Timisorenii fac campanie de informare despre bolile rare

În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. În România, pacienții care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte. La Timișoara se desfășoară, începând de sâmbătă, o campanie de informare pe această temă.

Eduard Reitmeyer suferă de maladia Hunter. E o boală atât de rară, încât un caz apare la 160.000 de naşteri. În România sunt diagnosticate șase. Tratamentul costă anual 100.000 de euro și, dacă tatăl lui Edi nu ar fi mers până în pânzele albe pentru a obține includerea maladiei Hunter pe lista bolilor rare recunoscute în România, băiețelul ar fi murit. Acum, Edi și ceilalți bolnavi au o șansă. Rafael Reitmeyer s-a luptat doi ani pentru această șansă. Organizaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” Timisoara, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Primăria Timişoara și Vitro Bio Chem organizează, în perioada 25-29 februarie, o campanie de informare in domeniul bolilor rare.
Acţiunea debutează sâmbătă, 25 februarie la ora 12, când va fi deschis un punct de informare a opiniei publice, în fața magazinului Bega. Medicii şi studenţii la Medicină, precum şi voluntarii vor oferi celor interesaţi informaţii, dar și cărţi, pliante, fluturaşi, referitoare la bolile rare. În 29 februarie va fi organiza un marș, la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” . Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa. Pentru cele mai multe dintre ele nu există un tratament adecvat. În lume sunt cunoscute în jur de 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite fac ca experiența profesioniștilor să fie și ea rară. În Europa sunt peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare. În România, cei mai mulți bolnavi nu sunt diagnosticați.

Autor
Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole


Administratie vezi arhiva Administratie

Alin Nica îşi asigură postul de preşedinte al Consiliului Judeţean Timiş, iar USR PLUS câştigă detaşat Consiliul Local Timişoara

Din primele informaţii, liberalul Alin Nica şi-a asigurat fotoliul de conducere al administraţiei judeţene, cu un procent semnificativ. Actualul preşedinte al Consiliului Judeţean Timiş, Călin Dobra, a ieşit pe locul 3, fiind depăşit de Cristian Moş, reprezentantul USR PLUS. La Consiliul Local Timişoara, USR PLUS domină total. Rezultatele parţiale ale Biroului Electoral Judeţean arată victoria...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Alin Nica îşi asigură postul de preşedinte al Consiliului Judeţean Timiş, iar USR PLUS câştigă detaşat Consiliul Local Timişoara
Aconnect - Digitalizam Romania

Politica vezi arhiva Politica

gauss-topografie-timisoara_728x90px

Sport vezi arhiva Sport

Iulius Town
Iulius Town

Social vezi arhiva Social

dermaskin-orizontal
Muzeul National al Banatului

Economic vezi arhiva Economic

Asociaţia Pro Infrastructură acuză. Şantierul Centurii Sud Timişoara e blocat în birocrație şi incompetenţă/VIDEO

Asociaţia Pro Infrastructură anunţă că şantierul Centurii Sud de ocolire al Timişoarei este în acest moment total blocat. Constructorul nu are plăţi efectuate, proiectul a fost modificat, din cauza intersecţiilor apărute peste noapte, cei de la căile ferate nu au predat terenul pentru realizarea pasajelor, iar exproprierile suplimentare, foarte multe, nu au fost plătite. „Centura...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Asociaţia Pro Infrastructură acuză. Şantierul Centurii Sud Timişoara e blocat în birocrație şi incompetenţă/VIDEO

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

La puţin timp după pierderea alegerilor pentru un nou mandat de primar al Timişoarei, Nicolae Robu şi-a anunţat colegii de partid că va demisiona din funcţia de preşedinte al PNL Timiş. Aproape sigur, va fi numit ca preşedinte interimar Alin Nica, proaspătul preşedinte ales al CJ Timiş. La o întâlnire restrânsă cu liderii PNL Timiş,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Nicolae Robu şi-a anunţat colegii că renunţă la preşedinţia PNL Timiş. Alin Nica, interimar/Update. E oficial, Robu nu mai este preşedintele PNL Timiş
La nivelul judeţului Timiş au fost diagnosticate cu coronavirus doar 22 de persoane, în ultimele 24 de ore. Dintre acestea, 16 sunt din Timişoara. Cele 22 persoane infectate din Timiş sunt din: Timișoara – 16, Sârbova (Racovița), Gătaia, Moșnița Nouă, Dumbrăvița, Urseni (Moșnița Nouă), Săcălaz – câte una. În ultimele 24 de ore nu a...
Citeşte tot articolul Citeste articolul În Timiş, 22 de persoane au fost infectate cu COVID-19, în ultimele 24 de ore. Din ce localităţi sunt
Călin Dobra îl felicită pe Alin Nica pentru câștigarea alegerilor la șefia Consiliului Județean Timiș. Călin Dobra a candidat pentru un nou mandat în fruntea consiliului județean, dar, conform primelor rezultate, liberalul Alin Nica a ieșit detașat pe locul I. Alin Nica a câștigat CJ Timiș cu 39%, în timp ce Cristian Moș (USR-PLUS) a...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Dobra îl felicită pe Alin Nica: „E momentul să arăți cât de tare iubești județul acesta”
La majoritatea primăriilor din județ au apărut rezultatele oficiale parțiale. Mai sunt de procesat procese-verbale de la secțiile de votare, dar „număratul” voturilor se apropie încet de final. Câștigătorii primăriilor din Timiș, potrivit rezultatelor oficiale parțiale: Buziaș: Sorin Munteanu – PNL – 1.628 voturi Ciacova – Nu au fost procesate Deta: Petru Roman – PNL...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Rezultate oficiale parțiale în Timiș. Câștigătorii primăriilor din județ
Liberalul Alin Nica şi-a adjudecat cu un scor concludent preşedinţia CJ Timiş, obţinând peste 40% din voturi. O surpriză mare o reprezintă independentul Cristian Brâncovan, care a obţinut 3,50%. Cristian Moş a obţinut cu şase voturi mai multe decât Nica în Timişoara. După numărarea voturilor din 99% din secţii, la preşedinţia Consiliului Judeţean Timiş, avem...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Alin Nica învingător detaşat la preşedinţia CJ Timiş. Supriza Brâncovan. Patru partide au trecut pargul electoral
Doi candidați sunt la egalitate în ceea ce privește rezultatul alegerilor, în Orţişoara. Au același număr de voturi și se vor organiza noi alegeri, între cei doi candidați care sunt la „balotaj”. Conform rezultatelor prezentate de Autoritatea Electorală Permanentă, Lucian Ivănescu, de la PMP, a obținut la aceste alegeri 604 voturi, la fel ca și...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Doi candidați la primărie, în Timiș, la egalitate de voturi
Top