Timisorenii fac campanie de informare despre bolile rare

În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. În România, pacienții care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte. La Timișoara se desfășoară, începând de sâmbătă, o campanie de informare pe această temă.

Eduard Reitmeyer suferă de maladia Hunter. E o boală atât de rară, încât un caz apare la 160.000 de naşteri. În România sunt diagnosticate șase. Tratamentul costă anual 100.000 de euro și, dacă tatăl lui Edi nu ar fi mers până în pânzele albe pentru a obține includerea maladiei Hunter pe lista bolilor rare recunoscute în România, băiețelul ar fi murit. Acum, Edi și ceilalți bolnavi au o șansă. Rafael Reitmeyer s-a luptat doi ani pentru această șansă. Organizaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” Timisoara, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Primăria Timişoara și Vitro Bio Chem organizează, în perioada 25-29 februarie, o campanie de informare in domeniul bolilor rare.
Acţiunea debutează sâmbătă, 25 februarie la ora 12, când va fi deschis un punct de informare a opiniei publice, în fața magazinului Bega. Medicii şi studenţii la Medicină, precum şi voluntarii vor oferi celor interesaţi informaţii, dar și cărţi, pliante, fluturaşi, referitoare la bolile rare. În 29 februarie va fi organiza un marș, la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” . Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa. Pentru cele mai multe dintre ele nu există un tratament adecvat. În lume sunt cunoscute în jur de 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite fac ca experiența profesioniștilor să fie și ea rară. În Europa sunt peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare. În România, cei mai mulți bolnavi nu sunt diagnosticați.

Autor
Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Aeroportul International Timisoara

Administratie vezi arhiva Administratie

Investiție importantă făcută de CJ Timiș pentru un nou corp de clădire la Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă „Alexandru Roșca” din Lugoj

Investiție importantă făcută de Consiliul Județean Timiș pentru un nou corp de clădire al Centrului Școlar pentru Educația Incluzivă „Alexandru Roșca” din Lugoj. Nu mai puțin de 800.000 de lei au fost destinați pentru această construcție. Noua clădire construită este destinată în principal terapiilor copiilor cu deficiență mintală. De asemenea, a fost achiziționat un microbuz...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Investiție importantă făcută de CJ Timiș pentru un nou corp de clădire la Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă „Alexandru Roșca” din Lugoj
Gauss topografie timisoara

Politica vezi arhiva Politica

Iar trofeul „Primar de 4 stele” merge la… „primarul porno” din Coşteiu

Petru Carebia, primarul PSD al comunei Coşteiu, a fost recompensat zilele trecute cu trofeul „Primar de 4 stele” de către Asociaţia Comunelor din România (ACoR). Carebia a devenit mai cunoscut, în urmă cu aproximativ doi ani, când încerca să cucerească femei, pozându-se dezbrăcat. Edilul PSD din Coşteiu a primit premiul „primar de 4 stele” la...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Iar trofeul „Primar de 4 stele” merge la… „primarul porno” din Coşteiu
MNB – Muzeul Național al Banatului

Sport vezi arhiva Sport

La baschet, intrare liberă până la final! Cine îşi doreşte să recupereze banii de pe abonanamente, o poate face

Decizie surprinzătoare a unei echipe din oraş ce a impresionat în acest sezon desebit de greu. Conducerea clubului de baschet SCM Timișoara a decis ca intrarea la meciurile din Liga Națională să fie liberă până la finalul acestui sezon.  „Considerăm că susținerea publicului – minunată la meciul cu U-BT Cluj-Napoca – este mai importantă decât...
Citeşte tot articolul Citeste articolul La baschet, intrare liberă până la final! Cine îşi doreşte să recupereze banii de pe abonanamente, o poate face
CCIAT

Social vezi arhiva Social

Economic vezi arhiva Economic

Peste jumătate de milion de oi vor fi exportate din Timiș, în Iran

Vești excelente pentru crescătorii de ovine din România. Nu mai puțin de 800.00 de oi de la agenții economici din România vor fi exportate în Iran, după ce Ministerul Agriculturii și Dezvoltării Rurale a deschis piața de export pentru ovine cu Republica Iran. Discuțiile dintre oamenii de afaceri români și companiile din Iran se află...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Peste jumătate de milion de oi vor fi exportate din Timiș, în Iran

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Nepăsarea, ignoranța și lipsa bunului simț domnesc în trafic și e întâlnită pe fiecare stradă sau tronson de drum. Se manifestă ca o dizabilitate majoră. Din cauza ei, șoferii nu pot observa sau pur și simplu nu le pasă că unele locuri sunt destinate persoanelor cu dizabilități, parcându-și autoturismele pe ele, deși nu suferă de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Ignoranța, principala dizabilitate a unor șoferi din Timișoara, care parchează pe locurile destinate persoanelor cu handicap
Vești mai puțin bune pentru elevi. Viitorul an școlar va începe cu o săptămână mai devreme. Anunțul a fost făcut de ministrul Educației, Ecaterina Andronescu. Anul școlar 2019 – 2020 va începe în 9 septembrie, față de 15 septembrie, cum erau obișnuiți elevii. Școlarii vor avea 15 săptămâni de cursuri în primul dintre semestre și...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Vești proaste pentru elevi. Viitorul an școlar va începe cu o săptămână mai devreme
Mii de cazuri de îmbolnăviri cu viroză și alte sute cu pneumonie au fost înregistrate săptămâna trecută în Timiș. Însă vestea bună e că numărul cazurilor scade de la o săptămână la alta. Cele de gripă, însă, rămân pe aceeași linie. În săptămâna 11 – 17 februarie, Direcția de Sănătate Publică Timiș transmite că în...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Sute de persoane cu pneumonie și alte zeci de cazuri de gripă, confirmate în Timiș
Petru Carebia, primarul PSD al comunei Coşteiu, a fost recompensat zilele trecute cu trofeul „Primar de 4 stele” de către Asociaţia Comunelor din România (ACoR). Carebia a devenit mai cunoscut, în urmă cu aproximativ doi ani, când încerca să cucerească femei, pozându-se dezbrăcat. Edilul PSD din Coşteiu a primit premiul „primar de 4 stele” la...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Iar trofeul „Primar de 4 stele” merge la… „primarul porno” din Coşteiu
Președintele Partidului Mișcarea Populară Eugen Tomac a făcut declarații surprinzătoare astăzi, la adresa premierului Viorica Dăncilă. Liderul PMP a spus marți, într-o conferință de presă, că „distinsa doamnă fumează ceva înainte de a ieși în spațiul public”. Eugen Tomac s-a referit la recentele declarații ale Vioricăi Dăncilă – o persoană care are o părere foarte...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Președintele PMP Eugen Tomac, despre Viorica Dăncilă: „cred că distinsa doamnă înainte de a ieși în spațiul public fumează ceva”
Decizie surprinzătoare a unei echipe din oraş ce a impresionat în acest sezon desebit de greu. Conducerea clubului de baschet SCM Timișoara a decis ca intrarea la meciurile din Liga Națională să fie liberă până la finalul acestui sezon.  „Considerăm că susținerea publicului – minunată la meciul cu U-BT Cluj-Napoca – este mai importantă decât...
Citeşte tot articolul Citeste articolul La baschet, intrare liberă până la final! Cine îşi doreşte să recupereze banii de pe abonanamente, o poate face
Agenția pentru Dezvoltare Regională Vest (ADR Vest) și Universitatea de Vest au semnat marţi contractul de finanțare pentru proiectul „Extindere spații de învățământ existente pentru Facultatea de Arte și Design și Facultatea de Muzică și Teatru”. Cele două facultăți ale Universității de Vest vor beneficia de noi spații de învățământ în urma extinderii, prin construirea unor noi corpuri de clădire în zona Oituz.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Două dintre facultățile UVT se extind printr-un program european de peste 4 milioane de euro
Investiție importantă făcută de Consiliul Județean Timiș pentru un nou corp de clădire al Centrului Școlar pentru Educația Incluzivă „Alexandru Roșca” din Lugoj. Nu mai puțin de 800.000 de lei au fost destinați pentru această construcție. Noua clădire construită este destinată în principal terapiilor copiilor cu deficiență mintală. De asemenea, a fost achiziționat un microbuz...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Investiție importantă făcută de CJ Timiș pentru un nou corp de clădire la Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă „Alexandru Roșca” din Lugoj
Error, no Ad ID set! Check your syntax!
Top
WP Facebook Auto Publish Powered By : XYZScripts.com