România este singura ţară din UE în care pacienţii cu hemofilie nu primesc tratamentul corespunzător decât în momentul apariției hemoragiilor. Cauza: bugetul insuficient pentru tratamentul profilactic al acestei boli. În România sunt circa 2.000 de bărbați diagnosticați cu această boală.
În toată ţara sunt în evidenţă aproximativ 2.000 de hemofilici. Doar în judeţul Timiş, în ultimii ani, 12 pacienţi cu hemofilie au pierdut lupta cu viaţa pentru că nu au beneficiat de un tratament adecvat. Situaţia este cu atât mai îngrijorătoare cu cât aproximativ zece copii sunt diagnosticaţi, anual, cu hemofilie severă. „Trebuie să le oferim o șansă acestor copii, o șansă la o viață normală, să se poată juca cu alți copii fără riscuri fatale de hemoragii cerebrale, care apar în 20% din cazuri, fără riscuri de afectări permanente articulare invalidante, fără riscul de spitalizări repetate, de intervenții chirurgicale de necesitate sau de protezare”, spune Cezar Irimia, președintele Alianței Paciențior Cronici.
Ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, spune că bugetul pentru Programul Naţional de Hemofilie şi Talasemie va crește cu 40% faţă de anul trecut, dar nu s-a stabilit încă de când va intra în vigoare această suplimentare. Specialiștii recomandă ca aceşti bani să fie direcționaţi pentru profilaxia hemofiliei severe la copii. „Un bolnav primeşte, în prezent, doar 0,5 unităţi internaţionale de factori de coagulare, deşi media în Uniunea Europeană este de 6,5 unităţi. Românii cu hemofilie primesc de 20 de ori mai puţin tratament decât finlandezii sau irlandezii, de 14 ori mai puţin decât ungurii şi de cinci ori mai puţin decât sârbii. Sunt bolnavi care s-au sinucis pentru că nu au primit tratamentul salvator, cunosc bărbaţi care nu mai pot să meargă, care nu au o familie, un loc de muncă”, explixă medicul Margit Şerban, de la Spitalul „Louis Ţurcanu” din Timişoara.
Hemofilia este o boală ereditară care se caracterizează prin lipsa unui factor de coagulare fără de care nu se poate forma cheagul de sânge pentru a opri orice hemoragie. Bolnavii cu hemofilie sunt diagnosticaţi din copilărie când se observă apariţia sângerărilor articulare care nu se opresc. Boala se manifestă doar la bărbaţi. Femeile pot fi purtătoare ale acestei afecţiuni pe care o transmit doar copiilor de sex masculin.
Comentarii prin facebook