Timisorenii fac campanie de informare despre bolile rare

În Europa, peste 25 de milioane de oameni au fost diagnosticați cu o boală rară. În România, pacienții care suferă de o astfel de maladie sunt aproape condamnați la moarte. La Timișoara se desfășoară, începând de sâmbătă, o campanie de informare pe această temă.

Eduard Reitmeyer suferă de maladia Hunter. E o boală atât de rară, încât un caz apare la 160.000 de naşteri. În România sunt diagnosticate șase. Tratamentul costă anual 100.000 de euro și, dacă tatăl lui Edi nu ar fi mers până în pânzele albe pentru a obține includerea maladiei Hunter pe lista bolilor rare recunoscute în România, băiețelul ar fi murit. Acum, Edi și ceilalți bolnavi au o șansă. Rafael Reitmeyer s-a luptat doi ani pentru această șansă. Organizaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” Timisoara, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, Primăria Timişoara și Vitro Bio Chem organizează, în perioada 25-29 februarie, o campanie de informare in domeniul bolilor rare.
Acţiunea debutează sâmbătă, 25 februarie la ora 12, când va fi deschis un punct de informare a opiniei publice, în fața magazinului Bega. Medicii şi studenţii la Medicină, precum şi voluntarii vor oferi celor interesaţi informaţii, dar și cărţi, pliante, fluturaşi, referitoare la bolile rare. În 29 februarie va fi organiza un marș, la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” . Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa. Pentru cele mai multe dintre ele nu există un tratament adecvat. În lume sunt cunoscute în jur de 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite fac ca experiența profesioniștilor să fie și ea rară. În Europa sunt peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare. În România, cei mai mulți bolnavi nu sunt diagnosticați.

Autor
Redacția deBanat.ro nu-și asumă responsabilitatea pentru comentariile postate de utilizatori.

Comentarii prin facebook

Scrie un comentariu

* Nume
* Email
Website
Mesajul tau:
Campurile notate cu * sunt obligatorii

Articole asemănătoare

Cele mai citite articole

Aeroportul International Timisoara - 700px

Administratie vezi arhiva Administratie

Gauss topografie timisoara

Politica vezi arhiva Politica

MNB – Muzeul Național al Banatului

Sport vezi arhiva Sport

Mare derby studenţesc de Timişoara, Ripi – Politehnica

Sâmbătă, 20 aprilie, de la ora 16.00, pe stadionul „Dan Păltinişanu”, în runda a 31-a a ligii secunde, Ripensia UVT va întâlni ASU Politehnica. Întrunirea este mai mult decât un derby al Timişoarei, căci angrenează, totodată, pe lângă cele două formaţii îndrăgite de timişoreni, şi cele mai renumite instituţii de învăţământ superior din capitala Banatului, Universitatea de Vest şi Universitatea Politehnică.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Mare derby studenţesc de Timişoara, Ripi – Politehnica
CCIAT

Social vezi arhiva Social

Pești oferiți spre vânzare în acvarii pline cu sânge, într-o piață din Timișoara

Situație inacceptabilă găsită de comiserii Protecției Consumatorilor într-o piață din centrul Timișoarei. Societatea comercială vindea, la vedere, pești care se aflau într-un acvariu plin de sânge. În acvariu și în „galantarul” producătorului care comercializa peștii în piața din Timișoara, atunci când mureau, peștii erau „criogenați”. Comiserii Protecției Consumatorilor TImiș controlează mai multe piețe înaintea Sărbătorilor...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Pești oferiți spre vânzare în acvarii pline cu sânge, într-o piață din Timișoara

Economic vezi arhiva Economic

Continental Timișoara

Roboţii se vor ocupa de sistemul logistic al fabricii Continental Timişoara, în urma unei investiţii de două milioane de euro

Sistemul logistic al fabricii timişorene a germanilor de la Continental a beneficiat de o investiţie de 1,9 milioane de euro, unitatea beneficiind acum de un sistem de depozitare integral automatizat. Investiţia va ajuta în activitatea fabricii de componente electronice din Timișoara. Noul sistem beneficiază de o tehnologie de ultimă generație, sistemul de depozitare fiind o...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Roboţii se vor ocupa de sistemul logistic al fabricii Continental Timişoara, în urma unei investiţii de două milioane de euro

Știri de ultima oră vezi arhiva Știri de ultima oră

Timișoara a redevenit capitala florilor. Centrul orașului s-a umplut de flori în acest final de săptămână și cu sute, poate chiar mii de persoane venite să le admire în cele trei piețe centrale: Operei, Libertății și Unirii. S-a dat startul Festivalului Timfloralis! Selfie-urile sunt la mare preț în zona centrală a Timișoarei, iar soarele pune...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Centrul Timișoarei, îmbrăcat în peste 300.000 de flori. A început Timfloralis / FOTO
Colterm primeşte un nou sprijin financiar din partea Primăriei Timişoara. Consiliul local a aprobat alocarea a aproape şase milioane de euro, care vor fi plătiţi în rate egale în următoarele şase luni pentru achiziţia de certificate verzi. Sursa acestora este cea „clasică”, Primăria Oradea, aceasta după ce sursa iniţială avută în vedere a căzut. Primăria...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Colterm primeşte 5,7 milioane de euro de la Primăria Timişoara pentru achiziţia de certificate verzi
Administratorii publici a 150 de oraşe din 15 ţări de pe patru continente se întâlnesc la Timişoara în aceste zile în cadrul unei conferinţe internaţionale de specialitate. Scopul întâlnirii este schimbul de idei, spune preşedintele Asociației Internaționale a City/Country Managerilor, prezent la întâlnirea care are loc la Primăria Timişoara. City-manageri din întreaga lume se întâlnesc...
Citeşte tot articolul Citeste articolul 150 de city manageri din lumea întreagă discută şi fac schimb de idei la Timişoara
Consiliul Județean Timiș lansează licitația de proiectare și execuție pentru o investiție de 4,4 milioane lei, din fonduri europene. Este vorba despre extinderea și modernizarea Unității de Primiri Urgențe a Spitalului Județean din Timișoara. „Construim un corp nou cu o suprafață la sol de 355 mp și o suprafață desfășurată de aproape 800 mp, cu...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Unitatea de Primiri Urgențe de la „Județean” se extinde cu bani europeni
Agenția pentru Dezvoltare Regională (ADR) Vest, una dintre entităţile care a contribuit decisiv la dezvoltarea regiunii de vest a României, a ajuns la vârsta de 20 de ani. Investiţiile totale aduse în cele patru judeţe componente, Arad, Caraş-Severin, Hunedoara şi Timiş, au depăşit un miliard de euro, iar prin intermediul contractelor cu finanţare europeană au...
Citeşte tot articolul Citeste articolul ADR Vest, la 20 de ani de activitate: investiții de peste un miliard de euro, peste 10.000 de locuri de muncă create
Senatorul USR Nicu Fălcoi consideră abuzivă măsura luată de Primăria Timişoara, în cazul mash-ului anti-PSD, instalat pe un bloc timişorean. El spune că poliţia locală şi un angajat care s-a prezentat ca fiind de la Inspectoratul de Stat în Construcţii au făcut puternice presiuni asupra locatarilor din acel bloc şi asupra asociaţiei de proprietari. În...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Scandal imens în jurul mash-ului anti-PSD. Nicu Fălcoi acuză presiuni politice, PSD se autovictimizează
Situație inacceptabilă găsită de comiserii Protecției Consumatorilor într-o piață din centrul Timișoarei. Societatea comercială vindea, la vedere, pești care se aflau într-un acvariu plin de sânge. În acvariu și în „galantarul” producătorului care comercializa peștii în piața din Timișoara, atunci când mureau, peștii erau „criogenați”. Comiserii Protecției Consumatorilor TImiș controlează mai multe piețe înaintea Sărbătorilor...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Pești oferiți spre vânzare în acvarii pline cu sânge, într-o piață din Timișoara
Accident rutier pe DN6, între Timișoara și Becicherecu Mic. Un microbuz care venea dinspre localitatea din apropierea municipiului a fost distrus și este răsturnat în mijlocul șoselei, blocând traficul. Pe sensul de mers dinspre Becicherecu Mic înspre Timișoara, ținând cont și de lucrările pe care le desfășoara DRDP Timișoara, s-a creat un ambuteiaj de peste...
Citeşte tot articolul Citeste articolul Microbuz răsturnat pe șosea între Timișoara și Becicherecu Mic, în urma unei coliziuni puternice / FOTO
Sâmbătă, 20 aprilie, de la ora 16.00, pe stadionul „Dan Păltinişanu”, în runda a 31-a a ligii secunde, Ripensia UVT va întâlni ASU Politehnica. Întrunirea este mai mult decât un derby al Timişoarei, căci angrenează, totodată, pe lângă cele două formaţii îndrăgite de timişoreni, şi cele mai renumite instituţii de învăţământ superior din capitala Banatului, Universitatea de Vest şi Universitatea Politehnică.
Citeşte tot articolul Citeste articolul Mare derby studenţesc de Timişoara, Ripi – Politehnica
Top
WP Facebook Auto Publish Powered By : XYZScripts.com