Timisorenii fac campanie de informare despre bolile rare

În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. În România, pacienții care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte. La Timișoara se desfășoară, începând de sâmbătă, o campanie de informare pe această temă.

Eduard Reitmeyer suferă de maladia Hunter. E o boală atât de rară, încât un caz apare la 160.000 de naşteri. În România sunt diagnosticate șase. Tratamentul costă anual 100.000 de euro și, dacă tatăl lui Edi nu ar fi mers până în pânzele albe pentru a obține includerea maladiei Hunter pe lista bolilor rare recunoscute în România, băiețelul ar fi murit. Acum, Edi și ceilalți bolnavi au o șansă. Rafael Reitmeyer s-a luptat doi ani pentru această șansă. Organizaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” Timisoara, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Primăria Timişoara și Vitro Bio Chem organizează, în perioada 25-29 februarie, o campanie de informare in domeniul bolilor rare.
Acţiunea debutează sâmbătă, 25 februarie la ora 12, când va fi deschis un punct de informare a opiniei publice, în fața magazinului Bega. Medicii şi studenţii la Medicină, precum şi voluntarii vor oferi celor interesaţi informaţii, dar și cărţi, pliante, fluturaşi, referitoare la bolile rare. În 29 februarie va fi organiza un marș, la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” . Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa. Pentru cele mai multe dintre ele nu există un tratament adecvat. În lume sunt cunoscute în jur de 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite fac ca experiența profesioniștilor să fie și ea rară. În Europa sunt peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare. În România, cei mai mulți bolnavi nu sunt diagnosticați.

Autor
Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Fresh Kebab

Administratie vezi arhiva Administratie

CCIAT

Politica vezi arhiva Politica

MNB – Muzeul Național al Banatului

Sport vezi arhiva Sport

Heraeus
Statiunea Buzias

Social vezi arhiva Social

Economic vezi arhiva Economic

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Sediu pentru Casa Studenților și cinematecă – sunt două dintre destinațiile sigure ale unora dintre cinematografele recuperate de municipalitate de la RADEF. Primarul Nicolae Robu spune că nu poate da încă detalii, dar, în principal, fostele cinematografe vor deveni „centre culturale cu un program de utilizare extins”.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Cinemateca si Casa Studentilor, primele doua destinatii pentru cinematografele preluate de primarie de la RADEF
Error, no Ad ID set! Check your syntax!
Top