Timisorenii fac campanie de informare despre bolile rare

În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. În România, pacienții care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte. La Timișoara se desfășoară, începând de sâmbătă, o campanie de informare pe această temă.

Eduard Reitmeyer suferă de maladia Hunter. E o boală atât de rară, încât un caz apare la 160.000 de naşteri. În România sunt diagnosticate șase. Tratamentul costă anual 100.000 de euro și, dacă tatăl lui Edi nu ar fi mers până în pânzele albe pentru a obține includerea maladiei Hunter pe lista bolilor rare recunoscute în România, băiețelul ar fi murit. Acum, Edi și ceilalți bolnavi au o șansă. Rafael Reitmeyer s-a luptat doi ani pentru această șansă. Organizaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” Timisoara, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Primăria Timişoara și Vitro Bio Chem organizează, în perioada 25-29 februarie, o campanie de informare in domeniul bolilor rare.
Acţiunea debutează sâmbătă, 25 februarie la ora 12, când va fi deschis un punct de informare a opiniei publice, în fața magazinului Bega. Medicii şi studenţii la Medicină, precum şi voluntarii vor oferi celor interesaţi informaţii, dar și cărţi, pliante, fluturaşi, referitoare la bolile rare. În 29 februarie va fi organiza un marș, la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” . Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa. Pentru cele mai multe dintre ele nu există un tratament adecvat. În lume sunt cunoscute în jur de 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite fac ca experiența profesioniștilor să fie și ea rară. În Europa sunt peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare. În România, cei mai mulți bolnavi nu sunt diagnosticați.

Autor
Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

aeroportul-timisoara-stuttgard

Administratie vezi arhiva Administratie

gauss-topografie-timisoara_728x90px

Politica vezi arhiva Politica

CCIAT, misiune economică în SUA

Sport vezi arhiva Sport

Naționala U19 se pregătește de ”Elită” în Turcia. Trei jucătoare de la Fortuna, în lot

Selecționata feminină Under 19 a României se află în această perioadă într-un stagiu de pregătire în Turcia, pentru a pune la punct toate detaliile înaintea jocurilor de la Turul de Elită, ultima fază înainte de EURO WU19 din această vară. Trei jucătoare de la Fortuna becicherecu Mic au fost chemate la lot de un selecţioner...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Naționala U19 se pregătește de ”Elită” în Turcia. Trei jucătoare de la Fortuna, în lot
Iulius Town

Social vezi arhiva Social

pantofi fashion

Tendințele anului 2020 în materie de pantofi

Prezentările de modă pentru Primăvară-Vară 2020 ale marilor Case de Modă s-au remarcat prin modele de pantofi interesante, în culori vii, cu un plus de prospețime. Spre deosebire de anul anterior, 2019, care a fost predominat de modele de pantofi inspirate din moda anilor 90, anul 2020 a venit cu stiluri noi referitoare la aceste accesorii care ne pun în evidență atât de bine picioarele și scot din anonimat orice ținută oricât de banală ar fi!
Citeşte tot articolul Citeste articolul Tendințele anului 2020 în materie de pantofi

Economic vezi arhiva Economic

Mr. Bean, Ariana Grande, Ronaldo și Michael Jackson sunt prezenţi la expoziţia Muzeului Figurilor de Ceară, de la Iulius Town

Cei care nu au ajuns încă să viziteze expoziţia adusă la Timişoara de Muzeul Figurilor de Ceară încă o mai puteţi face la Iulius Town. Evenimentul a fost atracția weekend-ului pentru numeroși vizitatori, iar inedita expoziție va fi deschisă până pe 15 martie 2020. Printre sesiunile de cumpărături, timișorenii care trec pragul Iulius Town au...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Mr. Bean, Ariana Grande, Ronaldo și Michael Jackson sunt prezenţi la expoziţia Muzeului Figurilor de Ceară, de la Iulius Town

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Prezentările de modă pentru Primăvară-Vară 2020 ale marilor Case de Modă s-au remarcat prin modele de pantofi interesante, în culori vii, cu un plus de prospețime. Spre deosebire de anul anterior, 2019, care a fost predominat de modele de pantofi inspirate din moda anilor 90, anul 2020 a venit cu stiluri noi referitoare la aceste accesorii care ne pun în evidență atât de bine picioarele și scot din anonimat orice ținută oricât de banală ar fi!
Citeşte tot articolul Citeste articolul Tendințele anului 2020 în materie de pantofi
Timișul va fi promovat la București, la Târgul de Turism din această primăvară, alături de Timișoara, care în 2021 va fi Capitală Europeană a Culturii. Timișul are multe de arătat, Timișoara la fel, dar mulți dintre potențialii vizitatori nu cunosc aceste locuri. O oportunitate în plus pentru a le cunoaște este Târgul de Turism de...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Să vină turiștii! Timișul va fi promovat la București, la Târgul de Turism din primăvară!
Selecționata feminină Under 19 a României se află în această perioadă într-un stagiu de pregătire în Turcia, pentru a pune la punct toate detaliile înaintea jocurilor de la Turul de Elită, ultima fază înainte de EURO WU19 din această vară. Trei jucătoare de la Fortuna becicherecu Mic au fost chemate la lot de un selecţioner...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Naționala U19 se pregătește de ”Elită” în Turcia. Trei jucătoare de la Fortuna, în lot
Două grupuri de migranți au fost depistate de polițiștii locali în Timișoara. Tineri din Siria, Maroc și Afganistan au fost depistați în zona centrală a Timișoarei. Polițiștii au observat ieri, pe strada A. Pacha, trei tineri care, la vederea patrulei, au devenit agitați. Au fost legitimați de polițiștii locali, care au constatat în timpul discuției...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Tineri migranți din Siria, Maroc și Afganistan – depistați de polițiștii locali în zona centrală a Timișoarei
Proiectul „Stop joc. Stop drog”, un proiect realizat în parteneriat de Club Rotary Cetate Timișoara, Agenția Națională Antidrog – Centrul Regional de Prevenire, Evaluare și Consiliere Antidrog Timișoara, Universitatea de Vest – Facultatea de Sociologie și Psihologie prin departamentele de Științele Educației și Asistență Socială și Inspectoratul Școlar Județean Timiș, a ajuns la a patra...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Proiectul Stop joc. Stop drog, de combatere a consumului de droguri, a ajuns la cea de-a patra ediţie
În prezenţa a numeroşi oaspeţi, la Timişoara a debutat „Anul Politehnicii”. Biblioteca Universităţii Politehnica a găzduit o ceremonie, lansarea unei emisiuni filatelice dedicate Centenarului Universității Politehnica Timișoara, dar şi premierea unor studenți cu rezultate deosebite și un recital muzical. Timișoara aniversează 100 de ani de la semnarea, de către Regele Ferdinand, la 11 noiembrie 1920,...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Universitatea Politehnica Timişoara sărbătoreşte 100 de ani de activitate/FOTO
Cei care nu au ajuns încă să viziteze expoziţia adusă la Timişoara de Muzeul Figurilor de Ceară încă o mai puteţi face la Iulius Town. Evenimentul a fost atracția weekend-ului pentru numeroși vizitatori, iar inedita expoziție va fi deschisă până pe 15 martie 2020. Printre sesiunile de cumpărături, timișorenii care trec pragul Iulius Town au...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Mr. Bean, Ariana Grande, Ronaldo și Michael Jackson sunt prezenţi la expoziţia Muzeului Figurilor de Ceară, de la Iulius Town
Top