Timisorenii fac campanie de informare despre bolile rare

În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. În România, pacienții care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte. La Timișoara se desfășoară, începând de sâmbătă, o campanie de informare pe această temă.

Eduard Reitmeyer suferă de maladia Hunter. E o boală atât de rară, încât un caz apare la 160.000 de naşteri. În România sunt diagnosticate șase. Tratamentul costă anual 100.000 de euro și, dacă tatăl lui Edi nu ar fi mers până în pânzele albe pentru a obține includerea maladiei Hunter pe lista bolilor rare recunoscute în România, băiețelul ar fi murit. Acum, Edi și ceilalți bolnavi au o șansă. Rafael Reitmeyer s-a luptat doi ani pentru această șansă. Organizaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” Timisoara, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Primăria Timişoara și Vitro Bio Chem organizează, în perioada 25-29 februarie, o campanie de informare in domeniul bolilor rare.
Acţiunea debutează sâmbătă, 25 februarie la ora 12, când va fi deschis un punct de informare a opiniei publice, în fața magazinului Bega. Medicii şi studenţii la Medicină, precum şi voluntarii vor oferi celor interesaţi informaţii, dar și cărţi, pliante, fluturaşi, referitoare la bolile rare. În 29 februarie va fi organiza un marș, la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” . Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa. Pentru cele mai multe dintre ele nu există un tratament adecvat. În lume sunt cunoscute în jur de 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite fac ca experiența profesioniștilor să fie și ea rară. În Europa sunt peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare. În România, cei mai mulți bolnavi nu sunt diagnosticați.

Autor
Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


Vessmary

Administratie vezi arhiva Administratie

CJ Timiș a semnat contractele de execuție pentru reabilitarea a două școli speciale aflate în administrare

Consiliul Județean Timiș va investi în reabilitarea a două dintre școlile aflate în administrarea sa, Liceul Tehnologic Special “Gheorghe Atanasiu”, respectiv Centrul de Recuperare Neuropsihiatrică Găvojdia. CJT investește în condiții mai bune pentru copii și persoanele cu nevoi speciale. Președintele CJ Timiș, Alfred Simonis, a semnat contractele de execuție pentru renovarea a două clădiri importante...
Citeşte tot articolul Citeste articolul CJ Timiș a semnat contractele de execuție pentru reabilitarea a două școli speciale aflate în administrare
L'architect du beaute

Politica vezi arhiva Politica

MINA Pop-Up 3 octombrie - 12 ianuarie

Sport vezi arhiva Sport

Dumbrăvița are nevoie de puncte în meciul cu Șelimbăr

Divizionara secundă CSC Dumbrăvița intră în „ultima turnantă” a sezonului de toamnă din Liga 2. După ultima pauză internațională a anului, mai sunt patru jocuri de campionat până în pauza de iarnă: acasă cu CSC Șelimbăr, în deplasare la Unirea Ungheni, acasă cu CS Afumați și din nou în deplasare, la FC Voluntari. Jocul cu...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Dumbrăvița are nevoie de puncte în meciul cu Șelimbăr
dermaskin-orizontal

Social vezi arhiva Social

isho.ro
Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

Mai multe firme timișene au participat la o vizită organizată de CCIAT în China

Camera de Comerț, Industrie și Agricultură Timiș a organizat o nouă misiune economică în Republica Populară Chineză, cu ocazia vizitării celei de-a 136-a ediții a Târgului de Import și Export Canton de la Guangzhou, cel mai vechi, cel mai mare și mai cuprinzător târg internațional din China, cu cele mai cuprinzătoare categorii de mărfuri, cel...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Mai multe firme timișene au participat la o vizită organizată de CCIAT în China

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Vineri dimineața, polițiștii Secției 2 Urbane Timișoara au fost sesizați cu privire la faptul că, pe Calea Buziașului, din municipiul Timișoara, un tânăr ar fi fost rănit, în timp ce încerca să ajute la mutarea unui panou ce s-ar fi desprins de deasupra unei clădiri, din cauza vântului. Polițiștii s-au deplasat, de urgență, la fața...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Vântul face victime în Timișoara! Tânăr rănit în timp ce încerca să dea o mână de ajutor
În Iulius Town s-a inaugurat o școală dedicată pasionaților de muzică, celor care își doresc să învețe să cânte la un instrument, dar nu au avut oportunitatea până acum, dar și celor care vor să își perfecționeze tehnicile. La AIM School poți învăța să cânți la pian, tobe, chitară clasică/ acustică/ electrică sau ukulele, dar...
Citeşte tot articolul Citeste articolul AIM School, noua școală de muzică în Iulius Town, organizează trei seri de master class. Printre invitați, Radu Pieloiu, toboșarul de la Subcarpați
În contextul actual al alegerilor prezidențiale, votul pentru Elena Lasconi din primul tur este mai mult decât o alegere politică — este o șansă de a îndrepta România către un viitor integru și prosper. Ce opțiuni avem? Dacă analizăm candidaturile principale, devine evident că fiecare dintre contracandidații săi vine cu bagaje semnificative care ridică întrebări...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Elena Lasconi – Singura opțiune de încredere pentru o România pentru toți
Times Higher Education (THE) a lansat prima ediție a Interdisciplinary Science Ranking (ISR), în colaborare cu Schmidt Science Fellows. Clasamentul evidențiază contribuțiile și angajamentul universităților față de știința interdisciplinară, care integrează cunoștințe din mai multe discipline academice pentru a aborda provocările globale, iar printre instituțiile din clasament se află și Universitatea de Vest Timișoara, dar...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Universitatea Politehnica Timișoara şi Universitatea de Vest mai bifează un top internațional de specialitate
Dacă românii se pregătesc de alegerile prezidenţiale şi parlamentare, lumea padelului are un singur gând: Cupa României. Competiţia supremă a padelului autohton se va desfăşura, exact ca şi anul trecut la Padel Center, baza timişoreană fiind una primitoare pentru cele mai importante competiţii de acest gen. Reamintim, Circuitul Profesionist de Padel şi-a disputat în acest...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Pregătiri pentru cea mai importantă competiţie de padel a finalului de an, Cupa României
Consiliul Județean Timiș va investi în reabilitarea a două dintre școlile aflate în administrarea sa, Liceul Tehnologic Special “Gheorghe Atanasiu”, respectiv Centrul de Recuperare Neuropsihiatrică Găvojdia. CJT investește în condiții mai bune pentru copii și persoanele cu nevoi speciale. Președintele CJ Timiș, Alfred Simonis, a semnat contractele de execuție pentru renovarea a două clădiri importante...
Citeşte tot articolul Citeste articolul CJ Timiș a semnat contractele de execuție pentru reabilitarea a două școli speciale aflate în administrare
Primăria Timișoara, prin Poliția Locală, a confiscat primul camion care debarasa deșeuri ilegal pe un teren de la ieșirea orașului spre comuna Săcălaz. Vehiculul a rămas blocat când descărca gunoiul, iar deținătorul acestuia l-a abandonat într-o groapă. La fața locului s-au deplasat miercuri echipe din partea Primăriei Timișoara, Poliției Locale și Societății Drumuri Municipale (SDM)...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Primul camion confiscat pentru abandonul ilegal de deșeuri în Timișoara. Dominic Fritz: “Căzut în propria groapă ilegală de gunoi”
Top