţintaş” de elită! Ionuţ Dancoş, campion naţional la talere
Muzeul National al Banatului

Social vezi arhiva Social

Campanie de colectare a deşeurilor DEEE la Iulius Town

Planeta are resurse limitate. Economiseşte-le! Este îndemnul campaniei „Timişoara Reciclează”, organizată de Iulius Town şi ECOTIC. La minimum 5 kilograme deșeuri DEEE, donatorii pot primi un voucher cadou. Până duminică, 21 august 2022 inclusiv, timişorenii preocupaţi de un viitor „cât mai verde” şi care vor să renunţe în mod responsabil la echipamentele electronice şi electrice...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Campanie de colectare a deşeurilor DEEE la Iulius Town

Economic vezi arhiva Economic

combină frigorifică Beko

Combină frigorifică Beko: avantaje și dezavantaje ale mărcii

Necesitatea de a cumpăra unei combine frigorifice apare rareori, deoarece un astfel de echipament este achiziționat în așteptarea unei funcționări pe termen lung. De aceea, ar trebui să abordezi cu atenție alegerea unității – trebuie să acorzi atenție dimensiunii, capacității și capabilității produsului, să compari prețul cu bugetul alocat pentru achiziție. Un bun raport calitate-preț...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Combină frigorifică Beko: avantaje și dezavantaje ale mărcii

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Aflată alături de echipa alb-violetă încă de la începutul pregătirii, Nikolina Cakovic este oficial jucătoarea Politehnicii Timișoara. În vârstă de 20 de ani, Nikolina este originară din Muntenegru și joacă pe postul de atacant/extremă. Vine la Timișoara după o experiență în Grecia, la FC Doxa, anterior jucând la FK Titograd și FK Buducnost Podgorica. În...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Politehnica Timișoara are o jucătoare nouă. Internațională din Muntenegru
Pentru complexul sportiv Gheorghe Rășcanu, municipalitatea pregătește o schimbare semnificativă. Se dorește realizarea a două terenuri de rugby, se va instala o instalație de nocturnă, irigare automată, sistem de încălzire al gazonului, scaune omologate, dar și o clădire cu loc de luat masa sau cazare arbitri. Municipalitatea timișoreană e în plin avânt pentru dezvoltarea bazelor...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Primăria Timișoara vrea să schimbe total stadionul de rugby al orașului: nocturnă, teren încălzit, zone de antrenament noi, scaune în tribune
Consiliul Județean Timiș a fost atât de mulțumit de proiectul parcării de biciclete ”protejată”, creată în parcarea Palatului Administrativ din Timișoara încât a deci să extindă proiectul și să construiască două noi asemenea locații. Acestea ar urma să fie amenajate tot în Timișoara. Șoferii au rămas fără câteva locuri de parcare, bicicliștii au primit în...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Administrația județului vrea să instaleze două noi ”cuști de biciclete”
Planeta are resurse limitate. Economiseşte-le! Este îndemnul campaniei „Timişoara Reciclează”, organizată de Iulius Town şi ECOTIC. La minimum 5 kilograme deșeuri DEEE, donatorii pot primi un voucher cadou. Până duminică, 21 august 2022 inclusiv, timişorenii preocupaţi de un viitor „cât mai verde” şi care vor să renunţe în mod responsabil la echipamentele electronice şi electrice...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Campanie de colectare a deşeurilor DEEE la Iulius Town
Situaţie bizară la unul dintre cele mai vechi cluburi timişorene, Electrica. Cunoscută dintotdeauna ca echipa “tramvaiştilor”, Electrica a ajuns acum, cel mai probabil, în posesia fostului director al STPT, Ioan Goia. Atunci când a plecat din  societate, Goia a dus acasă şi documentele referitoare la clubul care a aparţinut, încă de la înfiinţare, anul 1929,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Halucinanta “dispariţie” a clubului Electrica Timişoara. A fost “dus acasă” de fostul director al STPT, Ioan Goia
Autoritățile sanitare au emis marți, 16 august, un nou buletin informativ privind evoluția pandemiei de coronavirus în România. În ultimele 24 de ore au fost înregistrate 3.600 cazuri noi de persoane infectate cu SARS – CoV – 2 (COVID – 19), cu 1.346 mai multe față de ziua anterioară. În intervalul 15.08.2022 (10:00) – 16.08.2022...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Bilanț COVID, 16 august. După multe zile de scădere, s-a înregistrat o creștere ușoară a cazurilor noi
Au început emoțiile pentru absolvenții de liceu care, dintr-un motiv sau altul, nu au participat sau nu au trecut probele anterioare ale examenului de Bacalaureat. Astfel, prima probă a sesiunii de toamnă a examenului național de bacalaureat, proba scrisă la Limba română, a avut loc marți, 16 august. La această sesiune participă absolvenții de liceu...
Citeşte tot articolul Citeste articolul A început Bacul 2022, sesiunea toamnă. Câți elevi s-au prezentat și câți au lipsit în Timiș
Și în acest weekend prelungit, prilejuit de sărbatorirea Adormirii Maicii Domnului, polițiștii timișeni au fost prezenți în teren pentru prevenirea oricăror evenimente negative. Important de precizat este că pe perioada minivacanței nu au fost înregistrate evenimente cu impact asupra siguranţei publice. Peste 800 de polițiști au fost zilnic în teren pentru menținerea unui climat de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Weekend prelungit pentru oamenii legii. Vezi ce amenzi s-au dat
Marți dimineață, un apel la 112 anunța producerea unui incendiu la un gater, în comuna Chevereșu Mare. Au fost alertate forțe din cadrul Detașamentelor 1 și 2 Timișoara, Stației Buziaș și Punctului de lucru Topolovățu Mare. La fața locului s-au deplasat 𝟏𝟕 𝐩𝐨𝐦𝐩𝐢𝐞𝐫𝐢 𝐜𝐮 𝟒 𝐚𝐮𝐭𝐨𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐬𝐭𝐢𝐧𝐠𝐞𝐫𝐞, 𝐮𝐧 𝐚𝐮𝐭𝐨𝐜𝐚𝐦𝐢𝐨𝐧 𝐜𝐮 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐢𝐧𝐞𝐫 𝐝𝐞 𝐬𝐭𝐢𝐧𝐠𝐞𝐫𝐞, 𝐨...
Citeşte tot articolul Citeste articolul O persoană a ajuns în spital în urma unui incendiu la un gater din Chevereșu Mare
Top